Wat is een autismespectrumstoornis (ASS)?

Als je de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) hebt, wordt informatie in je hersenen anders verwerkt dan bij de meeste mensen. Een ASS is niet bij iedereen hetzelfde, de kenmerken kunnen per persoon verschillen. Die kenmerken hebben wel altijd te maken met twee dingen.

Hoe je met anderen omgaat: dat kan lastig zijn, omdat je anderen niet altijd even goed begrijpt. Je inleven in hoe iemand anders denkt of voelt is moeilijk. Andersom snappen mensen vaak ook niet goed hoe jij dingen beleeft.

Hoe je je gedraagt: je kunt sommige onderwerpen zo interessant vinden dat je er alles van wilt weten. Het is alsof je nog alleen maar aan dat onderwerp kunt denken. Als je dingen doet, kun je daar ook helemaal in opgaan. Vaak herhaal je die dingen ook steeds opnieuw.

Verschillende soorten autisme

De term ASS wordt nog niet zo lang gebruikt. Eerder had men het over autisme en dacht men dat er allerlei verschillende soorten autisme waren. Maar onderzoek leverde daar niet genoeg bewijs voor. Je kunt namelijk heel veel kenmerken van de ene vorm hebben, maar ook iets van de andere. De naam autismespectrumstoornis wordt daarom nu gebruikt voor iedereen met een vorm van autisme.

Voorbeelden van die eerdere soorten autisme zijn klassieke autisme, Asperger en PDD-NOS. Die worden nu niet meer gebruikt. Heb je eerder al wel een diagnose volgens een van die soorten gehad? Dan kun je die gewoon blijven gebruiken.

Klassiek autisme

Als je klassiek autisme hebt, ben je vooral overgevoelig voor prikkels van buitenaf. Het is dan bijvoorbeeld erg moeilijk om in een drukke klas of een groot kantoor met veel mensen te zijn. Ook heb je vaak moeite om met anderen om te gaan. Daarnaast herhaal je sommige dingen vaak en kun je helemaal opgaan in een bepaalde interesse.

Herkennen van autisme

Artsen en onderzoekers praten al jarenlang over wat autisme nu precies is. Hoe we tegen autisme aankijken verandert ook. Kenmerken die tien jaar geleden typisch voor autisme waren, zijn dat nu bijvoorbeeld veel minder.

Autisme herken je aan kenmerken op twee gebieden:

1. Hoe je met anderen omgaat

Als je om je heen kijkt, zie je andere mensen makkelijk met elkaar omgaan. Als je autisme hebt is dat vaak veel lastiger. Praten om gewoon wat te kletsen, zonder het echt ergens over te hebben? Dat kan een hele opgave zijn. Ook kun je uitdrukkingen heel letterlijk nemen, waardoor je niet meteen snapt wat iemand bedoelt.

Je vindt het lastig om aan iemands gezicht te kunnen zien hoe die zich voelt. Net zoals je je moeilijk kunt voorstellen hoe anderen zich voelen. Die kunnen daardoor denken dat jij helemaal geen interesse voor ze hebt, of geen rekening met ze houdt. Maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Dat maakt het praten en omgaan met andere mensen lastig en kan zorgen voor misverstanden.

2. Hoe je je gedraagt

Als je ASS hebt, ben je vaak heel nauwkeurig met dingen bezig. In het dagelijks leven heb je soms moeite om informatie te verwerken. Omdat andere mensen dingen zeggen of doen op een manier die voor jou niet logisch is.

Sommige onderwerpen vind je zo interessant, dat je bijna nergens anders aan kunt denken. Houd je bijvoorbeeld van aardrijkskunde, dan kun je uren in de atlas bladeren totdat je alle landen en hun hoofdsteden kent. Of je bent dol op honden, je weet er bijna alles van en wilt over bijna niets anders praten.

Andere dingen herhaal je juist steeds. Dat kunnen kleine bewegingen zijn, zoals het wiebelen met je voeten. Maar het kunnen ook woorden of zinnen zijn, die je vaak opnieuw zegt. Ook vind je het vaak prettig als dingen in een bepaalde volgorde en op vaste momenten gebeuren. Dit herhalen kan ervoor zorgen dat je je rustiger voelt.

Kenmerken van ASS

Er zijn geen twee mensen hetzelfde. Dat geldt ook voor mensen met ASS. Wel heb je vaak meerdere van de volgende kenmerken:

  • Je hebt moeite met het omgaan met andere mensen.
  • Je bent voor sommige prikkels heel gevoelig, voor andere juist niet.
  • Je gaat helemaal op in dingen die je interessant vindt.
  • Je kunt je niet makkelijk in anderen verplaatsen.
  • Je houdt niet van onverwachte veranderingen.
  • Je herhaalt sommige dingen vaak.
  • Je hebt meer oog voor detail.

Diagnose van ASS

Het is niet zo makkelijk om ASS bij iemand vast te stellen. Het is bijvoorbeeld niet in je hersenen te zien, of in je bloed. Daar komt bij dat iedereen wel wat kenmerken heeft die bij ASS kunnen horen.

Zo zijn er veel mensen die helemaal opgaan in hun hobby of interesse. Of die het moeilijk vinden om aan iemands gezicht te zien hoe die persoon zich voelt.

Krijg je steeds meer problemen op school, op je werk of in relaties met andere mensen? En herken je een paar van de kenmerken die bij ASS horen? Dan kan het zinvol zijn om dit eens verder uit te zoeken.

Je kunt als eerste naar je huisarts gaan om hierover te praten. Als die denkt dat je misschien ASS hebt, ga je naar een psycholoog of psychiater. Die zal vervolgens onderzoeken of je ASS hebt.

Diagnose bij kinderen

Na een eerste gesprek zal de psycholoog of psychiater graag meer willen weten. Er wordt dan bijvoorbeeld extra onderzoek gedaan in de vorm van vragenlijsten. Ook is het goed om te zien hoe je je in verschillende situaties gedraagt. Bijvoorbeeld tijdens het spelen met je broertje of zusje, of in de klas op school.

Ook wordt goed gekeken of je klachten niet door andere dingen komen. Als je niet reageert op wat iemand anders zegt, kan dat met ASS te maken hebben. Maar het kan ook door een probleem met je gehoor komen.

Diagnose bij volwassenen

Soms loop je je hele leven al tegen problemen aan, zonder dat je precies weet waarom. Of heb je geen grote problemen, maar merk je wel dat dingen bij jou anders lopen dan bij anderen. Het kan zo zijn dat je pas op latere leeftijd ontdekt dat je een vorm van autisme hebt.

Vaak gebeurt dat na een grote verandering, waarbij toch problemen ontstaan. Omdat er bijvoorbeeld iets verandert op je werk, of in een relatie. De autismespectrumstoornis maakt dat je hier moeilijk mee om kunt gaan. Het kan dan helpen als er een diagnose komt, zodat je ondersteuning kunt krijgen die je verder helpt. Ook kan je dan aan je omgeving uitleggen waarom dingen bij jou soms anders gaan. Hier kan dan rekening mee gehouden worden.

Diagnose bij vrouwen

Autisme wordt nog vaak minder snel herkend bij meisjes en vrouwen, dan bij jongens en mannen. Sommige onderzoekers denken dat autisme bij vrouwen andere kenmerken heeft dan bij mannen. Ook lijkt het erop dat vrouwen deze kenmerken beter kunnen compenseren. De laatste jaren is hier steeds meer aandacht voor, het blijft ook een onderwerp van veel discussie.

Oorzaken van ASS

Een autismespectrumstoornis komt door een combinatie van verschillende oorzaken.

Erfelijkheid

Op basis van onderzoek wordt geschat dat bij 8 van de 10 mensen met ASS erfelijkheid een rol speelt. Er zijn nieuwere onderzoeken die schatten dat het om 5 tot 6 op de 10 mensen gaat. Het is niet zo dat dit door een bepaald gen komt. Het gaat om honderden genen, die bij bepaalde veranderingen in de omgeving kunnen zorgen voor ASS.

Omgeving

Wetenschappers denken dat de omgeving ook een rol speelt. Dat betekent dat je een erfelijke aanleg kunt hebben, maar niet per se een diagnose autismespectrumstoornis hoeft te krijgen. Er zijn een enorme hoeveelheid omgevingsfactoren die een rol kunnen spelen. Ook zijn erfelijkheid en omgeving lastig uit elkaar te halen. Van sommige dingen is al wel bewezen dat ze met ASS te maken hebben. De kans op autisme is groter bij:

  • tekort aan vitamine D3 tijdens de zwangerschap
  • gebruik van sommige medicijnen tijdens de zwangerschap (antidepressiva)
  • problemen tijdens de geboorte, zoals te vroeg geboren worden
  • ouders die op hogere leeftijd nog kinderen krijgen.

Behandeling van ASS

Er bestaan geen behandelingen waardoor ASS verdwijnt. Je kunt het niet genezen. Dat is ook niet het doel van een behandeling. Wel kun je hulp krijgen om beter om te gaan met de gevolgen van autisme. Dingen die je zelf kunt doen, maar ook dingen die anderen in je omgeving kunnen doen.

Bij kinderen

Bij kinderen gaat het dan bijvoorbeeld om oefeningen waarbij je leert met anderen om te gaan. Ook worden ouders getraind, zodat ze hun kind hier beter bij kunnen helpen. Ook voor broertjes en zusjes zijn er oefeningen om beter te leren omgaan met autisme.

Omdat de kenmerken per kind verschillen, zijn er ook verschillende behandelmethodes. Voor problemen met spraak bijvoorbeeld, het verwerken van prikkels of het omgaan met emoties.

Bij volwassenen

Op latere leeftijd kun je als gevolg van ASS ook last krijgen van andere problemen. Je bent bijvoorbeeld vaak angstig, of je hebt last van sombere gevoelens. Behandeling bij volwassenen is vaak bedoeld om met zulke problemen te leren omgaan.

Gevolgen van ASS

Als je autisme hebt, verwerken je hersenen informatie op een andere manier. Dingen die voor anderen vanzelfsprekend zijn, zijn dat niet voor jou. Dat merk je op allerlei manieren, tijdens je hele leven.

Sommige mensen met ASS kunnen heel goed voor zichzelf zorgen. Anderen hebben daar meer hulp bij nodig. Je hebt misschien een favoriet kledingstuk, dat je dag en nacht wilt dragen. Of je houdt er niet van dat je haren nat worden tijdens het douchen. Dan is het niet zo makkelijk om schoon te blijven.

Het is dan belangrijk dat je hulp krijgt om manieren te vinden waarop je goed voor jezelf kunt zorgen. Bijvoorbeeld door een lijstje te maken, waar je dingen zoals tandenpoetsen elke dag op afvinkt. Of door de badkamer overzichtelijker te maken. Zo zie je makkelijker wat je nodig hebt en in welke volgorde je spullen moet gebruiken.

Vooruitzichten met ASS

ASS gaat niet over. Het hoort bij je en je houdt het dus je hele leven. Dat kan op sommige momenten voor lastige situaties zorgen. In je studie of je werk bijvoorbeeld. Of wanneer je op jezelf gaat wonen. Of wanneer jij en je partner over kinderen nadenken.

Maar ASS zorgt niet alleen maar voor moeilijke dingen. Soms kan het je juist ook helpen. Eigenschappen zoals het snel herkennen van patronen of een scherp oog voor details bijvoorbeeld.

Dat zijn kenmerken die in sommige beroepen goed van pas komen. Als je computerprogramma’s ontwikkelt bijvoorbeeld, of heel precieze controles moet uitvoeren. Maar ook wanneer een creatieve invalshoek nodig is, bijvoorbeeld bij muzikanten of fotografen.

Meer kans op andere ziektes

Mensen met autisme hebben meer kans op andere ziektes en medische klachten. De kans is vijf keer zo groot dat je in je leven een lichamelijke ziekte krijgt. Bijvoorbeeld:

  • Maag- en darmklachten
  • Hart- en vaatziekten
  • Problemen met je weerstand

Ook kunnen mensen met ASS een andere aandoening ontwikkelen, zoals een angststoornis, depressie of ADHD. Dit kan komen omdat je je constant moet aanpassen aan de wereld, of omdat je er aanleg voor hebt. Je sociale leven en je omgeving kunnen hierbij ook een rol spelen.

Soms herken je die aandoeningen niet snel genoeg. Bijvoorbeeld omdat je huisarts denkt dat het aan je autisme ligt en te weinig aandacht heeft voor je klachten. Of omdat je zelf niet goed weet hoe je hierover moet praten met je huisarts. Daarom is het goed om zelf mogelijke klachten op tijd te herkennen: bij jezelf, of bij je naaste met autisme. Dan start de behandeling op tijd.

Advies voor mensen en naasten van mensen met ASS

Advies voor mensen met ASS

Jezelf kennen

Verder is het fijn als je van jezelf weet waar je goed in bent. Je kunt dan beter zoeken naar dingen die bij je passen. Dat geldt ook voor dingen waar je moeite mee hebt. Je kunt dan manieren zoeken om met die moeilijke dingen om te gaan. Heb je bijvoorbeeld veel onrust omdat je niet weet wat er vandaag allemaal gaat gebeuren? Dan helpt het als je leert om een goede planning in je agenda te maken.

Praten met anderen

Ook kan het helpen als je mensen om je heen hierover vertelt. Je hoeft niet alles aan iedereen te vertellen natuurlijk. Maar als je in je werk graag dingen op een bepaalde manier doet, is het goed als anderen dat ook weten. Verder kan het fijn zijn om te praten met andere mensen die autisme hebben. Dat kan via de Nederlandse Vereniging voor Autisme.

Risico verkleinen op autisme

Je kunt niets doen om autisme bij jezelf te voorkomen: je hebt het of je hebt het niet.

Omdat autisme voor een deel erfelijk is, kan dit vragen oproepen als je zelf kinderen wilt. Erfelijkheid speelt een rol, maar ook invloeden uit je omgeving. Denk aan het werken met giftige stoffen, luchtvervuiling of bepaalde medicatie tijdens de zwangerschap. Of bijvoorbeeld als je op een wat latere leeftijd kinderen krijgt, of als er complicaties zijn bij de geboorte van je kind.

Het is dus niet zo dat je altijd kinderen met autisme krijgt, als je zelf ASS hebt. Die kans kan per persoon weer verschillen. Als je dit een belangrijk onderwerp vindt, dan kun je hier met je arts over praten.

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van

  • Prof. dr. Wouter G. Staal, Hoogleraar klinische kinder-en jeugdpsychiatrie, Radboudumc te Nijmegen en hoofdopleider bij Karakter, opleidingsorganisatie voor kinder- en jeugdpsychiater
  • Prof. dr. Hilde M. Geurts, Hoogleraar klinische neuropsychologie, Universiteit van Amsterdam

 

Laatste update: maart 2025