“Mijn hoofd werkt anders, maar ik blijf in beweging”

Ben van Katwijk (50) uit Zwolle leeft met een aandoening die veel mensen niet kennen: ADCA. Het is een erfelijke ziekte die langzaam de kleine hersenen aantast en daarmee zijn bewegingsvrijheid steeds meer beperkt. Toch laat Ben zich niet uit het veld slaan. Zijn verhaal gaat over verlies, aanpassing en een oproep om samen iets te betekenen in de strijd tegen deze onbekende aandoening. 

Het begon onschuldig, of zo leek het in elk geval. “Ik stapte uit de vrachtwagen en zakte door mijn benen”, vertelt Ben. “Dat was het moment dat ik dacht: dit is niet normaal. De dokter stuurde me door naar Groningen. Daar kreeg ik de diagnose. ‘Je hebt ADCA’, zeiden ze. Een erfelijke aandoening die ervoor zorgt dat je niet goed meer kan bewegen. Het voelde alsof de grond onder mijn voeten vandaan werd geslagen.” 

Wat volgde was een rollercoaster van verlies en aanpassing. Zijn rijbewijs moest hij inleveren, wat meteen het einde betekende van zijn bedrijf in transport en podiumverhuur. “In één klap was ik alles kwijt. Dat is moeilijk te verteren. Maar stilzitten? Dat kan ik niet.” 

Nieuwe uitdagingen 

Ben zoekt voortdurend naar nieuwe uitdagingen. Hij haalde diploma’s in tuinarchitectuur, fotografie en uitvaartzorg. “Fotografie doe ik nog weleens, maar dat uitvaartwerk? Daar zeggen ze: we kunnen niet op je rekenen. Dat steekt, maar ik blijf doorgaan.” Ook sport speelt een grote rol in zijn leven. “Ik sport twee uur per week bij een groep waar ik echt energie van krijg. Het helpt me mijn spieren sterk te houden, want zonder beweging gaat het allemaal sneller achteruit.” 

Zelfs de kleinste dagelijkse handelingen kunnen soms een uitdaging zijn voor hem. “Je merkt dat je steeds dingen moet aanpassen. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk koffiemelk uit pakjes schenken, dus zoek ik een andere manier. En mijn hobby met modeltreinen? Daar hoef ik eigenlijk niet meer aan te beginnen. Het opbouwen van de treinbaan en alles bedraden wordt steeds lastiger. Gelukkig heb ik mensen van de treinclub die mij helpen. Daardoor lukt het me nog.” 

Sociaal isolement en onbegrip

Het is niet alleen het fysieke aspect van ADCA dat zwaar is. Ook op sociaal vlak merkt Ben de impact. “Vrienden trekken zich terug en ik ben alleenstaand. ‘s Avonds mis ik soms een knuffel of een goed gesprek. Maar ik probeer het positief te zien: ik kan gaan en staan waar ik wil. Het moeilijkste is dat mensen vaak niet begrijpen wat er aan de hand is. Als ik wankel, denken ze dat ik gedronken heb.” 

Ben vult zijn dagen met vrijwilligerswerk. “Als je niet stil kan zitten, moet je vrijwilligerswerk doen”, zegt hij met een glimlach. “Ik werk bij revalidatiecentrum De Vogellanden. Op de kinderafdeling maak ik schoon, zodat het bacterievrij blijft. Dat is belangrijk, en het geeft me een doel.” 

Beweging is leven 

“Voor mij is er geen herstel”, legt Ben uit. “Als ik stilzit, neemt de aandoening alleen maar sneller toe. Beweging is het enige dat helpt. Ik fiets daarom gemiddeld 75 kilometer per week en volg nu een cursus Italiaans. Het is belangrijk om mezelf continu uit te dagen. Dat geeft me energie en houdt me scherp.” 

Ondanks de dagelijkse strijd, blijft Ben vooruitkijken. Hij heeft een nieuwe uitdaging op de planning: fietsen van Zwolle naar Rome. “Ja, je leest het goed: he-le-maal naar Rome. Tweeënhalve maand, zonder batterij op mijn fiets. Alleen mijn kracht, mijn benen. Dat wil ik mensen laten zien: je kunt vooruitkomen, zelfs als alles tegenzit. Op 1 april 2027 start ik vanaf revalidatiecentrum De Vogellanden, waar ik werk en zelf behandeld ben.” 

Met deze tocht wil Ben niet alleen zichzelf uitdagen, maar ook aandacht vragen voor onderzoek naar ADCA. “Zonder onderzoek blijft het voor ons een gevecht zonder einde. Er is nog geen medicijn, maar elke euro brengt ons dichterbij. Voor ons, en voor de generaties na ons.” 

Meer over de fiets-actie van Ben, lees je hier: Naar Rome fietsen voor mensen met ADCA.

Ben is nog steeds op zoek naar een fietsmaatje! Heb jij interesse? Mail dan naar: info@hersenstichting.nl