Realiteit

De neurologie co-assistente dacht dat ik gek was. Als ggz-verpleegkundige kon ik haar geen ongelijk geven. Ik vertelde haar dat; In rust mijn hoofd en handen groeiden tot abnormale grootte en daarna weer krompen. Alsof mijn hoofd werd opgeblazen als een ballon en ik te grote honkbal handschoenen aan had.

Ik was me heel af en toe niet bewust van tijd. Seconden en minuten voelden soms als uren of de tijd was juist voorbij gevlogen. Alsof ik in een tijdmachine was gestapt naar de toekomst, een reis wel geleefd maar niet beleefd. Een enkele keer liep ik in slow motion en de rest van de wereld ging in gewone snelheid aan me voorbij. Onder de douche trad ik wel eens uit mijn lichaam of voelde mijn lijf niet als die van mij. Soms waaide het in huis terwijl alle ramen en deuren dicht waren. Ik voelde de tocht en zag de bladeren van mijn planten wapperen. Met regelmaat hoorde ik twee kleine meisjes, onverstaanbaar met elkaar of tegen mij praten.

Op straat voelde het alsof de tegels onder mijn voeten wegzakten of dat de aarde ineens een kwartslag kantelde. En ik was me er héél erg van bewust dat wat ik voelde, zag en hoorde er niet was of niet daadwerkelijk gebeurde. Het is paradoxaal om te weten dat de realiteit niet klopt maar het toch zo te ervaren. Veel mensen vonden het vreemd of maakte zich zorgen.

Met een vriendin besprak ik mijn situatie. Zij was bekend met de bijwerkingen die ik ervaarde van de verschillende soorten medicatie die ik destijds slikte. Zij gebruikte die zelf ook in verband met haar epilepsie. Het was een pak van mijn hart dat ik absoluut niet de enige was en zij mijn belevingen herkende.

Opnieuw bracht ik het ter sprake. Dit keer bij een ervaren neuroloog die er alles behalve gek van op keek toen ik mijn belevingen met hem deelde. Hij had er vrijwel meteen een verklaring voor met mijn diagnoses caverneus angioom en chronische therapieresistente migraine met aura verschijnselen: “Het Alice in Wonderland syndroom”.

Patiënten met het Alice in Wonderland syndroom hebben o.a.; aanvallen van abnormale waarnemingen zoals: micropsie (het verkleind zien van voorwerpen of mensen), macropsie (het groter waarnemen); hallucinatie-achtige verschijnselen en een verstoorde tijdsbeleving. Het syndroom is ook bekend onder de naam ‘metamorfopsie’ of Todd syndroom. Patiënten zijn voornamelijk kinderen, maar het kan ook voorkomen bij volwassenen. Zelf ben ik een twintiger.

De oorzaak is onbekend, maar in mijn geval zal het te maken hebben met overbelasting van mijn hoofd door migraine. Nu ik beter leer omgaan met mijn hoofdpijnen, korte inspanningsboog, oververmoeidheid en overprikkeling, zijn de symptomen verminderd, maar zo nu en dan groei en krimp ik nog, gaat er een briesje door het huis en hoor ik de meisjes praten. Bang ben ik niet meer, maar een beetje ‘gek’ blijft het wel. 

Geen konijn met haast, paarse kat of boze hartenkoningin. Niet Alice, maar Aniek en haar eigen Wonderland.