Auteur en journaliste Roos Schlikker over haar hersenaandoening

Auteur en journaliste Roos Schlikker (48) kent de gevolgen van migraine inmiddels maar al te goed. Bij een aanval kan ze nauwelijks iets anders dan op bed liggen, weg van alle prikkels. Migraine: een hersenaandoening die onzichtbaar is én waarover nog altijd veel vooroordelen zijn. “Het kan soms heel eenzaam voelen.” Daarom zet Roos zich als ambassadeur in voor de campagne Samen voor begrip van de Hersenstichting.

Aan energie in het dagelijkse leven geen gebrek bij Roos. In haar Amsterdamse woning wordt geleefd. Samen met haar partner, .. kinderen, vier katten en een hond is het een drukte van jewelste. Maar zodra de symptomen van migraine bij haar opspelen, bijvoorbeeld door stress of vermoeidheid, komt de angst bovendrijven. “Angst voor wat er mogelijk komt”, legt ze uit. “Ik heb migraine in fases. Op dit moment heb ik al anderhalf jaar geen aanval gehad, maar ik heb ook tijden gekend waarin ik er twintig in een maand had. Dat breekt je op. Mijn man zei letterlijk dat hij me een ander mens zag worden door de migraine.”

Opgesloten in eigen hoofd

Wat ze voelt op zo’n moment? “Ik word intens duizelig, alles lijkt dan één kant op te draaien. Ook een hevige hoofdpijn speelt op zo’n moment op, alsof mijn schedel te klein is voor mijn hersenen. Of alsof je een enórme kater hebt, maar dan zonder de leuke avond eraan vooraf. Tijdens een aanval voel ik me echt opgesloten in mijn hoofd.” Voor haar kinderen probeert ze op zo’n moment alles zoveel mogelijk te verbergen. “Ik wil niet de zieke moeder zijn. Niet voor hen, maar ook niet voor de rest van mijn omgeving trouwens. Ik heb vaak genoeg in tv-programma’s gezeten tijdens een aanval. Wel met noodmedicatie, anders zou dat niet gaan. Mensen die me echt kennen zien dat dan wel aan me, hoor. En of het slim is om daar dan te gaan zitten, weet ik niet. Maar ik vind het moeilijk om eraan toe te geven.”

Vanuit haar omgeving hoort Roos twee verschillende reacties op het onderwerp migraine. “Je hebt enerzijds de mensen die het niet willen begrijpen. Die maar blijven zeggen: ‘Zet gewoon even door’. Die snappen echt niet hoe het kan voelen. Anderzijds heb je mensen die je wel willen snappen, maar zelf niet weten hoe het voelt om migraine te hebben. Vaak komen mensen ook met tips aanzetten, bijvoorbeeld dat je moet stoppen met koffie drinken, of geen kiwi’s meer moet eten. Goed bedoeld, maar daar probeer ik bij weg te blijven. Daarmee geef je namelijk aan dat diegene zelf iets fout doet, dat je migraine zelf veroorzaakt. Ik heb me daardoor heel lang heel schuldig gevoeld omdat ik het idee had dat ik iets fout deed. Pas jaren later, na gesprekken met een neuroloog, ontdekte ik dat migraine een hersenaandoening is. En dat je er écht niets aan kunt doen. Het overkomt je.”

Weg van de maakbaarheid

Roos roept anderen op om, hoe goed bedoeld ook, geen tips meer te geven aan mensen met migraine, of eigenlijk welke hersenaandoening dan ook. “Bied troost, dat is het allerfijnste. Overigens snap ik de tips wel. Ik heb zelf een moeder gehad met een bipolaire stoornis, zij had vaak depressies. Ik wilde haar ook vaak helpen, mede omdat we in zo’n maakbare wereld leven. Ook ik heb haar vaak bestookt met goedbedoelde adviezen, maar inmiddels weet ik dat mensen daar niet op zitten te wachten. Het levert vaak niets op, behalve onvrede bij die persoon over zichzelf. Veel fijner is het om een luisterend oor te bieden.”

Tot slot wil Roos andere mensen met migraine aansporen om zich niet te makkelijk te laten afschepen. “Het is eigenlijk gek dat we met een hersenaandoening als deze niet bij de neuroloog belanden. Vaak scheept een huisarts het af als iets waar niet veel aan te doen is. Doordat ik zelf redelijk mondig ben, ben ik wél bij een neuroloog beland. Dankzij de gesprekken die ik met hem voerde, begrijp ik beter wat migraine inhoudt. En dus begrijp ik mijn eigen lijf en symptomen ook beter. Migraine is ernstig genoeg voor een plek aan tafel bij de neuroloog.”

Kruip in het hoofd van iemand met migraine

In de nieuwe podcastserie De Hoofdpersonen kruip je in het hoofd van iemand met een hersenaandoening. Eén van de Hoofdpersonen is Roos Schlikker. Zij werkte als ervaringsdeskundige mee aan de aflevering over migraine. “Migraine wordt nog te vaak gezien als ‘gewoon een beetje hoofdpijn’ terwijl het echt een nare hersenziekte is. Ik wil graag dat mensen dat begrijpen.”

Beluister de podcast