Keiharde knikkers
27 augustus, 2024
Maandag 08 maart 2021
Werking van Amerikaanse behandeling Cognitive FX onvoldoende bewezen voor Nederlandse verzekeraars
De Hersenstichting financiert het onderzoek naar de werking van de veelbesproken Cognitive FX-behandeling uit Amerika. Het doel is om te bepalen of de behandeling voor langdurige klachten na een hersenschudding mogelijk werkt. In totaal wordt er 200.000 euro toegekend aan het onderzoek dat het Amsterdam UMC in samenwerking met het UMC Groningen gaat uitvoeren.
In 2019 kwamen zo’n 89.000 mensen met een hersenschudding bij de huisarts. In 10 tot 30 procent van de gevallen houdt men last van ernstige langdurige klachten. Deze gevolgen zijn veelal onzichtbaar en variëren van hoofdpijn, duizeligheid, misselijkheid, gevoeligheid voor prikkels tot moeite met concentreren en onthouden. Het dagelijks leven kan hierdoor in sterke mate worden belemmerd. In veel gevallen zien honderden patiënten per jaar de dure, Amerikaanse Cognitive FX-behandeling als laatste redmiddel. De kosten kunnen in sommige gevallen oplopen tot €15.000 per behandeling. Kosten die niet worden vergoed door verzekeraars, omdat onafhankelijk bewijs over de effectiviteit van deze behandeling ontbreekt.
“De behandeling bij CFX is veelbesproken. Het is nu hoog tijd dat zorgverleners en patiënten beschikking krijgen over onafhankelijke informatie.“
Marsh Königs, onderzoeker
Een deel van de Nederlanders die naar Amerika zijn afgereisd heeft positieve ervaringen met deze behandeling, maar wetenschappelijk bewijs over de werking is nog zeer beperkt. De wetenschappers willen het effect onderzoeken in een pilotstudie. Marsh Königs, neurowetenschapper bij Amsterdam UMC en hoofdonderzoeker: “De Cognitive FX-behandeling is veelbesproken. Het is hoog tijd dat Nederlandse zorgverleners en patiënten beschikking krijgen over onafhankelijke informatie.”
Allereerst willen de onderzoekers de huidige CFX-behandeling begrijpen. Ze bekijken uit welke onderdelen deze bestaat. Vervolgens gaan ze de huidige patiënten voor, tijdens en na de behandeling volgen. Er wordt gekeken hoe zij zich voelen en hoe ze verschillende tests maken. Ook gaan de onderzoekers na of er verschillen tussen patiënten zijn en worden hersenscans bestudeerd. Als er positieve effecten worden gezien bij mensen die de behandeling hebben gehad, kan er vervolgonderzoek naar de effectiviteit worden gedaan om te laten zien of de behandeling ook in Nederland aangeboden zou moeten.
Het onderzoek wordt uitgevoerd door Amsterdam UMC, in samenwerking met het UMC Groningen en een landelijke groep experts, artsen, ervaringsdeskundigen en de patiëntenorganisaties Hersenletsel.nl en Stichting Hersenschudding. Rimke Groenewold, onderzoeker aan UMC Groningen: “De eerste resultaten zijn naar verwachting eind 2023 bekend. Dit onderzoek is heel belangrijk voor mensen die kampen met de gevolgen van een hersenschudding. Dat blijkt ook uit de gesprekken die we hebben gehad met verschillende patiëntenverenigingen en de uitkomsten van een pilotonderzoek dat we eerder hebben uitgevoerd.”
Monique Lindhout, directeur van Hersenletsel.nl vult aan: ‘We krijgen veel vragen over deze behandeling en zijn blij dat er nu duidelijkheid gaat komen. Want als het werkt, is deze behandeling nu alleen beschikbaar voor slechts een kleine groep rijke mensen. Als het niet werkt, betalen mensen veel geld voor iets dat niet effectiever is dan de zorg die in Nederland beschikbaar is. Dat is ook kwalijk’.
Hersenletsel, na bijvoorbeeld een hersenschudding of hersenkneuzing, kan grote gevolgen hebben voor je hersenen en in sommige gevallen kunnen klachten maanden tot jaren aanhouden. Sommige mensen komen nooit meer van de klachten af en worden hierdoor ernstig beperkt in hun dagelijks leven. Om deze onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen onder de aandacht te brengen heeft de Hersenstichting de Brain Awareness Week van 15 t/m 21 maart volledig in het teken gezet van dit thema. Tijdens deze week worden er (online) activiteiten gehouden om mensen te informeren over wat het inhoudt, hoe men hiermee om kan gaan en wat voor initiatieven er in Nederland worden genomen om deze mensen te helpen.