Tanja Nijboer: ‘Onbegrip doet veel met iemands eigenwaarde’

Tanja Nijboer is Senior Onderzoeker en Universitair Hoofddocent, verbonden aan het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en Universiteit Utrecht. Ze maakt zich met de campagne Samen voor Begrip van de Hersenstichting graag hard voor meer erkenning voor de onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen. Waarom? “Het is heel belangrijk voor iemands eigenwaarde dat er begrip is voor bepaald gedrag, zoals overprikkeling en vermoeidheid. De gevolgen van een hersenaandoening zijn al confronterend genoeg, laat staan wat onbegrip met iemand doet.”

“Bij een gebroken been in het gips zie je meteen dat iemand niet zo mobiel is. Vermoeidheid, overprikkeling en problemen met denken zoals geheugenproblemen zijn daarentegen niet zichtbaar”, begint Tanja haar verhaal. “Daarom worden mensen met een hersenaandoening regelmatig niet goed begrepen. Vaak hebben zij moeite met concentreren, dingen onthouden of plannen; iets wat ze voorheen misschien wel goed konden. Naasten vinden het vaak lastig om te accepteren dat iemand ineens op een ander niveau functioneert. Maar daar kan diegene niks aan doen. Dus ook van naasten moet een stukje acceptatie komen. Het is heel belangrijk dat zij de juiste informatie krijgen.”

Aandacht voor de gevolgen

Tanja geeft aan dat zorgprofessionals aandacht moeten hebben voor de onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen. “Ook zorgprofessionals herkennen deze niet altijd. Daarom adviseer ik hen: blijf goed luisteren naar de persoon met een hersenaandoening. Het kan ook gebeuren dat iemand pas jaren later klachten krijgt. Bijvoorbeeld bij een verhuizing, wanneer de routines van de vertrouwde omgeving en bekende routes wegvallen. Dat kan voor klachten zorgen die te maken hebben met de hersenaandoening. Blijf je als professional hierin scholen voor nieuwe kennis, en blijf van collega-professionals leren. Dat is heel belangrijk.”

Betere diagnostiek, betere informatie

Meer begrip voor de onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen: het blijft een uitdaging,  vertelt Tanja. “Mijn wens? Dat er vanuit de wetenschap steeds preciezere diagnostiek komt. Hoe gedetailleerder de diagnostiek, hoe beter we de patiënt en de naasten kunnen informeren over de (onzichtbare) gevolgen van de hersenaandoening. En natuurlijk moeten er betere behandelingen komen, die meer op maat zijn. Gelukkig wordt er nog altijd veel onderzoek gedaan naar hersenaandoeningen, mede dankzij de financiële steun van de Hersenstichting.”