Wat zit er in mijn hoofd?

Wat ik me wel nog kan herinneren is dat de klachten zijn begonnen toen ik nog een jong meisje was. Het zal rond mijn 9e jaar zijn geweest. Ik weet nog dat ik last had van mijn tong. Na onderzoeken bleek ik een vorm van epilepsie te hebben. Tenminste daar leken de klachten op volgens de artsen en er werd besloten om epilepsie medicatie te slikken. Na een poos werd duidelijk dat het geen epilepsie was en de medicatie werd gestopt.

Bliksemfiguurtjes en verdoofd

Naar mijn weten had ik jaren geen klachten meer totdat ik rond mijn 20e ineens iets niet lekker werd. Ik begon raar te zien en aan één oog kwamen bliksem-figuurtjes die knipperden en schitterden. Mijn been raakte verdoofd en daar bleef het eigenlijk wel bij. Na een minuut of 30 zakte het weer weg en had ik een beetje hoofdpijn. Vanaf dat moment kwamen de aanvallen eens in de zoveel tijd. Het begon met die schitteringen en daarop volgend verdoofde mijn benen, mijn voeten en mijn tenen, mijn armen, handen en vingers. Mijn gezicht, mijn neus, mijn mond. Wat niet eigenlijk? Mijn tong raakte verdoofd en ik had moeite met uit mijn woorden te komen. Ik herkende je wel maar kon je naam niet zeggen. Ik wist heus wel dat rood rood was maar ik kon het niet zeggen. Wat was dat akelig. Het bleek migraine te zijn. Ik kreeg een tablet voor onder mijn tong voor als het heftig werd.

Paniek

Maar migraine dat is toch hele erge hoofdpijn? Dat heb ik helemaal niet. Dus de tablet was voor mij niet van toepassing. Ik volgde ademhaling- en ontspanningscursussen, omdat ik regelmatig ging hyperventileren. De jaren verstreken. De aanvallen en klachten werden van kwaad tot erger zo rond mijn 30e jaar. Daardoor kreeg ik een gegeneraliseerde angst- en paniekstoornis. Ik durfde me niet meer onder mensen te vertonen. Stel je voor dat ik zo een aanval krijg. Mensen vinden mij vast gek en raar. Maar ik durfde ook niet alleen te zijn, want als ik een aanval zou krijgen, was er niemand in de buurt om een ambulance te bellen.

Wat zit er in mijn hoofd?

Ik wist zeker dat ik iets in mijn hoofd had. ‘Ik heb een tumor’, dacht ik. De klachten lijken ook op een TIA. Zou ik dan een TIA hebben gehad? De aanvallen kwamen elke dag en ik heb geen tot nauwelijks hoofdpijn na een aanval. Ik heb spierpijn en ben moe. Dat is geen migraine, ik ga dood. Ik geloofde de artsen niet als ze me weer eens duidelijk wilden maken dat het echt migraine was, maar met een extreme aura vorm. De uitslagen van de onderzoeken waren vast verkeerd.

Wat is aura? Ik wilde het zo graag geloven maar ik kon het niet. Er kwam een depressie boven op. Een depressie met altijd een opgejaagd gevoel. Het enige wat ik deed was lopen. Wandelen. Wat hebben mijn ouders veel gelopen met me. Het leek net op het sprookje van de rode schoentjes. Ze willen dansen. maar het meisje kon niet meer. Ik moest van mezelf lopen, maar eigenlijk kon ik niet meer.

De gevolgen

Ik kon niet meer werken. Ik durfde niet meer. Gelukkig heb ik een super goede werkgever en hele lieve collega’s. Ik ben een jaar thuis geweest. In die tijd kreeg ik professionele hulp. Ik viel kilo’s af. Ik at niet meer. Met hulp van mijn huisarts heb ik dan toch maar een afspraak bij de geestelijke gezondheid zorg gemaakt. Boven op de migraine werd ik geestelijk ziek. Dit was een hele goede keuze geweest. Ik hele goede therapieën gevolgd en gesprekken gehad met een hele goede begripvolle psychiater. Alleen ik moest aan de medicatie. Ik wilde niet aan de anti-depressiva. Straks vinden ze me in een hoekje gehurkt en huilend. Dat is een beeld wat ik kreeg door verhalen die ik hoorde. Maar ik had geen keuze. Als ik me beter zou willen voelen moest dat wel. En wat een verademing waren die medicijnen en wat hebben ze me goed geholpen. Ik heb hele goede steun en hulp gehad van alle liefdevolle mensen om me heen.

Hoe gaat het nu met mij?

Het gaat prima. Ik ben nu 44 jaar. De aanvallen en migraine heb ik nog steeds. Maar gelukkig niet elke dag. En soms alleen de oog migraine. Ik heb medicatie die ik elke dag slik sinds een paar maanden, omdat de aanvallen weer heel vaak kwamen. Maar dat is nu ook weer rustiger. Het is een kwestie van leren accepteren. Hoe moeilijk het ook is. Maar het is me gelukt met hele goede hulp! Ik had vooroordelen en negatieve gedachtes over bepaalde zaken. Maar wat ben ik blij dat ze me hebben geholpen tot waar ik nu sta en alle vooroordelen veeg ik zo van de baan. Zeker baal ik als er weer een aanval komt en dat rotgevoel wat door mijn lichaam gaat. Maar dan zeg ik tegen me zelf: ‘ik weet wat het is en ik weet dat het weer weg gaat. Ik ben sterker!’

Lees hier de vorige blog van Petra

Petra wil graag haar ervaringen delen, omdat deze aandoening vaak wordt onderschat. En zodat andere mensen met (aura) migraine weten dat ze niet de enige te zijn met deze vervelende klachten.