Veel Nederlanders met hersenaandoening worden niet begrepen

Ruim acht op de tien Nederlanders met een hersenaandoening ervaren weleens onbegrip als gevolg van hun aandoening. Ruim een kwart van hen ervaart dit onbegrip zelfs in (zeer) sterke mate. Voor de start van de campagne ‘Samen voor Begrip’ peilde de Hersenstichting samen met onderzoeksbureau Kien Onderzoek de mate van begrip voor hersenaandoeningen.

Ruim vier miljoen Nederlanders kampen met een hersenaandoening zoals bijv. Parkinson, dementie, depressie, angststoornis of migraine. Hersenaandoeningen, zoals een beroerte, een traumatisch hersenletsel of een neurodegeneratieve aandoening, kunnen onzichtbare gevolgen hebben. Deze gevolgen kunnen variëren van gevoelens van overprikkeling en vermoeidheid tot problemen met geheugen en concentratie. Voor de meeste mensen zijn deze gevolgen onzichtbaar. Dit kan leiden tot onbegrip en frustratie bij de persoon die de hersenaandoening heeft en de mensen om hen heen.

Peiling onder 1000 Nederlanders

Over de mate van onbegrip voor een hersenaandoening en de impact daarvan is nog weinig bekend. De Hersenstichting peilde samen met onderzoeksbureau Kien Onderzoek onder 1000 Nederlanders – die zelf een hersenaandoening hebben of in hun directe omgeving iemand kennen met een hersenaandoening – in hoeverre men onbegrip ervaart over een hersenaandoening.

Opvallend is dat men vooral onbegrip ervaart van vrienden en familie (beide 44%), daarnaast ook van overheidsinstanties (28%), werkgever (20%) en artsen/zorgprofessionals (20%). Jongeren (<30 jaar) ervaren vaker onbegrip van de werkgever (49% vs. 25%) en artsen/zorgprofessionals (47% vs. 24%) dan 30-plussers.

Onbegrip door overprikkeling en vermoeidheid

Het onbegrip komt vaak doordat het aan de buitenkant niet zichtbaar is dat iemand een hersenaandoening heeft. Meer dan de helft geeft aan in (zeer) sterke mate onbegrip te ervaren vanwege vermoeidheid (53%) en overprikkeling (51%).

Het onbegrip uit zich veelal in ongeduld, denken dat iemand zich aanstelt, niet serieus nemen, geen rekening houden, iemand raar of vreemd vinden, en denken dat iemand dom is. Ruim een kwart ervaart dagelijks onbegrip vanwege de hersenaandoening (26%) en nog eens ruim een derde heeft er wekelijks last van (36%). 

Van de respondenten geeft 95% aan dat het onbegrip in enige mate invloed heeft op hem of haar als persoon. Dit wordt het sterkst ervaren in het werkende leven; 48% geeft aan dat het onbegrip hier in (zeer) sterke mate invloed heeft op de persoon. Ook onbegrip in het sociale leven (41%) en het niet mee kunnen doen in de maatschappij (40%) heeft voor vier op de tien (zeer) sterke invloed op de persoon.

Campagne ‘Samen voor Begrip’

Op 15 mei lanceerde de Hersenstichting de campagne ‘Samen voor Begrip’. Samen met bekende Nederlanders vragen we aandacht voor de onzichtbare gevolgen van hersenaandoeningen en pleit voor meer begrip en erkenning hiervoor. De campagne loopt van mei t/m juli 2023.

Doe mee met onze campagne. Bestel het ‘lintje voor begrip’, download de toolkit en spreek je uit!