Revalidatie Tilburg

Het is minimaal twee maanden wachten voordat Guus naar Leijpark in Tilburg kan. We hebben geen keuze en helaas ook geen invloed op de wachtlijst. Een mail sturen kan natuurlijk altijd, misschien helpt het als zijn naam vaker genoemd wordt. Al snel krijgen we een reactie, Guus is nummer vier op de wachtlijst. Jammer genoeg wordt er niet concreet een datum genoemd wanneer hij kan komen. 

Onverwachts telefoontje

Na twee weken komt er onverwachts een telefoontje vanuit Tilburg. Er is plek voor Guus, hij wordt dinsdag 26 februari (2019) verwacht, als wij dat willen. We zijn overdonderd, dit is echt veel sneller dan gedacht. Natuurlijk gaan we. We kunnen ons nog vier dagen voorbereiden op deze nieuwe uitdaging. In het weekend, voordat de patiënt wordt opgenomen, kunnen ouders alvast kennismaken en een rondleiding krijgen. Wij zien het echter helemaal niet zitten om alleen naar Tilburg te rijden en Guus achter te laten. We hebben daarom telefonisch contact met een verpleegkundige in Tilburg en overleggen dat we elkaar dinsdag ontmoeten. We hebben ook contact met het Ronald McDonald huis om te vragen of er een kamer beschikbaar is. Helaas, alle kamers zijn bezet. Vanuit Leijpark is er ook contact en ze gaan kijken wat ze voor ons kunnen doen. We moeten het maar gewoon afwachten.

Nieuw

Guus wordt met een ambulance naar Leijpark in Tilburg gebracht. Pien en ik gaan met hem mee en Jörg rijdt in z’n eentje met een volgeladen auto. Het is een rit van 183 kilometer over de drukke Nederlandse snelwegen. We zijn bijna drie uur onderweg en komen ongeveer tegelijk met Jörg aan in Tilburg. We gaan samen via de hoofdingang naar binnen en worden welkom geheten door een verpleegkundige. Ze begeleidt ons naar de kamer van Guus, weer een nieuwe kamer voor hem. In eerste instantie gaat hij naar de volwassen afdeling omdat alleen hier nu plek is. Guus heeft een eigen kamer met douche, toilet en een tillift aan het plafond.

Libra revalidatie – VIN therapie 

Het behandelprogramma VIN (Vroege Intensieve Neurorevalidatie) is een revalidatieprogramma voor kinderen, jongeren en volwassenen die in een toestand van verminderd bewustzijn verkeren na ernstig hersenletsel. Hier wordt gewerkt met een zogeheten Paloc coma schaal. De schaal kent acht niveaus van bewustzijn. Niveau 1 betekent dat iemand de ogen gesloten heeft en in coma is. In niveau 8 is iemand volledig bij bewustzijn. Dit betekent dat degene adequaat reageert en dat er begrijpelijke wederzijdse communicatie mogelijk is. Bij binnenkomst wordt Guus ingedeeld op niveau 4 van de Paloc schaal. Dit betekent dat:
– er een reactie is wanneer een lichaamsdeel gestimuleerd wordt;
– een arm of been wordt teruggetrokken bij aanraking;
– een reactie in de richting van de prikkel kunnen lokaliseren bij aanraking, geluid of visuele stimulering;
– volgen met de ogen maar niet kunnen fixeren op een persoon of voorwerp;  

Tot 1 januari 2019 was de behandeling VIN alleen voor jongeren tot 25 jaar. In een project van de Hersenstichting is met professionals en naasten samengewerkt. Vanaf 1 januari 2019 geldt het programma VIN als ‘medisch specialistische revalidatie’ voor mensen van alle leeftijden. Sindsdien wordt de VIN behandeling voor iedereen betaald door de ziektekostenverzekering.

Heftig

Er komt een kamer vrij in het Ronald McDonald huis. Tot die tijd hebben wij een kamer in het Ibis hotel in Tilburg. Overdag kunnen we gebruik maken van de faciliteiten van het Ronald McDonald huis. Er zijn acht kamers in het huis en deze zijn bezet door families waarvan een zoon of dochter is opgenomen in locatie Leijpark. In tegenstelling tot het huis in Groningen ken je hier iedereen, omdat iedereen in dezelfde situatie zit. Er is iets afschuwelijks gebeurd met als gevolg dat je naaste niet bij bewustzijn is. Hier is het D-day, hier moet het gebeuren. Je verlangt allemaal naar hetzelfde bericht: je zoon of dochter zit in Paloc 8 en kan starten met revalideren. Helaas is dit niet iedereen gegund! Dit maakt het extra zwaar.

Iedere dag zie je elkaar in het huis of in Leijpark bij je kind. Je weet wat er is gebeurd, je spreekt elkaar iedere dag en je ziet en hoort de vorderingen bij de ander. Je bent blij als er weer vooruitgang is en verdrietig als niet dat gebeurt waar je samen zo op hoopt. De eerste week zijn we samen met Pien in Tilburg. Daarna splitsen we ons weer op, om de twee dagen wisselen Jörg en ik elkaar af. Pien heeft iedere woensdag verlof van school om samen met ons bij Guus te zijn. Op deze manier zijn we meer samen en ziet Pien ook alle vooruitgang.  

Betrokkenheid en deskundigheid

Vanaf de eerste minuut hebben wij veel betrokkenheid en deskundigheid ervaren. Iedereen is gemotiveerd en super enthousiast. Er is vanaf de eerste dag keihard gewerkt met Guus. Ook is er veel aandacht voor Pien en ons. Wij hebben vanaf het ongeluk de overtuiging dat we zoveel mogelijk bij Guus moeten zijn; veel met hem praten, filmpjes laten zien en muziek luisteren. Ondanks dat hij niet bij bewustzijn is, hebben wij het idee dat hij onze aanwezigheid voelt. Gelukkig mogen we ook hier veel bij Guus zijn en hem deels zelf verzorgen. Zodoende hebben we veel geleerd over de principes en gedachten achter de VIN therapie. Hem heel duidelijk laten weten dat je er bent, door te zeggen wie je bent en wat je gaat doen. Bij iedere aanraking benoemen waar het om gaat en tegelijkertijd met een krachtige druk laten voelen wat je doet. Dit is een heldere werkwijze die wij als ouders en zus ook meteen gaan gebruiken.

We mogen aanwezig zijn bij de therapieën en daar zelfs ondersteunen en begeleiden. Het is confronterend maar ook heel erg mooi en waardevol. We hebben zo het proces naar bewustwording van heel dichtbij meegemaakt. Na twee weken observatie is het bewustzijnsniveau van Guus gewijzigd naar Paloc 6. De volgende kenmerken horen bij Paloc 6:
– onsamenhangende verwarde reacties;
– wisselende adequate reacties op eenvoudige opdrachten;
– volledig afhankelijk;
– patiënt heeft nog zeer ernstige cognitieve stoornissen die niet te testen zijn;
– er is sprake van een laag alertheidsniveau, waarbinnen fluctuaties kunnen optreden;  

“Hersenverhaal” 

Door het boek Mijn kind in coma weten we van het hersenverhaal. Een psycholoog van Leijpark vertelt over hersenletsel aan een kleine groep familie en vrienden. Wat is Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) en wat is de invloed hiervan op de rest van je leven? Ze legt ons op een heldere en duidelijke manier uit waar in de hersenen het letsel bij Guus zit en wat de eventuele consequenties hiervan kunnen zijn. Ze legt ons ook uit dat de hersenen plastisch zijn en dat er ook taken kunnen worden overgenomen en nieuwe verbindingen gevormd kunnen worden. Het is dus niet per definitie zo dat een functie niet meer kan worden uitgevoerd als een deel van de hersenen is beschadigd. Ze vertelt ook dat Guus alles weer opnieuw moet leren. Dus ook weer leren wat grenzen zijn, een soort van opnieuw opvoeden. Dit zal veel tijd en energie kosten en zeker ook wilskracht en doorzettingsvermogen. Ergens zal er een einde komen aan het herstel en is de grens bereikt. Wanneer dit is weet niemand en hier doet ook niemand uitspraken over. In het eerste jaar wordt, over het algemeen, de grootste vooruitgang geboekt. 

Vooruitgang

Wat zijn we ontzettend blij en ontroerd als we hem voor het eerst na drie maanden weer horen lachen. Vanaf die eerste lach is hij steeds alerter gaan reageren. Tijdens de therapieën is er veel vooruitgang. In het begin was er geen interactie en kon Guus de opdrachten niet uitvoeren. Hij deed eigenlijk niets zelf. Alle oefeningen en opdrachten worden benoemd maar door de therapeut uitgevoerd terwijl zij Guus begeleiden met de bewegingen. Na een paar weken zag je dat hij begreep wat hij moest doen maar het lukte hem niet. Weer een paar weken later lukt het om onder andere een simpele puzzel te maken, met letters de naam PIEN in de goede volgorde te leggen en vragen te beantwoorden door zijn hand op het kaartje “ja” of “nee” te leggen. Het kost hem ontzettend veel moeite en energie.

Paloc 8

Vanaf Guus zijn twaalfde verjaardag op 21 maart 2019 merken we veel vooruitgang. ’s Morgens kan hij een paar letters mompelen en aan het einde van de dag spreekt hij kleine zinnetjes. Hij kan knikken en schudden met zijn hoofd. Hij wil letters schrijven met pen en papier. Na een paar dagen oefenen is het goed leesbaar. Hij wordt ondeugend en heeft meerdere keren per dag de slang van de neussonde in de hand. Om dit te voorkomen krijgt hij een grote handschoen om zijn rechterhand. Dit is een mooie uitdaging voor hem en al snel heeft hij door hoe hij deze uit moet krijgen. Op Pien haar veertiende verjaardag, dinsdag twee april 2019, is Guus bewust verklaard. Zes weken na binnenkomst zit Guus op niveau 8 van de Paloc schaal en kan hij beginnen met revalideren!

Gedicht in de woonkamer van Leijpark

De helft waar jij je
zorgen over maakt
zal niet gebeuren.
En de andere helft
kun je aan.

Bob Verhaegh

Guus werd in december 2018 aangereden door een auto en is bijna 4 maanden buiten bewustzijn geweest. Daarna moest hij alles opnieuw leren. Op de website www.guuspowerbrain.nl deelt het gezin hun ervaringen en vertellen ze waar ze tegenaan lopen. Ze proberen hiermee ook een steun te zijn voor anderen.

Lees hier de vorige blog van Marike over Guus