67.000 mensen worstelen dagelijks met de gevolgen van traumatisch hersenletsel, door een klap of val op het hoofd. Klachten als gevolg van traumatisch hersenletsel worden onvoldoende herkend en erkend, met name de onzichtbare gevolgen waardoor patiënten vaak geen adequate zorg en behandeling krijgen. De zorg moét beter.
De sterke behoefte aan kwaliteitsafspraken heeft er toe geleid dat zorgprofessionals en de patiëntenvereniging gezamenlijk één norm hebben vastgesteld in de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel (THL) Volwassenen. Hierin is beschreven wat volwassenen met traumatisch hersenletsel (THL) en hun familie/naasten aan zorg mogen verwachten vanaf het ontstaan van het letsel.
Video: wat is de Zorgstandaard?
Download de zorgstandaard
Download de Zorgstandaard Traumatisch Hersenletsel Volwassenen op de website van de Hersenletsel Alliantie. In deze brochure kunt u lezen welke behandeling en begeleiding u als burger, patiënt of naaste mag verwachten van zorgverleners bij traumatisch hersenletsel. Ook vindt u praktische informatie en tips.
In navolging van de Zorgstandaard THL voor Volwassenen is er ook een aparte Zorgstandaard THL voor Kinderen & Jongeren ontwikkeld.
Optimale zorg
Zorgverleners werken dankzij de Zorgstandaard met elkaar aan betere samenwerking, afstemming en borging van kwalitatief goede zorg en begeleiding, zodat de patiënt met traumatisch hersenletsel en hun naasten de best mogelijke behandeling en begeleiding krijgen. Het is aan de regionale aanbieders, gemeenten en zorgverzekeraars om hier uitvoering aan te geven. Om professionals te ondersteunen bij de implementatie heeft de Hersenstichting een toolkit ontwikkeld. Hierin staan onder andere implementatietips, een video waarin deskundigen het belang van de Zorgstandaard benadrukken en het antwoord op veel gestelde vragen.
Gevolgen traumatisch hersenletsel
Elke dag komen er 129 patiënten op de spoedeisende hulp die traumatisch hersenletsel hebben opgelopen, bijvoorbeeld door een val of klap op het hoofd, met een hersenschudding of hersenkneuzing als gevolg.
Een deel van de mensen die traumatisch hersenletsel oplopen herstelt volledig, een deel krijgt te maken met restverschijnselen. Je kunt daarbij denken aan stoornissen en beperkingen bij het bewegen of op cognitief, emotioneel, gedragsmatig en/of sociaal gebied. Vooral de onzichtbare (veelal cognitieve) problemen zoals vermoeidheid, vergeetachtigheid, concentratiestoornissen, prikkelgevoeligheid en verlies van initiatief maken het moeilijk om weer volledig als vanouds te functioneren. Het leven voor zowel de patiënt als zijn/haar omgeving is dan ook nooit meer hetzelfde als voorheen.
Geef om je hersenen
Één op de vier mensen heeft een hersenaandoening. Dat kan iedereen overkomen. Isabella werd op haar 13e aangereden door een scooter: “Het enige wat ik mij kan herinneren van het ongeluk is dat ik aan het fietsen was en iemand heel hard aan kwam rijden. Blijkbaar ben ik toen aangereden. Ze hebben me gereanimeerd en naar het ziekenhuis gebracht. Op dat moment is alles in één klap veranderd en stond mijn hele leven op z’n kop. Toen ik uit coma kwam, kon ik niets meer. Net een vaatdoek, zoals mijn moeder het zegt. Ik moest alles opnieuw leren. Zindelijk worden, lopen, praten… alles. Ik blijf hopen dat ik op een dag alles weer kan wat ik voor het ongeluk ook kon.” Lees haar hele verhaal of bekijk de mini-documentaire over haar leven.