Voormalig huisarts over zijn hersenaandoening

Een bevlogen huisarts, zo durven we Mans Mees wel te omschrijven. Dat hij door zijn hersenvliesontsteking moest stoppen met zijn huisartsenpraktijk, viel hem dan ook zwaar. Het was een van de moeilijkste beslissingen die hij in zijn leven moest nemen. “Ik wilde het niet, maar de gevolgen van mijn hersenvliesontsteking dwongen me ertoe.” Hij vertelt over de impact van de (onzichtbare) gevolgen van een hersenaandoening en waarom hij ambassadeur werd van de campagne Samen voor begrip van de Hersenstichting. 

Terugkijkend op de beginperiode na zijn hersenvliesontsteking, spreekt Mans over een ‘tsunami’. “Het was als een verwoestende golf die alles om me heen sloopte. Die alles van me af pakte. Nadat de golf weg was, zag ik pas echt de ravage. Pas toen besefte ik dat mijn leven nooit meer hetzelfde zou zijn. Ik werd iedere ochtend wakker alsof mijn hoofd tussen een bankschroef had gezeten. Met net zo weinig energie als toen ik naar bed ging. Soms zelfs zo weinig mentale energie, dat uit bed stappen al te veel was. Ook normale activiteiten als de kinderen naar school brengen konden al een uitputtingsslag zijn voor me. Inmiddels gaat het beetje bij beetje beter, maar de impact van mijn hersenaandoening was en is heel groot. En veel mensen in mijn omgeving hebben het niet door, simpelweg omdat ze het niet aan me zien.”

Ongetrainde marathon 

Juist omdat de impact van zijn hersenaandoening niet zichtbaar is, maakt Mans zich graag hard voor meer begrip voor mensen met een hersenaandoening. “Wat voor een gezond iemand een normale dag lijkt, voelt voor ons vaak als het lopen van een marathon. Ongetraind. Alles kost zoveel energie. Het zou fijn zijn als je de beperkte dagelijkse energie niet hoeft te steken in het krijgen van erkenning van je omgeving. Onbegrip ervaren voelt heel kwetsend en pijnlijk. Tegelijkertijd kun je het mensen ook niet altijd kwalijk nemen. Veel patiënten met een hersenaandoening ervaren schaamte voor hun klachten, waardoor ze er niet over praten en het nog onzichtbaarder wordt. Daar moeten we vanaf, als je het mij vraagt.”

Wat je niet ziet, is er niet 

Interessant is Mans’ ervaring als huisarts. “Ik durf wel te stellen dat het slecht gesteld is met de aandacht van huisartsen voor de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel”, begint hij. “Dat is om meerdere redenen goed te begrijpen want vanuit de opleiding wordt er weinig aandacht aan gegeven. Als huisarts word je opgeleid in tastbare en zichtbare geneeskunde. Wat overdreven gezegd, iets wat je niet ziet is er niet. Een hersenaandoening is vaak onzichtbaar, daarom kunnen wij als patiënten met een hersenaandoening makkelijker onbegrip ervaren in een spreekkamer. Ik kijk nu breder naar chronische aandoeningen, er is meer dan alleen de ziekte. Er is vaak ook een gezin. Er zijn vaak allerlei maatschappelijke, sociale, mentale en financiële zorgen die onderbelicht blijven. Daar zou ik nu, met mijn ervaring, meer aandacht voor hebben.”  

Speciaal voor andere huisartsen, wil Mans vijf tips delen om toe te passen in hun praktijk bij mensen met een hersenaandoening. 

1. Toon empathie in de onzichtbaarheid van de klachten.  
2. Besef dat, hoe onzichtbaar ook, klachten van een hersenaandoening een stuk destructiever zijn dan gedacht.  
3. Een spreekuurbezoek is een momentopname, waarin het ogenschijnlijk goed kan lijken te gaan met de patiënt.  
4. Kijk niet alleen naar de ziekte, maar ook naar de patiënt als mens en zijn omgeving.  
5. Muziek in de wachtkamer is voor mensen met overprikkelingsklachten onprettig. 

Meer met Mans Mees:

Beluister hier de podcast aflevering Tussen je oren met Mans Mees:

De prikkelvriendelijke versie van de podcast beluister je hier.