Een rib uit m’n lijf
20 december, 2024
Donderdag 19 januari 2023
Naar aanleiding van de subsidieoproep voor praktijkgericht onderzoek van afgelopen voorjaar heeft de Hersenstichting in totaal 3.209.427 euro toegekend. De gehonoreerde onderzoeken dragen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening. De behoefte vanuit deze doelgroep en/of hun systeem is daarbij het uitgangspunt. De voorstellen richten zich zowel op het verminderen van klachten, als op het verbeteren van functioneren en/of het vergroten van participatie in de samenleving.
Het gaat om de volgende acht onderzoeken:
Ruim 1 miljoen mensen lijden aan een angststoornis. De invloed van een angststoornis op de kwaliteit van leven is groot. Mensen met een dergelijke stoornis voorzien onheil, ervaren angst en soms worden bepaalde situaties vermeden. Cognitieve gedragstherapie is de voorkeursbehandeling. In dit onderzoek wordt gekeken op welke wijze cognitieve gedragstherapie het meest effectief is: wekelijks en daardoor vaak een langere behandelduur of kortdurend en intensief?
Kunnen blijven werken is voor iedereen van groot belang voor de kwaliteit van leven, zo ook voor mensen met een hersenaandoening. In dit geval richt het onderzoek zich specifiek op mensen met een progressieve neurodegeneratieve bewegingsstoornis (de ziekte van Parkinson, andere vormen van parkinsonisme, ataxie en hereditaire spastische parese). Om werken voor deze groep mogelijk te (blijven) maken, is een passende invulling van werkzaamheden nodig. In het onderzoek wordt een protocol voor op de werkvloer gemaakt en getest.
Voor zowel de ziekte van Huntington als voor de ziekte van Parkinson geldt dat een aantal hersenfuncties is aangetast. Mensen met deze hersenaandoeningen kunnen onder andere moeite ervaren met concentratie, denken en bewegen. In dit onderzoek wordt gekeken hoe de inzet van thuisbegeleiding bijdraagt aan betere kwaliteit van leven en aan verlichting van stress.
De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Een kleiner deel van de mensen met dementie heeft een andere vorm. Deze ziekten hebben vaak andere verschijnselen. Hierdoor kan het lastiger zijn en langer duren om de juiste diagnose te stellen. De onderzoekers willen een toolkit ontwikkelen voor zorgprofessionals. Met als doel meer zorg op maat voor mensen met dementie, anders dan de ziekte van Alzheimer.
Mensen met een ernstige psychische aandoening, zoals schizofrenie of een bipolaire stoornis, ervaren vaak allerlei problemen in het dagelijks leven. Denk aan moeite met huishoudelijke taken, zelfzorg of deelname aan de samenleving. Eerder onderzoek toont aan dat cognitieve remediatie (CR) training het dagelijks functioneren van mensen met een psychose verbetert. In dit onderzoek wordt gekeken of CR training, eventueel in combinatie met milde hersenstimulatie, ook effectief is voor mensen met een ernstige psychische aandoening.
Voor veel mensen met een hersenaandoening is het een belangrijk doel om (weer) te kunnen werken. Het zorgt ervoor dat je mee kan doen aan de samenleving en verbetert de kwaliteit van leven. Mensen met een hersenaandoening ervaren vaak dat zij minder aankunnen en hebben vaak cognitieve problemen. Het is niet duidelijk wat de gevolgen van deze problemen zijn voor werk en wat dit betekent voor re-integratie. In dit onderzoek willen de onderzoekers een arbeidsdiagnostisch onderzoek (ADIO) ontwikkelen. Hiermee worden de behoeften van zowel patiënten als (zorg)professionals op een standaard manier in kaart gebracht. Het ADIO geeft inzicht in hoe goed werkzaamheden voor mensen met een hersenaandoening verlopen en in hoeveel zij aankunnen.
Een actieve leefstijl, met regelmatig bewegen en weinig zitten is belangrijk voor iedereen, maar vooral voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Het zorgt bij deze groep namelijk voor een betere conditie, betere kwaliteit van leven en ook voor minder restklachten, zoals vermoeidheid. Tijdens interviews geven mensen met NAH aan dat zij tijdens revalidatie én nazorg aandacht voor bewegen missen en zich afvragen hoe ze dat veilig kunnen doen. Het combineren van een actieve leefstijl en een goede verdeling van energie over de dag, blijkt lastig. Ze missen hierbij deskundige begeleiding, het liefst dichtbij huis, juist ook op de lange termijn na het letsel. In dit project willen de onderzoekers bestaande samenwerkingen tussen sportcentra en revalidatiecentra uitbreiden en verder ontwikkelen. Dit zorgt ervoor dat het poliklinische revalidatietraject en het werken aan een actieve leefstijl in de eigen leefomgeving met deskundige begeleiding goed op elkaar aansluiten. Daarnaast wordt onderzocht of deelname aan het programma ook echt bijdraagt aan een actieve leefstijl en betere kwaliteit van leven.
Voor mensen met een ernstige psychiatrische aandoening (EPA) is er binnen de ambulante zorg geen geschikte ondersteuning voor het verbeteren van de leefstijl, terwijl juist zij hier veel aan hebben. Onder EPA vallen vooral psychotische-, bipolaire– en ernstige stemmings– of angststoornissen waarvoor langdurig zorg en begeleiding nodig is. Mensen met een EPA hebben een grotere kans op hart- en vaatziekten, diabetes en verminderde psychische gezondheid. Deze combinatie zorgt voor een lagere kwaliteit van leven en kan zorgen voor een kortere levensduur tot wel 15 jaar. Gecombineerde Ondersteuning voor Ambulante Leefstijlinterventies (GOAL!) vormt een leefstijlondersteuning vanuit meerdere vakgebieden waar iemand met een EPA twee jaar begeleid wordt door de juiste professionals.
Benieuwd naar andere lopende onderzoeken en projecten? Bekijk onze overzichtspagina