Wat is epilepsie?
Bij een epilepsieaanval beginnen hersencellen heel snel allerlei seintjes af te geven. Denk aan een groot kruispunt, waarbij alle stoplichten tegelijk op groen springen. Alle seintjes vliegen door elkaar heen, waardoor je hersenen niet meer normaal kunnen werken. Op dat moment is er een epileptische aanval.
Er zijn verschillende soorten aanvallen. Een belangrijk verschil is waar de aanval precies begint: in één deel van de hersenen, of in beide hersenhelften tegelijk.
-
Aanvallen in één deel van de hersenen (focaal begin)
Deze aanvallen komen het meest voor. Wat er tijdens een aanval gebeurt, hangt af van de plek in de hersenen waar de kortsluiting begint.
Soms ga je bijvoorbeeld steeds dingen oppakken, of kun je je spieren niet meer aanspannen. Ook kun je ineens geluiden gaan maken of sommige dingen gaan herhalen. De aanval in je hersenen zorgt voor een reactie in je bewegingen (motorische kenmerken).
Ook kun je last hebben van een tintelend gevoel, of je ruikt of proeft vreemde dingen (niet-motorische kenmerken).
Je bent soms nog goed bij bewustzijn, maar vaak ook minder goed. Ook kun je in de war zijn en niet meer goed reageren.
Er bestaan verschillende soorten focale aanvallen:
- Focale aanval met intacte gewaarwording: bij deze aanval ben je nog goed bij bewustzijn.
- Focale aanval met verminderde gewaarwording: je bent minder goed bij bewustzijn. Hierdoor kun je niet meer goed reageren en in de war zijn.
-
Aanvallen in beide hersenhelften (gegeneraliseerd begin)
Deze aanvallen beginnen in beide hersenhelften. Je raakt helemaal buiten bewustzijn. Meestal beweeg je duidelijk met je armen en benen, soms ook met je hoofd en romp. De aanvallen hebben vaak een bepaalde volgorde:
- Je lichaam verstijft (tonische deel van de aanval).
- Je lichaam schokt (clonische deel van de aanval).
- Je lichaam verslapt (atonische deel van de aanval).
- Je lichaam herstelt.
Als je lichaam herstelt, kom je weer langzaam bij. Je bent dan vaak erg moe en kunt soms hoofdpijn en spierpijn hebben. Soms ben je er na vijf minuten bovenop. Maar het kan ook wel een dag duren voordat je weer de oude bent.
De verschillende delen van de aanval kunnen ook los van elkaar gebeuren. Je lichaam verstijft dan bijvoorbeeld alleen, zonder dat het gaat schokken of verslapt. Of het verslapt juist, zonder eerst te verstijven of te schokken.
Er zijn ook aanvallen waarbij je lichaam niet beweegt, een absence. Het lijkt dan alsof je even een tijdje voor je uit zit te staren. De aanval duurt meestal maar een paar seconden. Ze vallen dus ook niet zo op. Daarom kan het bij deze aanvallen lang duren voordat je de diagnose epilepsie krijgt.
Andere namen voor aanvallen met een gegeneraliseerd begin zijn grote aanval of ‘grand mal’.
-
Status epilepticus
Een status epilepticus is een epileptische aanval die langer dan 5 minuten duurt, of een serie aanvallen achter elkaar. Tussen de aanvallen door kom je niet bij bewustzijn. Een status epilepticus moet worden gestopt met noodmedicijnen. Als dit niet gebeurt, kun je in sommige gevallen overlijden.
Heb je deze medicijnen niet, of stopt daarmee de status epilepticus niet? Bel dan direct alarmnummer 112.
-
PNEA
Er zijn ook aanvallen die niet veroorzaakt worden door epilepsie. Deze aanvallen heten ‘psychogene niet-epileptische aanvallen’, afgekort PNEA. Deze aanvallen kunnen wel erg op epilepsie lijken, maar hebben een andere oorzaak. Epilepsie en PNEA kunnen ook samen voorkomen.
Deze aanvallen komen het meest voor. Wat er tijdens een aanval gebeurt, hangt af van de plek in de hersenen waar de kortsluiting begint.
Soms ga je bijvoorbeeld steeds dingen oppakken, of kun je je spieren niet meer aanspannen. Ook kun je ineens geluiden gaan maken of sommige dingen gaan herhalen. De aanval in je hersenen zorgt voor een reactie in je bewegingen (motorische kenmerken).
Ook kun je last hebben van een tintelend gevoel, of je ruikt of proeft vreemde dingen (niet-motorische kenmerken).
Je bent soms nog goed bij bewustzijn, maar vaak ook minder goed. Ook kun je in de war zijn en niet meer goed reageren.
Er bestaan verschillende soorten focale aanvallen:
- Focale aanval met intacte gewaarwording: bij deze aanval ben je nog goed bij bewustzijn.
- Focale aanval met verminderde gewaarwording: je bent minder goed bij bewustzijn. Hierdoor kun je niet meer goed reageren en in de war zijn.
Deze aanvallen beginnen in beide hersenhelften. Je raakt helemaal buiten bewustzijn. Meestal beweeg je duidelijk met je armen en benen, soms ook met je hoofd en romp. De aanvallen hebben vaak een bepaalde volgorde:
- Je lichaam verstijft (tonische deel van de aanval).
- Je lichaam schokt (clonische deel van de aanval).
- Je lichaam verslapt (atonische deel van de aanval).
- Je lichaam herstelt.
Als je lichaam herstelt, kom je weer langzaam bij. Je bent dan vaak erg moe en kunt soms hoofdpijn en spierpijn hebben. Soms ben je er na vijf minuten bovenop. Maar het kan ook wel een dag duren voordat je weer de oude bent.
De verschillende delen van de aanval kunnen ook los van elkaar gebeuren. Je lichaam verstijft dan bijvoorbeeld alleen, zonder dat het gaat schokken of verslapt. Of het verslapt juist, zonder eerst te verstijven of te schokken.
Er zijn ook aanvallen waarbij je lichaam niet beweegt, een absence. Het lijkt dan alsof je even een tijdje voor je uit zit te staren. De aanval duurt meestal maar een paar seconden. Ze vallen dus ook niet zo op. Daarom kan het bij deze aanvallen lang duren voordat je de diagnose epilepsie krijgt.
Andere namen voor aanvallen met een gegeneraliseerd begin zijn grote aanval of ‘grand mal’.
Een status epilepticus is een epileptische aanval die langer dan 5 minuten duurt, of een serie aanvallen achter elkaar. Tussen de aanvallen door kom je niet bij bewustzijn. Een status epilepticus moet worden gestopt met noodmedicijnen. Als dit niet gebeurt, kun je in sommige gevallen overlijden.
Heb je deze medicijnen niet, of stopt daarmee de status epilepticus niet? Bel dan direct alarmnummer 112.
Er zijn ook aanvallen die niet veroorzaakt worden door epilepsie. Deze aanvallen heten ‘psychogene niet-epileptische aanvallen’, afgekort PNEA. Deze aanvallen kunnen wel erg op epilepsie lijken, maar hebben een andere oorzaak. Epilepsie en PNEA kunnen ook samen voorkomen.
Epilepsie bij kinderen
Er zijn ook vormen van epilepsie die vooral bij kinderen voorkomen.
Absences
Absences komen vooral voor als epileptische aanval bij kinderen vanaf 6 jaar. Meisjes hebben er vaker last van dan jongens. Er zijn 3 soorten absences, met elk hun eigen kenmerken:
- Het kind is heel even afwezig. Dit duurt niet langer dan een halve minuut. Het kind staart dan voor zich uit, soms met kleine bewegingen of schokjes van lichaamsdelen. Dit heet een typische absence.
- Het is kind is afwezig en laat daarnaast nog andere kenmerken zien. Dat kunnen wilde bewegingen en spierkrampen zijn. De aanval begint langzaam en wordt dan heftiger. Daarna wordt deze weer langzaam minder. Dit heet een atypische absence.
- Het kind is minder afwezig dan bij een (a)typische absence. Wel trekken veel spieren samen. Je ziet dit vooral in het gezicht, de schouders, de armen en de benen. Soms is dit zo heftig dat het kind omvalt. Dit heet een myoclonische absence.
Rolandische epilepsie
Er is nog een andere vorm van epilepsie die veel voorkomt bij kinderen, namelijk rolandische epilepsie. Tijdens een aanval trekt het kind met de mond en begint te kwijlen. Het kind is wel bij bewustzijn maar praten lukt niet.
De aanval kan erger worden, waarbij het kind niet reageert of zelfs een grote aanval krijgt. Rolandische epilepsie komt vooral voor bij kinderen in de leeftijd van 4 tot 12 jaar.
Waarschuwing
Heeft iemand een epileptische aanval met één van de volgende kenmerken? Bel dan direct alarmnummer 112.
- De aanval duurt langer dan 5 minuten.
- De aanval herhaalt zich.
- De persoon blijft bewusteloos.
In andere situaties is het niet nodig om meteen medische hulp te vragen.
Kenmerken epilepsie
Bij elke epileptische aanval is het zo dat je zelf geen controle meer hebt. Je kunt dus niets doen om te zorgen dat de aanval stopt. Verder kunnen aanvallen per persoon erg verschillen. Een epileptische aanval heeft vaak een of meer van de volgende kenmerken:
- je verliest je bewustzijn (helemaal of voor een deel)
- je lichaam of bepaalde lichaamsdelen schokken
- je bent in de war of angstig
- je ogen draaien
- je hebt moeite met praten
- je hartslag, ademhaling of bloeddruk verandert
- je hebt tintelingen in je arm.
SUDEP
SUDEP staat voor Sudden Unexpected Death in Epilepsy. Hierbij gaat iemand met epilepsie plotseling dood. Er is dan geen duidelijke oorzaak van het overlijden, maar de kans is groot dat dit te maken heeft met een epileptische aanval. Als je epilepsie hebt, heb je een kleine kans om plotseling te overlijden. Die kans is groter als je vaak ’s nachts heftige aanvallen hebt. Of als je je medicijnen niet regelmatig inneemt.
201.000
In 2019 waren er bij de huisarts in totaal ongeveer 201.000 mensen bekend met epilepsie.
11.000
hiervan waren er nieuw in 2019.
291
In 2019 zijn er 291 mensen overleden aan epilepsie.
Diagnose
Heb je een aanval gehad en denk je dat je epilepsie hebt? Dan is het belangrijk dat je je huisarts vertelt hoe de aanval ging. Dat is makkelijker als iemand anders de aanval ook heeft gezien. Een filmpje van de aanval is nog beter.
Als je één aanval hebt gehad, is het nog niet zeker dat je epilepsie hebt. Sommige mensen hebben één keer een aanval en daarna nooit meer. Je hebt pas epilepsie als je de aanvallen vaker krijgt. Of wanneer uit onderzoek blijkt dat de kans groot is dat je nog een aanval krijgt.
Als de arts denkt dat je misschien epilepsie hebt, stuurt die je door naar een speciale arts in het ziekenhuis, een neuroloog. Die doet nog meer onderzoeken, zoals een hersenfilmpje: een EEG (elektro-encefalogram).
Soms is dat al genoeg om epilepsie vast te stellen, maar soms is er meer onderzoek nodig. Een CT-scan (Computer Tomografie) of een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) kan dan nodig zijn. Daarmee kan de arts een nog beter beeld van de hersenen krijgen. Ook wordt er soms bloedonderzoek gedaan.
Oorzaken van epilepsie
Het is vaak lastig om een precieze oorzaak van epilepsie aan te wijzen. Vaak zijn er meer oorzaken. Soms is er één duidelijke oorzaak, zoals schade aan je hersenen na een klap tegen je hoofd (traumatisch hersenletsel). Maar soms is het ook minder duidelijk.
-
Afwijking in de hersenen
Soms is er op een scan een afwijking in de hersenen te zien. Maar het kan ook zijn dat er geen duidelijke oorzaak wordt gevonden. Bijvoorbeeld omdat de afwijking heel klein is.
-
Erfelijkheid van epilepsie
Onderzoekers hebben ontdekt dat epilepsie soms erfelijk is, maar weten nog niet precies hoe dat zit. Bij sommige vormen van epilepsie speelt erfelijkheid een heel duidelijke rol, bij andere vormen veel minder. Heeft een van je ouders epilepsie, dan is er tussen de 0% en 50% kans dat jij als kind ook epilepsie hebt.
-
Epilepsie bij syndromen
Er zijn ook verschillende syndromen waarbij epilepsie een van de kenmerken is. Zo hebben mensen met een verstandelijke handicap vaker last van epilepsie dan anderen. Mensen met het Dravetsyndroom hebben al vanaf hun eerste levensjaar last van epilepsieaanvallen die moeilijk te behandelen zijn.
Soms is er op een scan een afwijking in de hersenen te zien. Maar het kan ook zijn dat er geen duidelijke oorzaak wordt gevonden. Bijvoorbeeld omdat de afwijking heel klein is.
Onderzoekers hebben ontdekt dat epilepsie soms erfelijk is, maar weten nog niet precies hoe dat zit. Bij sommige vormen van epilepsie speelt erfelijkheid een heel duidelijke rol, bij andere vormen veel minder. Heeft een van je ouders epilepsie, dan is er tussen de 0% en 50% kans dat jij als kind ook epilepsie hebt.
Er zijn ook verschillende syndromen waarbij epilepsie een van de kenmerken is. Zo hebben mensen met een verstandelijke handicap vaker last van epilepsie dan anderen. Mensen met het Dravetsyndroom hebben al vanaf hun eerste levensjaar last van epilepsieaanvallen die moeilijk te behandelen zijn.
Behandeling van epilepsie
De meeste mensen met epilepsie slikken medicijnen tegen de aanvallen. Als die niet helpen, word je soms geopereerd.
-
Medicijnen
Bij ongeveer 70% van de patiënten helpen medicijnen om de aanvallen te voorkomen. Ze zorgen ervoor dat je hersenen minder gevoelig worden voor prikkels. Een arts schrijft meestal pas medicijnen voor nadat je een tweede aanval hebt gehad. Soms komt een epileptische aanval nooit terug. Heb je wel medicijnen nodig, dan slik je deze voor langere tijd. Dat kan jaren duren, maar soms ook de rest van je leven. Bij kinderen met ernstige epilepsie kan medicinale cannabisolie helpen. In Nederland wordt dit alleen voorgeschreven als je het Dravetsyndroom of het syndroom van Lennox Gestaut hebt.
-
Operatie
Soms is er een duidelijke oorzaak in de hersenen te vinden voor epilepsie. Als medicijnen niet helpen, kun je in zo’n geval geopereerd worden. Het plekje in de hersenen dat voor de aanvallen zorgt, wordt dan weggehaald. Er zijn veel onderzoeken nodig om dat precieze plekje te kunnen vinden. Als dat lukt, heb je een goede kans dat je daarna geen aanvallen meer hebt.
Maar er zijn ook risico’s. Er is een kleine kans dat een operatie voor nieuwe problemen zorgt. Dat kunnen verlammingen, problemen met geheugen, problemen met zien of problemen met de taal zijn.
-
Nervus Vagus Stimulatie
Hierbij krijg je een soort pacemaker. Die geeft kleine stroomstootjes aan een zenuw in je hals, de nervus vagus. Ongeveer 30 van de 100 patiënten hebben hierna de helft minder last van aanvallen. Sommige mensen hebben daarna zelfs helemaal geen aanvallen meer. Het kan even duren voordat de Nervus Vagus Stimulatie goed is afgesteld, soms wel een jaar.
-
Diepe Brein Simulatie (DBS)
Bij DBS brengt een chirurg tijdens een operatie elektroden aan op een deel van je hersenen, de thalamus. De elektroden geven kleine stroomstootjes aan de thalamus. Daardoor worden de epileptische aanvallen onderdrukt. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Het verschilt namelijk per persoon hoe vaak en hoe sterk de stoomstootjes moeten zijn. Het kan soms wel een jaar duren voordat dit goed is afgesteld.
-
Ketogeen dieet
Een ketogeen dieet bestaat uit weinig koolhydraten en veel vetten. Bij de vertering van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Die kunnen ervoor zorgen dat de kortsluiting in je hersenen onderdrukt wordt en zo aanvallen voorkomen. Je komt in aanmerking voor het dieet als medicijnen niet voldoende werken. Je neuroloog kan je hier advies over geven. Als je dit dieet volgt, is het belangrijk dat je goed begeleid wordt.
-
Aanvalsdetectie
Er bestaan speciale apparaatjes die een aanval kunnen herkennen en een seintje sturen naar iemand in je omgeving. Dit heet aanvalsdetectie. Als je zelf een aanval voelt aankomen, kun je bijvoorbeeld een alarmknop gebruiken. Als je de aanval niet voelt aankomen, zijn er andere apparaatjes, zoals een armband of een matje voor in bed. Die kunnen veranderingen in je hartslag of heftige schokken herkennen. Het gebruik van aanvalsdetectie kan je een veilig gevoel geven. Je neuroloog kan je vertellen of en welke apparaatjes voor jou geschikt zijn.
Bij ongeveer 70% van de patiënten helpen medicijnen om de aanvallen te voorkomen. Ze zorgen ervoor dat je hersenen minder gevoelig worden voor prikkels. Een arts schrijft meestal pas medicijnen voor nadat je een tweede aanval hebt gehad. Soms komt een epileptische aanval nooit terug. Heb je wel medicijnen nodig, dan slik je deze voor langere tijd. Dat kan jaren duren, maar soms ook de rest van je leven. Bij kinderen met ernstige epilepsie kan medicinale cannabisolie helpen. In Nederland wordt dit alleen voorgeschreven als je het Dravetsyndroom of het syndroom van Lennox Gestaut hebt.
Soms is er een duidelijke oorzaak in de hersenen te vinden voor epilepsie. Als medicijnen niet helpen, kun je in zo’n geval geopereerd worden. Het plekje in de hersenen dat voor de aanvallen zorgt, wordt dan weggehaald. Er zijn veel onderzoeken nodig om dat precieze plekje te kunnen vinden. Als dat lukt, heb je een goede kans dat je daarna geen aanvallen meer hebt.
Maar er zijn ook risico’s. Er is een kleine kans dat een operatie voor nieuwe problemen zorgt. Dat kunnen verlammingen, problemen met geheugen, problemen met zien of problemen met de taal zijn.
Hierbij krijg je een soort pacemaker. Die geeft kleine stroomstootjes aan een zenuw in je hals, de nervus vagus. Ongeveer 30 van de 100 patiënten hebben hierna de helft minder last van aanvallen. Sommige mensen hebben daarna zelfs helemaal geen aanvallen meer. Het kan even duren voordat de Nervus Vagus Stimulatie goed is afgesteld, soms wel een jaar.
Bij DBS brengt een chirurg tijdens een operatie elektroden aan op een deel van je hersenen, de thalamus. De elektroden geven kleine stroomstootjes aan de thalamus. Daardoor worden de epileptische aanvallen onderdrukt. Dat klinkt eenvoudiger dan het is. Het verschilt namelijk per persoon hoe vaak en hoe sterk de stoomstootjes moeten zijn. Het kan soms wel een jaar duren voordat dit goed is afgesteld.
Een ketogeen dieet bestaat uit weinig koolhydraten en veel vetten. Bij de vertering van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Die kunnen ervoor zorgen dat de kortsluiting in je hersenen onderdrukt wordt en zo aanvallen voorkomen. Je komt in aanmerking voor het dieet als medicijnen niet voldoende werken. Je neuroloog kan je hier advies over geven. Als je dit dieet volgt, is het belangrijk dat je goed begeleid wordt.
Er bestaan speciale apparaatjes die een aanval kunnen herkennen en een seintje sturen naar iemand in je omgeving. Dit heet aanvalsdetectie. Als je zelf een aanval voelt aankomen, kun je bijvoorbeeld een alarmknop gebruiken. Als je de aanval niet voelt aankomen, zijn er andere apparaatjes, zoals een armband of een matje voor in bed. Die kunnen veranderingen in je hartslag of heftige schokken herkennen. Het gebruik van aanvalsdetectie kan je een veilig gevoel geven. Je neuroloog kan je vertellen of en welke apparaatjes voor jou geschikt zijn.
Gevolgen van epilepsie
Epilepsie kan veel gevolgen hebben voor je dagelijkse leven. Je zult er niet elke dag last van hebben. Maar je bent misschien wel elke dag bang om een aanval te krijgen. Dat roept veel vragen op. Want waar moet je allemaal rekening mee houden?
Gelukkig kun je vaak gewoon je leven blijven leiden zoals je dat voor de diagnose al deed. Wel zijn er dingen waarbij je even wat meer op moet letten. Dit zijn situaties waarbij een aanval tot nare gevolgen kan leiden.
Als je een epilepsieaanval krijgt als je in bad gaat, kun je bijvoorbeeld verdrinken. Het is daarom beter om een bad te nemen als er iemand anders bij is, of om een douche te nemen. Ook in het verkeer zijn er risico’s. Daarom gelden er voor het besturen van bijvoorbeeld een auto speciale regels.
Sommige mensen hebben vaak tijdens hun slaap grote aanvallen. Er bestaat dan een klein risico dat je hierdoor overlijdt. Het is dan ook belangrijk om iemand die ’s nachts aanvallen heeft niet alleen te laten.
De gevolgen van epilepsie zijn niet bij iedereen hetzelfde. Het is daarom goed om met je arts te bespreken waar je rekening mee moet houden.
Vooruitzichten
De meeste mensen met epilepsie zijn onder behandeling bij een arts. Meestal is dat in een gewoon ziekenhuis. Er bestaan ook speciale epilepsiecentra. Daar word je geholpen als de diagnose niet helemaal duidelijk is. Of als de behandelingen die je nu krijgt nog niet genoeg helpen.
In sommige gevallen kan epilepsie helemaal overgaan. Die kans is bij kinderen het grootst. Je epilepsie is over als je tien jaar lang geen aanval hebt gehad en vijf jaar geen medicijnen hebt gebruikt.
Advies voor patiënten met epilepsie
- Gebruik je medicijnen op de juiste manier.
- Hou je aan de voorschriften, ga bijvoorbeeld niet in bad zonder dat er iemand bij is.
- Zorg dat je genoeg slaapt.
- Probeer veel stress en spanning te voorkomen.
- Vertel aan familie en vrienden dat je epilepsie hebt.
- Waarschuw mensen om je heen als je een aanval voelt opkomen.
- Draag een identiteitskaartje bij je waarop staat wat mensen moeten doen als je een aanval krijgt.
- Gebruik geen drugs en drink geen alcohol.
Advies voor omstanders bij een epileptische aanval
Het is best schrikken als je iemand met een epileptische aanval ziet. Toch kun je als omstander helpen, vooral om gevaarlijke situaties te voorkomen.
- Iemand maakt schokkende bewegingen: maak ruimte zodat de patiënt zich zo min mogelijk bezeert.
- Iemand bijt de tong: doe niets, harde voorwerpen tussen de kaken kunnen ervoor zorgen dat de tanden breken.
- Iemand heeft moeite met ademhalen: probeer tijdens de aanval het hoofd wat opzij te draaien. Leg de patiënt na de aanval in de stabiele zijligging, zo kan er geen speeksel in de luchtweg komen.
- Iemand is in de war en loopt weg: probeer de patiënt voorzichtig weg te houden van een drukke straat.
Advies voor naasten van iemand met epilepsie
Zorgen voor naasten, ook wel mantelzorg genoemd, is voor de meeste mensen logisch. Als één van je vrienden epilepsie heeft wil je natuurlijk graag helpen. Soms kun je meer doen dan je denkt, ook als collega of werkgever. Soms ben je partner of ouder van een patiënt met epilepsie. Dat is niet altijd even makkelijk. Mantelzorg is hulp die verder gaat dan wat de overheid ‘gebruikelijke hulp’ noemt. Hiernaast een paar tips.
-
Tips voor mantelzorgers en naasten
- Heeft iemand in je directe omgeving epilepsie? Maak dan duidelijke afspraken over hoe je kunt helpen tijdens een aanval. Maar ook over wat iemand zelf nog kan en wil doen.
- Het is altijd verstandig een EHBO-cursus te doen om te leren wat je kunt doen bij een aanval.
- Ook kan het goed zijn om mee te gaan naar een arts. Zodat je weet wat er speelt of weet hoe je medicijnen moet geven.
- Zijn er vaak aanvallen waarbij je naaste medische hulp nodig heeft? Dan kan het goed zijn om samen met de neuroloog regels op te stellen. Die zijn belangrijk voor naasten en bijvoorbeeld ook voor ambulancepersoneel.
- Het kan voor jou als naaste heel heftig zijn om een epileptische aanval mee te maken. Je kunt in zo’n geval contact opnemen met een expertisecentrum. Zij bieden begeleiding speciaal voor naasten.
-
Tips voor ouders van kinderen met epilepsie
Een epileptische aanval kan gevaarlijk zijn, maar is dat niet altijd. Dit verschilt per type aanval. Vraag daarom goed aan de arts welke risico’s er zijn voor je kind. Zo weet je waar je op moet letten. Andere tips zijn:
- Probeer je kind zo goed mogelijk uit te leggen wat er tijdens een aanval gebeurt.
- Praat hier ook met broertjes en zusjes over, zodat ze beter snappen wat er aan de hand is.
- Dat geldt ook voor andere mensen in de omgeving, zoals een leerkracht of een sportbegeleider.
- Maak er dus geen geheim van, sommige kinderen vinden het bijvoorbeeld fijn om op school een spreekbeurt over epilepsie te houden.
- Blijf bij je kind als die gaat zwemmen of in bad gaat.
- Laat je kind een identiteitskaartje bij zich dragen, waarop staat wat mensen moeten doen bij een aanval.
Tips voor mantelzorgers en naasten
- Heeft iemand in je directe omgeving epilepsie? Maak dan duidelijke afspraken over hoe je kunt helpen tijdens een aanval. Maar ook over wat iemand zelf nog kan en wil doen.
- Het is altijd verstandig een EHBO-cursus te doen om te leren wat je kunt doen bij een aanval.
- Ook kan het goed zijn om mee te gaan naar een arts. Zodat je weet wat er speelt of weet hoe je medicijnen moet geven.
- Zijn er vaak aanvallen waarbij je naaste medische hulp nodig heeft? Dan kan het goed zijn om samen met de neuroloog regels op te stellen. Die zijn belangrijk voor naasten en bijvoorbeeld ook voor ambulancepersoneel.
- Het kan voor jou als naaste heel heftig zijn om een epileptische aanval mee te maken. Je kunt in zo’n geval contact opnemen met een expertisecentrum. Zij bieden begeleiding speciaal voor naasten.
Tips voor ouders van kinderen met epilepsie
Een epileptische aanval kan gevaarlijk zijn, maar is dat niet altijd. Dit verschilt per type aanval. Vraag daarom goed aan de arts welke risico’s er zijn voor je kind. Zo weet je waar je op moet letten. Andere tips zijn:
- Probeer je kind zo goed mogelijk uit te leggen wat er tijdens een aanval gebeurt.
- Praat hier ook met broertjes en zusjes over, zodat ze beter snappen wat er aan de hand is.
- Dat geldt ook voor andere mensen in de omgeving, zoals een leerkracht of een sportbegeleider.
- Maak er dus geen geheim van, sommige kinderen vinden het bijvoorbeeld fijn om op school een spreekbeurt over epilepsie te houden.
- Blijf bij je kind als die gaat zwemmen of in bad gaat.
- Laat je kind een identiteitskaartje bij zich dragen, waarop staat wat mensen moeten doen bij een aanval.
Risico op epilepsie verkleinen
Een epilepsieaanval kan erg onverwacht komen. De volgende tips helpen je om de kans op een aanval te verkleinen:
- Gebruik je medicijnen op de juiste manier.
- Zorg dat je genoeg slaapt.
- Probeer veel stress en spanning te voorkomen.
- Gebruik geen drugs en drink geen alcohol
De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van:
- prof. dr. Marian Majoie, Hoogleraar Epilepsie, Academisch Centrum voor Epileptologie, Kempenhaeghe en Maastricht UMC+
- prof. dr. Maeike Zijlmans, Neuroloog en universitair hoofddocent, UMC Utrecht en SEIN
- prof. dr. Oebo Brouwer, hoogleraar kinderneurologie, UMCG te Groningen
