Acromegalie

Kenmerken van acromegalie 

Meestal krijg je last van klachten als je tussen de 30 en 50 jaar bent. Maar het kan ook eerder of later gebeuren. Als je als kind acromegalie krijgt, dan kun je erg lang worden. Dit heet ook wel reuzengroei of gigantisme. 

De klachten ontstaan heel langzaam en verschillen per persoon. Vaak merk je als eerste dat je uiterlijk verandert. Bijvoorbeeld doordat je handen, voeten en gezicht gaan groeien.  

Verder kun je acromegalie herkennen aan kenmerken als: 

• stijve en pijnlijke gewrichten 
• zwaarder gewicht zonder dat je meer eet 
• hoofdpijn 
• snurken 
• moeheid 
• tintelingen in je handen 
• vocht vasthouden, vooral in je benen 

Diagnose van acromegalie 

Als je acromegalie hebt, dan merk je dat misschien pas op volwassen leeftijd. Doordat de uiteinden van je lichaam groeien, kan het je opvallen dat ringen, schoenen of horloges niet meer passen. 

Je kunt tintelingen in je handen krijgen en zwaarder worden, terwijl je niet meer eet dan normaal. Ook kun je last krijgen van pijnlijke en stijve knieën en heupen. 

Met je klachten kom je vaak eerst bij je huisarts. Bij een vermoeden van acromegalie verwijst de huisarts je naar een specialist in het ziekenhuis: een endocrinoloog. Deze arts neemt een beetje bloed bij je af en onderzoekt dit. Zo kan de arts zien hoeveel groeihormoon er in je bloed zit. 

Daarna volgen er nog een paar onderzoeken. Mogelijk maakt de endocrinoloog een MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging) van je hersenen. Ook kun je een gezichtsveldonderzoek krijgen en een orale glucosetolerantietest (OGTT). Hierna kan de arts bepalen of je acromegalie hebt. 

Acromegalie is een zeldzame aandoening waarbij de klachten zich erg langzaam ontwikkelen. Daardoor kan het jaren duren voordat een arts de goede diagnose stelt. 

Oorzaken van acromegalie 

Acromegalie ontstaat bijna altijd door een goedaardige tumor in je hypofyse. Dit is een klein orgaan dat aan de onderkant van de hersenen zit en hormonen maakt. Hormonen zijn stofjes die via je bloed je organen en cellen sturen. Zo kunnen je organen en cellen allerlei functies van je lichaam regelen. Zoals je ontwikkeling, gedrag, gevoel en emoties. 

Door de tumor maakt de hypofyse te veel van een bepaald hormoon: groeihormoon. Hierdoor krijg je de kenmerken en klachten die bij acromegalie horen. De tumor is meestal goedaardig. Dat betekent dat de tumor vaak langzaam groeit en zich niet verspreidt naar de rest van je lichaam. 

Heel soms kan acromegalie ontstaan door een foutje in je genen. Je wordt dan geboren met de aandoening. 

Behandeling van acromegalie 

Van acromegalie kun je niet genezen. Wel bestaan er behandelingen die je klachten kunnen verminderen. Acromegalie moet altijd behandeld worden. 

Je arts in het ziekenhuis kijkt samen met jou wat de beste behandeling voor je is. Welke behandeling je krijgt, is afhankelijk van verschillende dingen. Zoals je klachten, hoeveel groeihormoon je in je bloed hebt, en hoe groot de tumor in je hypofyse is. 

Het kan zijn dat de arts je behandelt met medicijnen. Of met een operatie of bestraling van de tumor. Je kunt ook een combinatie van deze behandelingen krijgen. 

Als je kinderen wil krijgen, kun je last hebben van problemen met je vruchtbaarheid. Deze problemen zijn meestal goed te behandelen. 

Gevolgen van acromegalie 

De gevolgen van acromegalie zijn voor iedereen anders. Dat geldt ook voor hoeveel last je hebt van klachten. 

Met een goede behandeling word je mogelijk net zo oud als gezonde mensen. Wel hou je meestal last van sommige klachten. Zoals moeheid en pijn aan je gewrichten. Dat is de verbinding tussen je botten. 

Ook heb je meer kans op hart- en vaatziekten, suikerziekte en het slaapapneusyndroom. Daarom is het belangrijk om met je arts te praten als je nieuwe klachten hebt. Of als je bestaande klachten erger zijn geworden. 

Acromegalie kan verschillende gevolgen hebben voor je dagelijks leven: 

De Hersenstichting heeft bij het opstellen van deze tekst dankbaar gebruik gemaakt van adviezen van: 

• Dr. Annenienke van de Ven, internist-endocrinoloog, Radboudumc te Nijmegen