Margôt Ros: ‘Van alles wat prikkels gaf werd ik letterlijk ziek’

‘De onzichtbare klachten die kunnen voorkomen na hersenletsel? Ik kan ze stuk voor stuk afvinken, want ik ken ze allemaal. Nekpijn? Check. Hoofdpijn? Check. Vermoeidheid? Check. Overgevoelig voor licht, voor geluid, duizelig en misselijk? Check, check, check. Maar het gaat al een stuk beter met me.’

Actrice en regisseuse Margôt Ros (55) is bekend van onder andere Toren C, een absurdistisch, komisch tv-programma waarin ze samen met actrice en goede vriendin Maike Meijer verschillende typetjes neerzet. Tijdens een voorstelling in januari 2018 rent Ros in het donker tegen een ijzeren balk aan. Ze krijgt de diagnose hersenschudding. Ros kan er nog emotioneel van worden. ‘Als ik terugdenk aan wat ik heb meegemaakt en doorgemaakt. Alleen maar door zo’n stomme balk … Bij hersenschudding denken mensen al snel “O, even rust en dan is het wel over”. Ik kan je vertellen dat dit in mijn geval niet zo was.’

‘Als de wereld zó over je heen dendert, met al die prikkels in beelden, geuren, geluiden en emoties word je snel moe’

Margôt Ros

Van alles wat prikkels gaf werd ze letterlijk ziek. Van te veel geluid kon ze misselijk worden. En de eerste maanden kon ze pas ’s avonds naar buiten. Zonlicht was niet te verdragen. Lopen op een weg met bomen was niet te doen. ‘Bomen en zonlicht wisselden elkaar af, het leek wel een stroboscoop, zo’n lamp met snelle lichtflitsen. Het was bijzonder pijnlijk aan de ogen. Ook geuren kwamen de eerste maanden veel sterker binnen dan anders. Als de wereld zó over je heen dendert, met al die prikkels in beelden, geuren, geluiden en emoties word je bovendien snel moe. Zonder dat je het wil, komt je lichaam in een “vecht- of vlucht”-stand. Je raakt geïrriteerd, soms tot op het agressieve af, of je sluit je op en raakt geïsoleerd. Dat zijn logische reacties, want jouw “systeem” wil jou beschermen. Ik trok mij volledig terug.’

Beter worden

Ros belandt nadat ze zeven maanden lang geplaagd wordt door overprikkeling en vermoeidheid eindelijk in een revalidatietraject van ongeveer drie maanden. Daarna revalideerde ze zelf nog eens zo’n anderhalf jaar door. Over deze periode schrijft ze samen met haar partner Jeroen Kleijne het boek Hersenschorsing. ‘Ik heb intensieve fysio- en ergotherapie gehad, belastbaarheidstraining gedaan, neuro-visuele training gehad en met lotgenoten gesproken. Daarnaast heeft meditatie me rust gebracht.’ Doordat Ros weet hoe het voelt wat iemand met nietaangeboren hersenletsel (NAH) doormaakt, voelt ze de noodzaak om anderen te helpen. ‘Het is moeilijk in te beelden wat iemand met NAH doormaakt als je het zelf niet ondervonden hebt. Daarom moest dat boek er komen en daarom zet ik me in voor mensen met NAH. Al kan ik maar twee mensen overtuigen dat er licht gloort aan het eind van de tunnel. Als ik zelf iets heb geleerd, dan is het wel dat ik dáár wil zijn waar het positief is, want daar zit mijn energie. Een lief praatje met een ander, aan de buren vragen hoe het gaat. En ambassadeur zijn voor de Hersenstichting.’

Verandering

Elke ochtend moeten haar ogen nog even opstarten. Ze laat de gordijnen wat langer dicht, gaat niet meteen het balkon op. ‘Maar ik hoef niet meer met oordoppen in, een zonnebril op en met een pet met grote klep door Amsterdam om de prikkels buiten te houden.’ Er zijn nu vaker momenten dat ze aan het eind van de dag opmerkt: ‘Hé! Ik had vanmiddag mijn zonnebril niet op en toch had ik geen last van het licht. En dat terwijl ik een jaar geleden nog wilde vluchten in mijn bunker, naar het isolement, de rust. Zonder vogels, piepende deuren, mensen of wind. Ik ben zelfs weer aan het werk.’

De hersenschudding zorgde voor een extreem grote overgang in het leven van Ros. Van een sociaal druk en opwindend leven naar een solitair leven. ‘Op feestjes sta ik niet meer tussen de mensen en praat ik niet meer met iedereen. Ik zit tegen een muur en heb een goed een-op-een-gesprek.’ Een jaar geleden trok ze zich op de set tussen de opnames door terug in een leeg kantoortje met haar oordoppen in. ‘Er zijn altijd wel zo’n dertig mensen. Die schuiven met meubilair, zetten camera’s op, verplaatsen het licht. Het meeste lawaai maakt de wrap, een lampenfilter. Het is van hetzelfde materiaal als een plastic zakje veldsla. En het produceert net als dat zakje een oorverdovend lawaai als je het aanraakt.’

Zonder haar partner Jeroen en de rustgevende stem van haar meditatie-app waren de frustratie en de eenzaamheid te groot geweest. ‘De beste tip die ik mensen kan geven als ze met NAH kampen: vraag niet “waarom ik?” Uit het antwoord haal je namelijk niks. Ik denk liever aan Els, mijn alter ego uit Toren C: “Komt goed ”.’

Dit artikel is afkomstig uit ons HersenMagazine ‘Onzichtbare gevolgen’. Met een donatie vanaf € 25 per jaar ontvangt u drie maal per jaar het HersenMagazine.