Aantal mensen in minimaal bewuste toestand voor het eerst in kaart gebracht

Onderzoek Radboudumc laat zien dat minimaal bewuste toestand weinig voorkomt

Voor het eerst is in kaart gebracht hoeveel mensen in een minimaal bewuste toestand in een Nederlandse zorginstelling zijn opgenomen. Het gaat om 32 mensen, blijkt uit onderzoek geleid door het Radboudumc. In andere landen bestaan hierover geen nauwkeurige gegevens. Nu duidelijk is om hoeveel mensen het gaat, kan de zorg voor deze patiënten verder georganiseerd worden. Dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door het Expertisenetwerk EENnacoma en de Hersenstichting.

Jaarlijks lopen ongeveer 130.000 Nederlanders een vorm van niet-aangeboren hersenletsel op. De oorzaak kan een trauma zoals een val of ongeluk zijn, maar ook een hersenbloeding of langdurig zuurstoftekort. Soms krijgen mensen met ernstig hersenletsel een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS). Deze situatie ontstaat na coma als patiënten de ogen openen en zelfstandig ademen, maar hun bewustzijn niet binnen vier weken na het letsel terugkeert.

Minimaal bewuste toestand

Onbekend was hoeveel patiënten er in Nederlandse zorginstellingen zijn opgenomen met een specifieke vorm van LBS: de minimaal bewuste toestand. In deze situatie is het bewustzijn ernstig verminderd, maar laten mensen wel één of meerdere tekenen van bewustzijn zien. Zij kunnen bijvoorbeeld een simpele opdracht uitvoeren, een voorwerp volgen met de ogen of emoties tonen.

Onderzoeker en specialist ouderengeneeskunde Berno Overbeek benaderde alle Nederlandse ziekenhuizen, verpleeghuizen en verschillende revalidatiecentra met de vraag of zij één of meer patiënten met LBS behandelden. Als dat zo was, werd na toestemming, het bewustzijnsniveau vastgesteld. Via vragenlijsten, ingevuld door de behandelend arts, verzamelden de onderzoekers medische kenmerken. Hieruit bleek dat er 32 mensen in Nederland zijn opgenomen in een minimaal bewuste toestand.

Deze 32 patiënten waren gemiddeld 45 jaar oud, twee derde was man en ruim de helft (53%) verbleef in een instelling waar gespecialiseerde, intensieve neurorevalidatie werd geboden. Bij twee derde (65%) van de patiënten werd het hersenletsel veroorzaakt door een trauma, bijvoorbeeld een ongeluk of een val. Bij de overige patiënten was er sprake van een niet-traumatisch hersenletsel, zoals zuurstofgebrek in de hersenen na een reanimatie, of van een grote hersenbloeding.

Bevestiging dat het weinig voorkomt

Dit is wereldwijd het eerste onderzoek naar het aantal mensen in een minimaal bewuste toestand in een heel land. Eerder deden onderzoekers Jan Lavrijsen en Willemijn van Erp al soortgelijk onderzoek. Zij keken naar een andere vorm van een langdurige bewustzijnsstoornis, namelijk het niet-responsief waaksyndroom (NWS; voorheen vegetatieve toestand genoemd). Bij deze vorm van LBS worden er geen tekenen van bewustzijn gezien; patiënten laten hooguit enkele reflexen zien.

Specialist ouderengeneeskunde en promovendus Berno Overbeek: ‘Ook de groep patiënten in NWS is klein. Met dit nieuwe onderzoek bevestigen we het beeld dat de toestand van een langdurige bewustzijnsstoornis in Nederland weinig voorkomt.’

EENnacoma

Dit onderzoek was mogelijk doordat sinds 2016 het Expertisenetwerk Ernstig Niet-Aangeboren Hersenletsel na coma (EENnacoma) bestaat. In het netwerk EENnacoma zijn instellingen die gespecialiseerde behandeling en zorg bieden aan mensen met ernstig NAH en een onderzoeksgroep met elkaar verbonden.

De laatste jaren is er met steun van onder meer de Hersenstichting gewerkt aan de realisatie van passende behandeling en onderzoek voor mensen met LBS vanaf de comateuze fase in het ziekenhuis. Op initiatief van het ministerie van VWS ontwikkelen kennis- en expertisecentra specialistische zorg.

Over deze publicatie

Dit artikel werd gepubliceerd in Neurology: Prevalence of the minimally conscious state among institutionalized patients in the Netherlands: a nationwide study – Berno Overbeek, Willemijn van Erp, Henk Eilander, Raymond Koopmans, Jan Lavrijsen. Neurology wijdde een editorial aan deze publicatie. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door de Hersenstichting.

Passende zorg voor mensen met LBS

Deze beschrijving van passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS) is een aanzet tot een zorgstandaard. De zorgvraag en de besluitvormingsprocessen bij LBS zijn zeer complex. We kiezen voor de term ‘passende zorg’ omdat…