Revalideren

Dinsdag 9 april 2019, zes weken nadat Guus in Tilburg is gekomen, wordt hij met een ambulance weer naar Enschede gebracht. Voor Guus de eerste ambulancerit die hij bewust meemaakt en zich nu nog kan herinneren. We nemen afscheid van alle geweldige lieve mensen in Tilburg. We nemen ook afscheid van ouders en partners waarvan de naaste (nog) niet zover zijn dat ze kunnen revalideren. We gunnen ze ook zo dit moment; Leijpark verlaten omdat hun naaste kan revalideren. Ouders, partners, kinderen, vrienden, broers en zussen die iets is overkomen waar je de gevolgen niet van kunt overzien maar waarvan je wel zeker weet dat het impact heeft op de rest van je leven! 

Vaardigheden

Weer een nieuwe fase in het proces van herstel en vooruitgang. Het opnieuw leren van basisvaardigheden: armen en benen bewegen en gebruiken, zitten, praten, eten, drinken, zindelijk worden, wassen, tandenpoetsen, aankleden, staan, lopen, fietsen, zwemmen en nog veel meer vaardigheden die eerst zo vanzelfsprekend waren. Het is deels te vergelijken met de ontwikkeling van een baby, het grote verschil met nu is dat het sneller gaat qua tijd. Het grootste nadeel en tevens ook het meest onzekere en verdrietige: “wanneer is de grens van Guus zijn kunnen bereikt?” Door het letsel zijn delen van de hersenen beschadigd en niemand kan Guus en ons vertellen hoeveel invloed deze beschadiging heeft op het opnieuw leren van vaardigheden en wanneer de grens dus bereikt is.

Therapieën 

Guus krijgt een kamer met veel ramen zodat hij naar buiten kan kijken. Er is een extra kamer voor ons, hier kunnen we spullen bewaren, de rolstoel neerzetten en komt de statafel waar Guus iedere dag in moet staan. Het staan verbetert de levenskwaliteit en stimuleert de natuurlijke zwaartekracht functies van het lichaam. De therapieën worden weer opgepakt: fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, zwemmen en creatieve therapie. De therapeuten zijn bekend en samen met Guus gaan ze vol enthousiasme aan het werk. Guus is een keiharde werker die nooit opgeeft en altijd zijn grenzen opzoekt. Hij is sociaal en nieuwsgierig, hij wil alles weten van de therapeuten. Het is mooi en super positief dat hij veel van de dingen die ze hem vertellen goed kan onthouden en kan navertellen.

Betrokken ouders

Wij merken direct een groot verschil met de twee weken die Guus hier in februari is geweest. Natuurlijk waren de omstandigheden heel anders; Guus was immers niet bij bewustzijn en lag veel in bed, hij ging niet naar de therapieën maar de therapeut kwam bij hem op de kamer en hij kreeg geen maaltijden in de huiskamer maar had sondevoeding. Wij willen Guus nu weer zoveel mogelijk zelf verzorgen en begeleiden. Tenslotte is hij onze zoon, onderdeel van ons gezin en leven wij met hem verder. We slapen ’s nachts niet meer bij Guus, dit is een bewuste keuze om zelf een beetje tot rust te komen. Vanaf ongeveer acht uur ’s morgens is een van ons bij Guus, in de middag wisselen we elkaar af en ’s avonds als Guus gaat slapen, gaan wij naar huis.

We willen alles weten, we vragen om uitleg en duidelijkheid. We nemen geen genoegen met: “Omdat we dat altijd zo doen.” We zijn kritisch, zeker als wij denken en vinden dat het anders kan en zelfs anders moet. Wij hebben geen ervaring met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), wel zijn we Guus zijn ouders en kennen hem als de beste, we kunnen logisch nadenken en vertrouwen op ons gevoel en intuïtie. We merken dat dit niet vanzelfsprekend is en soms zelfs als zeer lastig wordt ervaren. We ondervinden veel weerstand op het gebied van inzichten en prioriteiten, communicatie met en over Guus, planning van de therapieën en het allerbelangrijkste het niet kunnen bieden van maatwerk.

Eindelijk naar huis

Guus heeft ontzettende lieve, betrokken, meelevende en meedenkende fysiotherapeuten, ergotherapeuten en een zwemleraar. Gelukkig kunnen we samen met hen veel regelen om het dragelijk en werkbaar te houden. De maatschappelijk werkster doet enorm haar best om ons te begrijpen en te steunen. Uiteindelijk dringen we er bij de psycholoog op aan dat Guus mee naar huis gaat.

Na drie lange maanden Roessingh is het dan eindelijk zover. Het is niet gemakkelijk, Guus heeft nog steeds veel hulp en zorg nodig. De lach op zijn gezicht en de dankbaarheid dat bij thuis mag slapen, maakt alles goed en is het waard! Iedere dag gaan we met gem terug naar Enschede om te oefenen, oefenen en nog eens oefenen. Na een aantal weken worden de dagelijkse ritjes en therapieën afgebouwd naar drie dagen in de week. Guus heeft enorm veel vaardigheden weer geleerd en een groot stuk zelfstandigheid teruggekregen.

Als het niet gaat
zoals het moet,
dan moet het maar
zoals het gaat

Woorden uit het boek: “Met de stroom mee” van Willem Philipsen

Guus werd in december 2018 aangereden door een auto en is bijna 4 maanden buiten bewustzijn geweest. Daarna moest hij alles opnieuw leren. Op de website www.guuspowerbrain.nl deelt het gezin hun ervaringen en vertellen ze waar ze tegenaan lopen. Ze proberen hiermee ook een steun te zijn voor anderen.

Lees hier de vorige blog van Marike over Guus