Rotleven

Inmiddels al weer een tijd terug; was ik gezellig en uitgebreid wezen eten met een vriendin. Na een 4 gangenmenu met daarbij wat glaasjes rosé waren onze buikjes tonnetje rond. We genoten van elkaars gezelschap op een nogal frisse zomerse vrijdagavond op het terras.

Tussen de lolligheid door op de fiets terug vroeg ze hoe het met mij ging. ‘Goed!’ zei ik met volle overtuiging. ‘Ik ben vrij harmonieus vind ik eigenlijk wel het afgelopen jaar. Mijn herstelperiodes duren korter, hier en daar nog een slechte dag of moment wat niet te vermijden is natuurlijk, maar niet zo intens dan dat het geweest is. Ik maak veel progressie op verschillende gebieden de laatste tijd met heel veel kleine stapjes tegelijk. Eigenlijk ben ik wel tevreden hoe dingen nu gaan ondanks het met de benodigde aanpassingen is, maar ik kom er wel. Ik vind het leven al lang niet meer zo rot.’ We lachten allebei om mijn laatste uitspraak, om de zelfspot.

Migraine aanval

De opgetogenheid was voorbijgaand.
Die maandag daarna had ik een migraine aanval. Het begon wat vreemd met een verkrampte en dof gevoel in mijn linker arm. Er waren meerdere medicijnen nodig om het een beetje onder controle te krijgen. Pijnstillers deden niets. De aura verschijnselen verdwenen, de rare arm bleef nog een tijdje aanhouden. ’s Avonds ging het wel weer redelijk en de dag daarna nam ik vooral rust.

Opnieuw en opnieuw en opnieuw

Nadat de langwerkende medicijnen waren uitgewerkt begon het hele riedeltje weer opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw en opnieuw.
Alle zenuwen in mijn lijf stonden in de fik en die in mijn hoofd waren zich een weg naar buiten aan het vreten. Misschien voelde het wel alsof ik met mijn schedel in een bankschroef zat die steeds een stukje verder werd aangedraaid. Of alsof iemand met zijn vingers mijn schedelrand aan het liften was. Of alsof mijn hersenen naar buiten gedrukt werden door mijn fontanel. En zo heb ik nog wel 100 vergelijkingen waarvan ik niet eens weet hoe ze daadwerkelijk voelen.

De pijn in mijn hoofd en gezicht waren ongekend.  Als het had geholpen om mijn hoofd tegen de muur te rammen, had ik het gedaan! Naast de pijn en allerlei intense aura verschijnselen, was mijn lichaamstemperatuur flink van slag en heb ik veel tijd doorgebracht op mijn knieën voor het toilet. Ook als ik niets tot mij had genomen, omdat ik alles behalve een eetlust had, had mijn maag de behoefte er van alles uit te gooien. Al moest het uit mijn tenen komen. Ik was goed ziek en in een parallel universum.

Wanhopig

Op dag 3 was ik mentaal en fysiek leeg getrokken. Ik kon alleen maar op bed liggen in onze donkerblauwe slaapkamer met verduisterende gordijnen en de dagen kropen voorbij van ellende. Normaal slaap ik dan veel, maar liggen en ademen was al wreed.

Woensdagochtend had ik eerst in tranen mijn ouders gebeld en mijn partner die voor een week in Delfzijl verbleef. Ik was wanhopig en angstig. Het was anders dit keer ondanks ik soortgelijke heftige dagen ken. Daarna heb ik contact opgenomen met mijn neuroloog op zijn rechtstreekse telefoonnummer die ik ooit heb gekregen voor noodgevallen. ‘Al moet ik kippenpoep in mijn haar smeren of eten. Ik doe nu alles.’

Eind van de ochtend had ik 3 man sterk (bezorgd en wel) aan mijn ziektebed. Behalve dat het vanuit praktisch oogpunt was omdat er misschien een ziekenhuis bezoek nodig was of ophalen van medicatie, was het achteraf fijn dat ik niet alleen was.

Lopende apotheek

Einde van dag 3 was ik een lopende apotheek. Zoveel verschillende medicatie had ik afgelopen dagen genomen en voorgeschreven gekregen. De scherpste randjes waren er van af, maar het was nog steeds kwellend. Tegen het weekend knapte ik wat op. Ik was erg moe en had last van hersenmist, maar het was oké. Ik wilde er uit en even weer mens zijn.
Ik had blijkbaar het weekend om op adem te komen want de daarop volgende week werd het allemaal nog eens dunnetjes over gedaan.

Twijfel

Het is nu ongeveer 3 maanden geleden. Fysiek ben ik er redelijk van bijgekomen. Al ben ik erg moe en is het weer nodig om ’s middags een uurtje te moeten rusten. Psychisch heb ik weer een flinke uppercut gehad. Ik heb sindsdien huilbuien, twijfel aan alles waar ik mee bezig ben en of ik er wel toe in staat ben. Twijfel ik aan mijn rol in verschillende relaties, waar ik wel en niet gelukkig van word. En met momenten walg ik van mezelf. Ik voel mij alsof ik zit opgesloten in mezelf en continu een strijd aan het voeren ben met happy-vibes Aniek en sad-vibes Aniek.

Rotleven

Ik weet soms niet meer waar voor ik het voor doe. Ik ben weer op zo’n punt beland dat ik weg wil uit dit leven. Rotleven. Begrijp mij niet verkeerd, want ik heb technisch gezien geen rotleven; ik zou niks willen missen, heb een heleboel leuke mensen om mij heen waar ik van houd en doe leuke dingen en heb best heel veel om blij van te worden, maar desondanks.
Nee, ik wil niet dood. Ik ben opzoek naar een reddingsboei. Jezelf elke keer weer op moeten rapen en doorgaan is afmattend.

Er speelt daarbij ook heel veel angst mee. Cephalalgiaphobia. Wanneer is mijn volgende aanval? Waar en hoe intens gaat die zijn? Het is een beetje als een monster dat elk moment achter je aan kan komen en het is onberekenbaar wanneer. Eet die je heelhuids op of kom je er dit keer met een paar kleerscheuren van af?

Mijn monster is er elke dag, de hele dag door en is niet bang uit de schaduwen te komen. Vaak is hij speels, maar vooral capricieus en bijt gevaarlijk.

Zwarte sluier

Om nog een vergelijking te maken: Het leven in deze wereld met chronische migraine en niet aangeboren hersenletsel voelt als leven onder een zwarte sluier. Ik geef wat prijs van mezelf, toch mysterieus, onvoorspelbaar en de wereld om mij heen deels onbereikbaar. Af en toe waait de sluier op, is de wereld weer helder te zien en vang ik zonnestralen.

Omdat ik er op dit moment niet zelf uitkom, maak ik gebruik van mijn hulplijnen. Ik heb geleerd dat het goed is te praten met je naasten, lotgenoten en eventuele professionele hulp. Ondanks dit inmiddels al jaren speelt, worstel ik nog elke dag en blijft over mezelf praten en hulp vragen moeilijk. Vooral omdat het geen tijdelijke situatie is. Hopelijk blijkt over een tijdje dat ik ‘gewoon weer’ een rotperiode heb en geen rotleven.

Lees hier de vorige blog van Aniek