Tijdens een vakantie in Oostenrijk werd Renate getroffen door een herseninfarct. Totaal onverwachts, compleet uit het niets. Nooit had ze gedacht dat het haar zou treffen. Maar achteraf weet Renate beter: het kan letterlijk iedereen overkomen. Samen met haar man Richard doet Renate mee aan de Hersenstichting Sunset Walk in Noordwijk om aandacht te vragen voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening.
Hoe heb je niet-aangeboren hersenletsel opgelopen? “Tijdens de après ski werd ik getroffen door een herseninfarct. Ineens werd alles zwart aan één kant. Ik kon ik mijn rechterkant moeilijk bewegen. Ik raakte in paniek, maar ben die nacht wel gewoon naar bed gegaan. Na een onrustige nacht zijn we de volgende ochtend naar de dokter gegaan. Hij zag meteen dat het foute boel was en ik werd doorgestuurd naar de stroke unit in Kufstein. Daar heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Mijn herseninfarct is waarschijnlijk veroorzaakt door een stolsel vanwege een aangeboren hartafwijking (VSD, gaatje in hart) waar ik niks vanaf wist. Dat gaatje is later dat jaar gedicht. Een hele geruststelling omdat het voor mij toch echt als oorzaak van het herseninfarct werd gezien.”
Wat waren voor jou de gevolgen? “De gevolgen kon ik in eerste instantie niet overzien. Mijn vader overleed ook nog eens, zeer kort daarna. Ik stond lang in de overlevingsmodus. Pas na een maand of 5 werd ik volledig uitgeput door mijn werkgever op non-actief gezet. Ik kwam niet meer uit mijn woorden en werd geteisterd door schedelpijn. Nu 4,5 jaar later denk ik dat ik de gevolgen redelijk kan overzien. Helaas word ik nog dagelijks geconfronteerd met de vreselijke schedelpijnen, die dag bepalend zijn. Daarnaast is mijn energieniveau laag. Mijn enthousiaste karakter moet continu geremd worden. Uiteten, concerten, verjaardagen, volle terrassen; ik ga het zoveel mogelijk uit de weg. Ik mis het enorm en heel af en toe probeer ik het. Het gaat nooit goed, maar dan geniet ik op mijn manier en koester de herinnering.”
“Uiteten, concerten, verjaardagen, volle terrassen; ik ga het zoveel mogelijk uit de weg. Ik mis het enorm en heel af en toe probeer ik het. Het gaat nooit goed, maar dan geniet ik op mijn manier en koester de herinnering.”
Wat is de impact van deze gevolgen op jou/jullie leven? “De impact is groot. Voor mij, maar ook voor mijn man Richard, familie, hechte vrienden en collega’s. Bewust en onbewust houden mensen toch rekening met je. Alles draait om plannen en rust. Richard en ik proberen één ding per weekend of niks. Dat lukt zeker niet altijd en de uitwerking daarvan kan groot zijn. Soms heb ik dagen of weken een terugval. Ik vind het lastig dat iedereen altijd rekening met mij moet houden. Het gaat beter maar het blijft moeilijk. Ik kies nu bijvoorbeeld de strategisch beste plek in de ruimte. Ik merk ook dat het al een gewoonte wordt voor de mensen om mij heen. Waar hangt de geluidsbox? Zitten er geen mensen achter haar? Heel lief, maar ik word er ook wel eens verdrietig van. Thuis is de impact ook groot. TV niet te hard, bijna nooit muziek aan. Alles om niet te snel overbelast te raken.
Ik werk nog wel als officemanager bij een mooi bouwbedrijf. Dat vind ik nog steeds fantastisch. Ik ben erg dankbaar dat ik dat nog kan. Fulltime lukt zeker niet meer, maar samen met mijn fijne collega’s begint er een balans in te komen. Vaak ben ik uitgeput na mijn werk maar toch haal ik er zeer veel voldoening uit.”
“Ik vind het lastig dat iedereen altijd rekening met mij moet houden”
Waarom doe je mee aan de Sunset Walk? “Mijn man zag de Sunset Walk voorbij komen en zei gelijk; dit gaan wij doen. Samen. Het is een lastig onderwerp, juist het onzichtbare. Maar 4 miljoen mensen kunnen niet meer onbezorgd genieten van wat voorheen wel kon. Een kleine aanpassing kan soms al genoeg zijn, waardoor wij wel wat langer bij een belangrijk iets kunnen zijn. Zelf kiezen we wel wanneer het genoeg is. Natuurlijk draait de wereld niet alleen om ons, maar een beetje meer begrip is fijn.”
Heb je zelf wel eens te maken met onbegrip uit je omgeving omdat mensen niks aan je zien? “Ik denk dat mensen zich er gewoon niet bewust van zijn en dat hoeft ook niet altijd. Als je wel bewust weet dat ik te maken heb met de gevolgen van mijn herseninfarct en je kiest niet voor wat zachtere muziek als ik erbij ben, dan is dat voor mij onbegrip. Dat is ook prima, wie ben ik om het omgevingsgeluid te bepalen in een andere omgeving waar mensen het gezellig hebben? Doe je het wel, dan wordt het zeer gewaardeerd. Zelf laat ik niet snel horen dat ik verga van de pijn of dat ik zo moe ben dat ik bijna mijn bed niet uit kon komen. Ze zien niet hoe ik thuis ben. Dat ik ’s avonds soms alleen het hoognodige zeg en dat de reclame op tv als een dreunend orkest binnenkomt. Het is wat het is en dat is soms best eenzaam. Alleen ik kan echt voelen hoe het ervoor staat.”
Je loopt de Sunset Walk samen met je man Richard. Hoe belangrijk is zijn support/begrip voor jou? “De steun van Richard is enorm belangrijk. Hij is er altijd voor mij. Hij is mijn grootste steun en toeverlaat. Onze liefde en connectie voor elkaar is zeer groot. Zonder hem zou alles een stuk moeilijker zijn.”
Met de Sunset Walk vraagt de Hersenstichting meer aandacht en begrip voor iedereen die dagelijks moet leven met de impact van een hersenaandoening en de vaak onzichtbare gevolgen hiervan. Meer info en aanmelden: www.sunsetwalk.nl
