Elk jaar lopen 20.000 jongeren NAH op. In Nederland waren er in 2021 73.500 jongeren tot 25 jaar bij de huisarts bekend met een aandoening die kan leiden tot NAH. De Hersenstichting draagt met € 201.000 bij aan een project van Basalt Revalidatie. Doel van het project is om jongeren tot 25 jaar met niet-aangeboren-hersenletsel (NAH) betere zorg te geven. Het project staat onder leiding van dr. Menno van der Holst en dr. Arend de Kloet.
Een grote klap op jonge leeftijd
In de loop van je leven kunnen je hersenen schade oplopen. Bijvoorbeeld door een harde klap na een ongeluk. Of door een ziekte, zoals een hersentumor of een infectie. Dit niet-aangeboren hersenletsel zorgt voor allerlei klachten, van moe zijn tot problemen met nadenken en gevoelens.
Voor jongeren zijn de klachten van NAH vaak extra zwaar. Je zit dan in een fase van je leven die zonder hersenschade al moeilijk genoeg kan zijn. Denk aan het beginnen met een studie, je eerste ervaringen met seks en zelfstandig gaan wonen.
“De gevolgen van hersenletsel zijn vaak veel groter dan gedacht of gezien wordt. Te vaak vallen kinderen, jongeren en jongvolwassenen tussen wal en schip en krijgen ze niet de hulp die nodig is. Een goed revalidatieprogramma, dat aansluit bij en meegroeit met jongere en gezin, kan het verschil gaan maken.”
Dr. Menno van der Holst en dr. Arend de Kloet
Deze jongeren en hun familie krijgen vaak niet de juiste zorg. Hun problemen worden niet altijd goed herkend en het duurt vaak lang voordat ze een goede behandeling krijgen. De mogelijkheden kunnen ook weer per regio verschillen. Daarnaast missen ze vooral contact met leeftijdsgenoten die hetzelfde hebben meegemaakt.
Kortom: jongeren met NAH krijgen niet altijd de juiste zorg, op het juiste moment en op de juiste plek.
Tijd voor de volgende stap
De zorg voor jongeren met NAH is in ieder revalidatiecentrum goed geregeld. Maar die zorg kan per centrum wel behoorlijk verschillen. Dat komt omdat specialisten in Nederland geen duidelijke afspraken over deze zorg hebben gemaakt. Een patiënt kan in Amsterdam dus een andere behandeling krijgen dan in Groningen.
Het project Meedoen: Next Step moet dit veranderen en ervoor zorgen dat jongeren de juiste hulp krijgen. Deze zorg moet zoveel mogelijk hetzelfde zijn op alle plekken in Nederland. Om dat te kunnen doen wordt er gewerkt aan een paar belangrijke dingen:
- Een gereedschapskist met de beste behandelingen en hulp.
- Een navigatiesysteem om altijd en overal de juiste hulp te vinden.
Meedoen Next Step is een vervolg op het project Meedoen?! Hierin werden jongeren met NAH twee jaar lang gevolgd na hun aanmelding in het revalidatiecentrum. Er werd gekeken naar de problemen waar zij tegenaan liepen. Onder andere voor die problemen wordt in Meedoen Next Step een oplossing gezocht.
Waarom steunt de Hersenstichting dit project?
Het project zorgt voor een landelijk behandelprogramma voor jongeren met NAH. Zo krijgen patiënten de juiste hulp, waar in Nederland ze ook wonen. Dat zorgt ervoor dat jongeren makkelijker mee kunnen doen in de samenleving, wat hopelijk zorgt voor een beter leven.
Dit project draagt bij aan de doelstelling van de Hersenstichting: minder sterfte en ziektelast door hersenaandoeningen. Daarom steunt de Hersenstichting dit onderzoek met € 201.000.
Meer over het project
Samen met verschillende revalidatiecentra in Nederland wordt er goed gekeken naar de behandelingen die er nu zijn. Met al die kennis wordt een nieuwe behandelprogramma gemaakt. In dat programma komen alle goede dingen uit de verschillende programma’s bij elkaar.
Zo kunnen alle jonge patiënten met NAH in Nederland dezelfde, goede zorg krijgen. Bovendien wordt het veel makkelijker om die zorg precies op elke persoon af te stemmen. Daarnaast komt er ook meer aandacht voor nazorg.
Hoe pakken ze dit aan?
Alle revalidatiecentra die meedoen aan dit project gaan gebruik maken van dezelfde vragenlijsten. Deze worden gebruikt bij het eerste spreekuur van de nieuwe patiënt. Jongeren en hun ouders geven hierin aan welke hulpvragen zij hebben en wat zij belangrijk vinden voor een goede zorg. De vragenlijsten worden ook gebruikt om de resultaten van een behandeling te kunnen evalueren.
In de meeste revalidatiecentra wordt ook een kartrekker aangesteld: iemand die helpt om alle gegevens te verzamelen en doorstuurt naar de projectgroep.
De projectgroep kijkt vervolgens naar wat er al gebruikt wordt, maar ook naar wat er nog mist. Dit overzicht wordt aangevuld met bewezen effectieve methoden uit de literatuur. Hierna kan iedereen aangeven wat er in het landelijk programma zou moeten komen.
Zo wordt er stap voor stap toegewerkt naar een landelijk behandelprogramma, waar alle specialisten het over eens zijn. In overleg met regionale partijen wordt er gewerkt aan een compleet zorgaanbod.
Welke resultaten verwachten de onderzoekers?
De onderzoekers verwachten dat de samenwerking tussen de revalidatiecentra nog beter wordt. Door dit project kunnen zij hun kennis en ervaringen beter met elkaar delen. Ook helpt het de centra om de zorg in hun regio in kaart te brengen. Vervolgens kunnen zij deze beter laten aansluiten op de behoeften van patiënten. Die komen hierdoor makkelijker en sneller op de juiste plek terecht.
Hoe ver is het project?
Het project is op 1 oktober 2020 van start gegaan. Begin 2021 worden de vragenlijsten verspreid onder de revalidatiecentra. Dan kan er begonnen worden met het meten van mogelijke problemen en het ophalen van informatie over de behandelingen die nu worden aangeboden.
Wat is de volgende stap?
Na dit project is duidelijk wat er nog mist in de huidige behandelingen. In een volgende stap kan er gekeken worden naar bestaande, wetenschappelijk bewezen behandelmethoden, bijvoorbeeld uit het buitenland. Als die er zijn, kunnen deze gebruikt gaan worden. Als die er niet zijn, kunnen deze in een volgende stap ontwikkeld gaan worden.
Isabella werd op haar 13e aangereden en raakte in coma
Isabella was altijd een heel vrolijk, spontaan meisje. Tot ze werd aangereden door een scooter. Na drie maanden coma moest ze alles opnieuw leren. Het gaat gelukkig goed met haar, maar veel dingen blijven moeilijk. Echt contact maken bijvoorbeeld. Een verhaal over dromen en teleurstellingen.