Kenmerken van IIH

Als je IIH hebt, dan kun je dat merken aan verschillende klachten, zoals:

  • heftige hoofdpijn, vaak heftiger bij druk verhogende momenten
  • plotseling even niks kunnen zien, bijvoorbeeld als je voorover buigt
  • wazig zien, dubbelzien of vlekken zien
  • oorsuizen die het ritme van je hartslag hebben (pulserende tinnitus)

Daarnaast is ook soms sprake van:

  • rugpijn of nekpijn
  • misselijkheid en soms ook overgeven
  • duizeligheiid

Meestal wijzen deze klachten niet op IIH, omdat IIH zeldzaam is. Het patroon van klachten verschilt voor iedereen. De hoofdklacht is meestal hoofdpijn en soms klachten van het zien. Uit onderzoek blijkt dat jonge vrouwen met ernstig overgewicht meer kans hebben om IIH te ontwikkelen.

De problemen met zien kun je aan één oog of beide ogen hebben en kunnen kort aanblijven. Als de hoge druk lang aanblijft, kan uiteindelijk sprake zijn van blindheid die soms niet meer te herstellen is.  

Diagnose van IIH

Door IIH kun last hebben van, soms ernstige, hoofdpijn. Ook kun je problemen krijgen met zien. Mogelijk merk je dat je soms even niks ziet of wazig ziet, bijvoorbeeld als je voorover buigt. Ook kun je dubbelzien (met twee ogen) door de hoge druk op een van de hersenzenuwen naar de oogspieren.  

Met deze klachten kom je vaak eerst bij je huisarts. Als de huisarts meer onderzoek wil naar de oorzaak van de hoofdpijn, zoals IIH. verwijst de huisarts je door naar een specialist in het ziekenhuis. De arts in het ziekenhuis is meestal een neuroloog of een oogarts. Deze arts stelt je vragen over je klachten en onderzoekt je ogen en hersenen.

Er zijn verschillende manieren om de ogen en de hersenen lichamelijk te onderzoeken. Het onderzoeken van je ogen gebeurt als eerste door onderzoek met een lampspleetlamponderzoek. Dit is een onderzoek waarbij de oogzenuw bekeken kan worden. Als hierbij blijkt dat de oogzenuw dik (opgezwollen) is, kan een extra onderzoek van het gezichtsveld worden gedaan.

Ook kan een echografie of een FAG (fluorescentie-angiogram) worden gedaan . Bij een FAG wordt er een kleurstoffoto van je oog gemaakt. Daarop zijn de bloedvaten van het netvlies van je oog te zien.

Het onderzoek van de hersenen (en ook de oogzewnuw) gebeurt door de neuroloog, als eerste door een neurologisch onderzoek. Daarna kan een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) of CT-scan (Computer Tomografie) van de hersenen gemaakt worden. Op deze scans kan je soms tekenen van IIH zien. Na het maken van een CT of MRI-scan, kan een ruggenprik (lumbaalpunctie) worden gedaan om zeker te weten of er sprake is van een hoge druk. Bij deze prik wordt met een slangetje aan een naald wat hersenvocht uit je onderrug opgenomen. De druk van dit hersenvocht kan worden bepaald en zo kan beoordeeld worden of er sprake is van IIH of niet.

Oorzaken van IIH

In ieder lichaam wordt in de hersenen hersenvocht aangemaakt en ook weer afgevoerd, uiteindelijk via de aders in het hoofd naar het hart. Dit proces stopt gaat de hele tijd door, maar bij IIH wordt het hersenvocht niet goed afgevoerd. De aanmaak van hersenvocht blijft op hetzelfde moment wel doorgaan. Daardoor ontstaat er druk op je hersenen en oogzenuwen (waar ook hersenvocht omheen is). Dit geeft klachten.

Er zijn meerdere redenen voor waarom de afvoer van hersenvocht niet goed gaat. Een bloedprop in je hersenaders (sinustrombose) kan de afvoer in de weg staan, maar er zijn ook zeldzamere oorzaken, zoals bepaalde medicijnen (antibiotica van de tetracycline-groep). Voordat de diagnose IIH gesteld wordt, moet eerst duidelijk worden of er geen andere oorzaken zijn. 

Behandeling van IIH

Als je IIH hebt, dan is het belangrijk dat je op tijd een behandeling krijgt. Zo kunnen grote problemen, vooral problemen met zien (visusverlies), voorkomen worden. Voor een goede behandeling is het belangrijk om zeker te zijn over de oorzaak van de hoge druk. Als de oorzaak bijvoorbeeld een bloedprop is (trombose), dan is een medicijn nodig dat voorkomt dat er propjes ontstaan (antistolling).  

Als de hoge hersendruk door bepaalde medicijnen is ontstaan, dan kan de arts deze medicijnen vervangen.

Voor IIH kan een arts acetazolamide voorschrijven. Dit kan de aanmaak van hersenvloeistof verminderen, maar het heeft geen werking op de hoofdpijnklachten. Bij overgewicht is afvallen erg belangrijk. Soms door de maag kleiner te maken (maagverkleining). Hier is een operatie voor nodig.

Bij een hoge druk moet het hersenvocht worden afgevoerd. Daarvoor krijg je een ruggenprik die soms een paar keer herhaald moet worden. Als dit niet genoeg helpt om hersenvocht af te voeren of bij gevaar voor de oogzenuw, kan voor een andere behandeling gekozen worden die helpt om het teveel aan hersenvocht op elk moment af te voeren. Er wordt dan vanuit de hersenen of vanuit de rug een slangetje geplaatst (drain) dat het hersenvocht naar de buikholte afvoert.

Gevolgen van IIH

Voor mensen met IIH is uiteindelijk het zien, en de bedreiging daarvan, het belangrijkst. Zo zie je opeens een grote blinde vlek of zwarte vlekjes voor de ogen. Het is ook mogelijk dat je blind wordt aan je ene oog of aan beide ogen, vooral bij langer bestaande hoge druk. Soms kan dit ook erg snel verlopen (in dagen), maar gelukkig komt dit niet vaak voor.

De gevolgen van IIH en ook problemen met zien, verschillen per persoon. IIH kan verschillende gevolgen hebben voor je dagelijks leven:

Je kunt meer moeite hebben om voor jezelf te zorgen. De oorsuizen en hoofpijn kunnen bijvoorbeeld zorgen dat je minder makkelijk in slaap valt. Een boek lezen of tv kijken gaan misschien ook moeilijker, omdat je problemen kan hebben met zien.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:

• Dr. Bas F.T.M. De Bruijn, Neuroloog, Haga Ziekenhuis te Den Haag

Laatste update: januari 2025