Op zaterdag 24 september 2022 organiseert de Hersenstichting bij de KNVB in Zeist de Ouder Kind Dag; een speciale dag voor kinderen met een hersenaandoening en hun ouders, broers en zussen. Met de Ouder Kind Dag willen wij zorgen dat kinderen met een hersenaandoening kunnen participeren met plezier en lotgenoten kunnen ontmoeten van dezelfde leeftijd. Tijdens het evenement zullen de kinderen ee...
Metakids en de Hersenstichting investeren samen 738.500 euro in het onderzoek dat wordt uitgevoerd onder leiding van dr. Pim Pijnappel, verbonden aan Erasmus MC. Het doel is om een gentherapiebehandeling te ontwikkelen voor de ziekte van Hunter. Deze metabole ziekte leidt tot ernstige hersenschade en dementie bij jonge kinderen, waardoor ze volledig afhankelijk worden van zorg en overlijden rond h...
Ooit, ik heb echt geen idee meer of dat een paar maanden of een paar jaar geleden is, plaatste ik een oproepje op mijn Instagram met de vraag: ‘welke opmerkingen krijg jij met enige regelmaat naar je hoofd geslingerd sinds je een chronische ziekte hebt?’. En wat kwamen er een boel antwoorden binnen. Ik heb geprobeerd de lijst kleiner te maken, maar ze waren allemaal zo ontzettend herkenbaar, d...
Zorg van de Zaak en de Hersenstichting gaan samenwerken om aandacht te vragen voor hersengezondheid op de werkvloer. Door hun krachten te bundelen, kunnen zij organisaties beter inzicht geven in de oorzaken en gevolgen van werkstress. Binnen de samenwerking gaat Zorg van de Zaak ook een financiële bijdrage leveren aan de Hersenstichting om hersenonderzoek te stimuleren. Met de samenwerking willen...
Vandaag, 30 september 2021, heeft de Hersenstichting, MIND en ZonMw in nauwe samenwerking met NWO en LSH/Health Holland Nationaal Plan Hoofdzaken gelanceerd. Met Nationaal Plan Hoofdzaken bouwen we aan een infrastructuur die oplossingen realiseert voor het voorkómen van hersen- en/of psychische aandoeningen, het verbeteren van behandelingen of het beter leren leven met een hersengerelateerd...
Van een jonge vrouw zoals ik – kennelijk blakend van gezondheid – verwacht je niet dat ze niet kan lopen of staan. Je kunt op een feest niet zien dat ik niet aan de kant zit omdat ik niet dansen wil, maar dat het niet gaat. Je kunt in de winkel niet weten dat ik me zorgen maak om de rij, of in de bus dat ik mijn plaats af wil staan aan die oudere passagier maar zelf niet kan staan. Net zom...
Guus wordt in een kunstmatige coma gehouden. Het enige wat wij kunnen doen is bij hem zijn. We praten met hem, houden zijn hand vast, luisteren naar muziek, lezen voor uit de Donald Duck en smeren zijn armen en benen in met bodylotion. Na acht kritieke dagen wordt geprobeerd om Guus te laten ontwaken uit de kunstmatige coma. De artsen leggen uit dat dit gebeurt door te stoppen met het toedienen va...
Ik heb geluk, heel veel geluk zelfs. Ik heb een leuke dagbesteding, ik heb fantastische mensen om mij heen, de meeste dingen zijn goed geregeld en de dingen die ik niet kan, daar heb ik hulp bij. Geluk komt niet aanwaaien Dat is super en daar ben ik dankbaar voor. Maar geluk zit niet in een potje, en is niet na een bepaalde hoeveelheid rond gestrooid te hebben, op. Het betekent dus niet dat ik all...
Guus blijft in een toestand van minimaal bewustzijn. Hoelang gaat dit duren en komt hij hier vanzelf uit? Niemand kan onze vragen beantwoorden en weet welke kant het opgaat. Wij kunnen en willen niet wachten. Waarop moeten we wachten? Er moet iets zijn, iets dat Guus gaat helpen om bij bewustzijn te komen. Een verpleegkundige van de IC raadde ons het boek ‘Mijn kind in coma’ aan. Inmiddels heb...
