De Hersenstichting draagt met € 299.972 bij aan een project van Radboudumc. Het project staat onder leiding van Jan Lavrijsen. Doel van het project is om de zorg voor patiënten met een Langdurige Bewustzijnsstoornis (LBS) te verbeteren.

Hoe zorg je voor mensen met LBS?

Als je hersenen een flinke klap krijgen, kun je in coma raken. Je reageert nergens meer op. Meestal duurt dit een paar dagen of weken. Soms openen mensen na een coma hun ogen, maar lijken ze niet bij bewustzijn te zijn.

Iets zelf vastpakken lukt bijvoorbeeld nog niet. De persoon is uit coma, maar nog niet volledig bij bewustzijn. Dit is een Langdurige Bewustzijnsstoornis. Vooral voor naasten is dit enorm zwaar. Sommigen noemen het ‘een lot erger dan de dood’.

“Dit project draagt bij aan passende zorg voor mensen met LBS en hun naasten: van versnippering naar de verbinding!”

Jan Lavrijsen

Er is niet zoveel bekend over LBS. Daardoor krijgen patiënten en hun naasten niet altijd de beste zorg. Of zoals een familielid van een patiënt zei: “Dan wordt het opvallend stil.”

De juiste zorg, op de juiste plek, op het juiste moment

Voor mensen met LBS is goede ketenzorg erg belangrijk. Ketenzorg is zorg waarbij verschillende soorten artsen en hulpverleners samenwerken. Op dit moment gaat dat nog niet goed. Dit project gaat die ketenzorg voor mensen met LBS ontwikkelen.

Dat gebeurt onder andere door een mobiel team van LBS-experts op te richten, die overal in Nederland kunnen helpen. Op die manier kan elke LBS-patiënt altijd de juiste zorg krijgen en maakt het niet uit in welk ziekenhuis iemand ligt. Naast de patiënten krijgen naasten en zorgverleners ook meer steun.

Daarbij gaat het niet alleen om de periode dat iemand in het ziekenhuis ligt. Ook daarna is er nog speciale zorg nodig. Om weer dingen zelf te leren doen bijvoorbeeld. Maar ook bij het leren omgaan met de gevolgen van de stoornis.

Waarom steunt de Hersenstichting dit project?

Dit project zorgt voor 3 belangrijke dingen:

  1. Een mobiel team van experts, met een diagnostisch centrum
  2. Meer kennis over LBS met speciale aandacht voor naasten
  3. Betere zorg voor patiënten met LBS, van begin tot eind

Het project draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting het onderzoek met € 299.972.

Meer over het project

Tijdens het project wordt er een mobiel team van experts samengesteld. Zij kunnen zorg verlenen door heel Nederland. Ook gaan ze kennis verzamelen en delen. Daarnaast wordt er een diagnostisch centrum ingericht en komen er afspraken over hoe diagnoses worden gesteld.

Ook wordt er gekeken naar de zorgprogramma’s voor patiënten, nadat zij uit het ziekenhuis komen. De bedoeling is om de zorg in het ziekenhuis, goed aan te laten sluiten op de zorg na het ziekenhuis.

Verder is er veel contact met de naasten van patiënten. Zo wordt duidelijk hoe zij de situatie beleven, welke problemen ze hebben en welke hulp ze nodig hebben.