Esther: “Diagnose parkinson verwacht je niet als je veertig bent”

Al een tijd spoorde Raymond Huijg zijn vrouw Esther aan om een afspraak bij de huisarts te maken. Want het trillen van haar duim was niet normaal. ‘Ik voelde het steeds, maar je zag verder niks.’ Esther ging toch en kwam thuis met de diagnose parkinson. Toen was ze 40.

De ziekte van Parkinson is een progressieve hersenaandoening waarbij de aansturing van spierbewegingen wordt aangetast door een dopaminetekort. In 2012, vlak voor de diagnose, had Esther Huijg (48) uit Breezand al een tijd last van trillingen. ‘Als ik zat, trilde mijn rechterduim uit zichzelf. Het was niet pijnlijk, wel vervelend. Ik hikte er al een tijd tegenaan om een afspraak bij de huisarts te maken. Toen het niet vanzelf overging ben ik gegaan.’ De huisarts aarzelde niet en verwees Esther diezelfde dag nog naar een neuroloog in Den Helder. Daar werd de Breezandse getest op motoriek en evenwicht en werden haar ledematen op stijfheid onderzocht. ‘Ik zou eerst alleen gaan. Achteraf was ik zó blij dat Raymond bij me was!’

Scan

Nog steeds krijgt Esther tranen in haar ogen als ze erover vertelt. ‘Parkinson. Daar houd je toch geen rekening mee? Die diagnose verwacht je toch niet als je pas veertig bent? Dat krijgen mensen die tachtig of ouder zijn. Ik kon het niet bevatten. Wat een klap.’ De neuroloog had de diagnose gesteld, maar Esther geloofde het nog steeds niet. ‘Alles leuk en aardig, maar ik dacht dat parkinson nog omkeerbaar was. Ik was immers zo jong.’ Vanwege haar leeftijd werd ze doorverwezen naar het VUmc voor een PET-scan. ‘Een groot deel van de cellen die dopamine produceren waren afgestorven. Ik kon het met eigen ogen op de scan zien. Dat deed nog het meeste zeer.’

Gevangen

De kinderen van Esther en Raymond – toen 13, 11 en 8 jaar – hadden geen erg in de ernst van de situatie. ‘Je bent niet ineens een andere persoon. Je gaat gewoon door, ook na de diagnose.’ Maar het trillen (tremor) werd erger, Esther kreeg daarbij geurverlies en last van stijfheid. ‘Ook het ongecontroleerd aanspannen van mijn bovenbeen komt door parkinson. De tremor verergert vooral als ik zenuwachtig ben. Dat is echt vervelend. Je kunt het niet stopzetten of uitschakelen. Parkinson vertraagt je, het beperkt je in je bewegingsvrijheid. Je voelt je gevangen in je lijf.’ De dagelijkse medicijnen verminderen de tremor, maar niet helemaal. ‘Je wordt heel behendig in het verdoezelen ervan. Ik houd bijvoorbeeld mijn armen over elkaar of ik steek mijn handen in mijn zakken of ik haal mijn schouders op, een trucje dat ook ouderen vaak toepassen.’

Brochure | Leven met parkinson

Parkinson is een ingewikkelde hersenaandoening, die niet te genezen is. Mensen met parkinson hebben last van een tekort aan de stof dopamine in hun hersenen. Hierdoor krijgen ze problemen met bewegen, denken en emoties. Deze…

Ontvang per e-mail

Ontvang via de post

Verandering

De ziekte heeft Esthers leven veranderd. ‘Parkinson was ook een leerproces’, zegt ze. Inmiddels gaat het er voor haar niet om wat parkinson met haar doet, maar hoe ze kwaliteit van leven vindt mét parkinson. ‘Raymond heeft een bloembollenbedrijf, waar ik ook actief in meewerk. De ziekte heeft ons meer tot elkaar gebracht. We genieten van kleine dingen en maken bewustere keuzes. Eigenlijk heeft parkinson ons leven ook op een positieve manier veranderd.’

Veerkracht

Toen Esther meer wilde weten over de hersenaandoening kwam ze bij de Hersenstichting terecht. ‘De Hersenstichting heeft alle kennis in huis als het gaat om hersenen en hersenaandoeningen. Bovendien werkt de stichting met veel andere verenigingen en stichtingen samen. Dat sprak me aan.’ Esther wilde zich ook verbinden en iets betekenen voor een ander. De Breezandse werd collectecoördinator voor de Hersenstichting, in de regio Noord-Holland. Met parkinson leven blijft moeilijk, maar de 48-jarige wil zich er niet door laten leiden. Haar veerkracht haalt ze uit wat ze leuk en belangrijk vindt. Ze wordt blij van muziek en van bewegen. Wekelijks doet ze aan balanstraining om haar spieren te trainen en aan salsa- en meringuedansen. ‘En ik sta regelmatig op de minitrampoline. Parkinson verdwijnt er niet door, maar het geeft wel positieve energie. Al heb je een aandoening, je vindt altijd weer iets op je pad dat goed voelt.’

Documentaire SAMEN

Het huis van Esther en Raymond Huijg was het decor voor de documentaire SAMEN. Hierin toont het filmmakersduo Carmen Cobos (55) en Kees Rijninks (66), die zelf kampt met parkinson, het dagelijkse leven met de ziekte. Je kunt de uitzending kijken op www.human.nl.