Danny: “Onbegrip is er na zeven jaar nog steeds” 

Danny stond heel energiek en positief in het leven. Tot hij op zijn 37e een beroerte kreeg. Zomaar op vakantie in het zwembad. Sindsdien is hij een andere man en voert hij elke dag een gevecht met zichzelf. Hij is overgevoelig voor prikkels en vaak somber. Licht, geluiden, geuren, alles is hem teveel. Hoe gaat het nu zeven jaar, na zijn herseninfarct, met hem?  

Danny: “Altijd een lastige vraag, maar ik mag op zich niet klagen. Ik heb aardig de balans gevonden in mijn nieuwe ik en de beperking die ik heb gekregen. Vaak gaat het redelijk goed, maar soms heb je ook dagen ertussen zitten dat het echt gewoon even niet gaat. Zelfs die dagen zijn anders gaan voelen (of ik ga er anders mee om; ben dan liever voor mijzelf, minder streng).” 

Zijn er dingen veranderd ten opzichte van zeven jaar geleden?   

“Gelukkig mag ik hierop ja zeggen. Dit is zeker niet vanzelf gegaan! Om weer veilig naar huis te kunnen ben ik begonnen met chronische revalidatie. Ik leerde omgaan met mijn (cognitieve) beperkingen. Het is geen makkelijk traject geweest met drie jaar individuele begeleiding, soms wel vier dagen in de week. Niet alleen ik, maar ook mijn gezin werd hierin meegenomen. Daarna kreeg ik nog 1,5 jaar individuele begeleiding thuis.” 

“Inmiddels kan ik mijn energie beter inzetten en managen. Zo heb ik ook beter leren omgaan met prikkels, waardoor de overprikkeling minder is geworden. Ik heb geleerd om hulpmiddelen te gebruiken. Eigenlijk heb ik dus leren leven met mijn beperkingen die mijn NAH met zich meebrengt. Dit alles heeft gezorgd voor een goede balans op dit moment. Hierdoor mag en kan ik dingen doen die mij zingeving en voldoening geven. In het begin ben je heel erg je ‘hersenletsel’. Langzaamaan ben ik steeds meer Danny geworden. Ik ben wel anders geworden dan dat het was, maar wel eentje waar ik vrede mee heb. Ik heb het omarmd.” 

Waar ben je trots op?  

“Ik ben trots op mijn gezin. Mede door hun steun en support heb ik stappen mogen en kunnen maken. Maar ook ben ik trots op mijn familie en alle begeleiders die mij hebben geholpen. Maar eigenlijk had ik natuurlijk moeten antwoorden dat ik trots op mijzelf ben, maar dat is denk ik mijn bescheidenheid. Maar ik ben het wel hoor. Trots op hoe ik het gedaan heb en waar ik nu ben. Maar ik ben ook heel erg dankbaar. Ook omdat ik weet dat dit niet voor iedereen geldt helaas. Zolang je stapjes mag en kan maken en er verbetering is, dan ga je dus vooruit.” 

Zijn er tips die je andere mensen met een hersenaandoening mee zou willen geven? Tips waar jij veel aan hebt gehad?  

“Wees eerlijk naar jezelf toe, dat is een hele belangrijke. Het is logisch dat je het niet wilde wat je is overkomen. Maar houd je zelf ook niet voor de gek, zoals ik in het begin heb gedaan. Het kost veel tijd. Durf je kwetsbaar op te stellen en hulp te vragen en te accepteren. Vechten tegen iets waarvan je niet weet wat het is en wat het met je doet, ga je niet winnen. 

Het is zeker niet makkelijk, maar als je eerlijk naar jezelf bent en je kwetsbaar opstelt, dan kom je bij je diepste ik, en dan maak je de veranderingen.”  

Heb je nog steeds last van onbegrip van buitenaf? En zo ja hoe ga jij daarmee om?  

“Onbegrip is er nog steeds, zolang mensen niet van dichtbij meemaken hoe het is. Ook hebben mensen geen idee wat het met de patiënt en zijn naasten doet. Ze weten niet wat jij er allemaal voor moet doen om iets te kunnen doen wat voor hen gewoon of vanzelfsprekend is. 

Om daar mee om te gaan blijft lastig en een uitdaging, want geen dag is hetzelfde. Als je te veel gedachten hebt of te emotioneel bent, zal je daar anders op reageren. Dat zijn mensen niet gewend. In het begin liep ik buiten in de regen met mijn zonnebril op. Als iemand dan riep ‘hé de zon schijnt niet hoor’, dan werd ik boos. Maar ja die beste man of vrouw heeft eigenlijk wel gelijk en die weet niet wat je hebt. Boos worden heeft dan ook geen zin, heb ik geleerd. Nu zeg ik bijvoorbeeld: ‘a joh bij mij schijnt altijd de zon’. En als het jou het waard is en iemand is oprecht geïnteresseerd, dan kan je het gewoon uitleggen. Soms zeg ik het ook van tevoren tegen mensen als ik die voor het eerst zie of als ik een afspraak moet maken. Dat heeft ook met de eerlijkheid naar jezelf toe te maken. Ik heb wel gemerkt dat ik het vertel, dat er dan meer begrip is voor de situatie. Je zult dan versteld staan wat er allemaal mogelijk is en hoe mensen je willen helpen. Sommigen dan he, want er zijn ook mensen die er gewoon lak aan hebben en houden.” 

Waarom vind je het belangrijk om aandacht te vragen voor de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening?  

“Juist de dingen die je niet ziet zijn het lastigst, want de ander ziet ze niet. Iemand met NAH heeft daar dagelijks last van.  

Hoe meer mensen weten dat er vanbinnen, in het koppie, mentale, geestelijke of cognitieve schade is, hoe makkelijker het voor ons is om daarmee om te gaan. Wij moeten ons leven heel erg aanpassen om mee te kunnen doen. Hopelijk kunnen we dan toch nog een beetje meedraaien in die oude wereld waar wij van af gevallen zijn. Dan wel op ons eigen tempo en met onze beperkingen maar we tellen wel mee en worden niet buitengesloten.” 

Als je een dag alles kon doen wat je wilde, wat zou je dan doen?  

“Ik zou alles doen wat voor mij nu niet meer vanzelfsprekend is. Spontane dingen doen, feesten met je vrienden in een drukke kroeg, een autorace bezoeken, met het vliegtuig op vakantie gaan naar een ver land, of simpelweg de deur uit lopen zonder hulpmiddelen. Ik zou graag weer de persoon willen zijn die ik was.  

Eerlijk gezegd ben ik best tevreden met hoe het nu met me gaat. Ik hoop dat ik de lijn die ik heb ingezet kan voortzetten. Ik hoop dat ik samen met mijn gezin kan genieten van alles wat ik nu wél kan.”