Rob de Nijs: “Het leven houdt niet op bij parkinson”

Een interview met zanger Rob de Nijs en hoogleraar neurologie, Bas Bloem.

Sinds enkele jaren heeft zanger Rob de Nijs de ziekte van Parkinson. Door daar open over te zijn, wil hij medepatiënten een hart onder de riem steken. Hij blijft optreden zolang hij het volhoudt en zijn publiek nog graag komt luisteren. Lees hier het interview met hem en zijn behandelaar, neuroloog Bas Bloem.

Wanneer het precies begon, kan Rob de Nijs (77) moeilijk de vinger op leggen. `Ik viel regelmatig. Een keer maakte ik na een optreden zelfs een flinke smak op een betonnen vloer achter het podium. Ook merkte ik dat mijn handen vaker begonnen te trillen. In close-ups van opnamen zag ik achteraf pas hoe erg het was. Daarna vertelde ik tijdens een optreden dat ik waarschijnlijk een tremor had maar dat de liedjes even mooi blijven. Er viel even een stilte. Daarna kreeg ik applaus. Op dat moment wist ik nog niet dat ik de ziekte van Parkinson had.’

“Tot wel 20 procent is jonger dan vijftig jaar, en de piek ligt tussen de vijftig en zeventig. Het zijn dus vaak mensen die nog middenin het leven staan. Bij iedereen openbaart de ziekte zich weer anders.”

Bas Bloem, hoogleraar neurologie

Zo’n twee jaar geleden kreeg De Nijs (77) de diagnose te horen. Zijn behandelaar is momenteel Bas Bloem, hoogleraar neurologie aan het Radboudumc in Nijmegen en internationaal een autoriteit op het gebied van de ziekte van Parkinson. Hij vertelt dat deze hersenaandoening zeker niet alleen bij oudere mensen voorkomt. `Tot wel 20 procent is jonger dan vijftig jaar, en de piek ligt tussen de vijftig en zeventig. Het zijn dus vaak mensen die nog middenin het leven staan. Bij iedereen openbaart de ziekte zich weer anders. Zo heeft de ene patiënt vooral last van trillen en een verstoord evenwicht, maar een volgende patiënt heeft weer andere motorische problemen zoals stijfheid en traagheid. Verder kan de ziekte gepaard gaan met slecht slapen, luie darmen, plasproblemen, minder ruiken, moeite met denken en depressiviteit.’

Dopaminetekort

Bloem legt uit dat het ziekteproces al jaren aan de gang is voordat de eerste symptomen zich openbaren en vervolgens gewoon doorgaat. `In de hersenstam zit het zogenaamde zwarte gebied dat dopamine aanmaakt, een stof die van invloed is op onze stemming, ons vermogen te plannen en te organiseren maar ook op bewegen. Bij de ziekte van Parkinson raakt dat gebied beschadigd en ontstaat er een tekort aan dopamine. In een later stadium kunnen ook andere hersengebieden achteruitgaan. Het is een complexe ziekte, die zowel lichamelijk als geestelijk beperkingen met zich mee kan brengen.’

Dat De Nijs vrij snel na de diagnose zijn publiek daarvan op de hoogte bracht, heeft hem erg geholpen bij de verwerking ervan. `Dat gaf een enorme bevrijding. Ook voor medepatiënten is het goed dat ik ermee naar buiten kom. Als ik dat doe als bekende Nederlander, dan durven zij dat ook.’ Bloem beaamt dit en juicht die houding toe. `Er zijn immers goede behandelingen om het leven draagbaar te maken.’

Enorme toename aantal Parkinsonpatiënten

Nederland telt naar schatting 50.000 Parkinsonpatiënten. De afgelopen twintig jaar is het aantal sterk toegenomen en de verwachting is dat het de komende twintig jaar stijgt naar bijna 83.000 personen. Dit constateert de Hersenstichting op basis van gegevens over hersenaandoeningen uit de Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2018 (VTV-2018) van het RIVM. Neuroloog Bas Bloem ziet de stijging niet alleen in Nederland sterk toenemen, ook in het buitenland komen er steeds meer patiënten bij. Hij spreekt zelfs van een pandemie.

Zoet en zuur

De Nijs profiteert daar nu zelf ook van. Hij slikt levodopa om het dopaminetekort aan te vullen en krijgt fysiotherapie voor lopen en balans. `Een heel leven heb ik zoet gehad en dan moet ik nu maar eens het zuur proeven. Daar ben ik redelijk laconiek over. Ik voel me overwegend prima en het leven houdt niet op bij Parkinson. Elke week treed ik nog op. Mijn stem heeft er niet onder geleden. In tegendeel, ik kan zelfs meer op mijn stem vertrouwen dan voorheen.’ Bloem verklaart dat dit laatste mede wordt veroorzaakt door positieve emoties die leiden tot het vrijmaken van extra dopamine.

Natuurlijk brengt de ziekte van Parkinson beperkingen met zich mee, ervaart De Nijs. Maar naast de professionele hulp krijgt hij ook thuis veel steun van zijn vrouw Jet, die verpleegkundige is, en van zijn zoontje Julius van acht jaar. `Hij kijkt altijd of er niets in de weg staat of ligt waarover ik kan vallen. Hij maakt zich zorgen om mij en zegt vaak: `laat mij maar doen papa.’ Dat is zo ontzettend ontroerend. Dat geeft mij dan weer een goed gevoel.’

Janet kreeg op haar 43e de diagnose ziekte van Parkinson

Janet is moeder van Alicia. Samen hadden ze een fijn en onbezorgd leven. Tot bij Janet de diagnose ziekte van Parkinson werd vastgesteld. Het liefst zou ze haar kop in het zand steken, maar ze weet dat dat niet kan. Janet wil namelijk nog zo lang mogelijk voor haar dochter kunnen zorgen. Helaas is de toekomst onzeker.

Bekijk het verhaal van Janet