Ouder kind dag

Ik mocht deze keer helpen als vrijwilliger op de ouder kind dag, wat georganiseerd wordt door de Edwin van der sar foundation en de Hersenstichting. Zelf neem ik deel aan de Class. Beiden een bijzonder mooi initiatief met alleen maar zicht op mogelijkheden.

Mogelijkheden voor elk kind

Deze dag stond in het teken van kinderen met NAH hun ouders en hun broertjes en zusjes. Vandaag werd er alleen gedacht in mogelijkheden en elk kind deed mee op zijn manier. Al deze kinderen hebben in hun jonge leven al geleerd wat doorzetten is.

Broertjes en zusjes die ook even lekker kunnen genieten, maar ook zie je dat broertjes en zusjes  in de zorg rol springen. Mooi en tegelijkertijd pijnlijk om te zien. Het deed me denken aan mijn broertje en zus, want NAH heeft invloed op het hele gezin. Ook voor deze groep was er de aandacht want ook dat verdienen ze zo!

De ouders

Ouders werden door een informatief programma voorgelicht hoe je weg wijs te maken in het grote web van hulp verlening, wanneer je een kind met NAH hebt. En vooral ook hoe doe je dit in combinatie met school. Wat is het fantastisch om te zien dat er hierin de afgelopen jaren wat meer aandacht voor is gekomen!

Mijn ouders kregen in het ziekenhuis te horen dat zij een kind naar huis kregen met hersenletsel. In de loop der jaren hebben wij als gezin zelf moeten ondervinden wat dit nu inhield. Vaak weten ouders niet waar aan de bel te trekken, wanneer dit nodig is. Op scholen ligt vaak het  dossier en verschillende onderzoeken en is het NAH bekent. Maar scholen hebben vaak niet de kennis en de capaciteiten om leerlingen met NAH te begeleiden.

Zo ook in mijn situatie. Het is dus onwijs tof om te zien dat hierin vandaag de dag zo in geïnvesteerd is.

NAH op de kaart

Edwin van der Sar en Annemarie van der Sar hebben samen met de Hersenstichting NAH op de kaart gezet en daar kun je alleen maar bewondering voor hebben.

Na deze dag weet ik dat ik mij weer ga inzetten om meer bekendheid te creëren omtrent NAH kinderen/ jongeren en scholen. Ik heb een doel, nu nog een plan.

Hopelijk met dit alles worden kinderen met NAH en hun gezin beter begeleidt. Je kijkt om je heen en je ziet lachende spelende normale kinderen. Zoveel onzichtbaar elk kind zijn eigen verhaal maar allemaal één ding gemeen NAH net als ik. Ik weet als geen ander hoe moeilijk het is om het onzichtbare uit te leggen, dus hopelijk kan ik hierin wat gaan betekenen.

Kanjers

Naast dit alles, was het onwijs prettig samenwerken in een omgeving waar mensen aan de zin; ‘Ik heb NAH’. genoeg hebben. Weten wat prikkels voor mij inhouden en waar ik volledig mezelf mag zijn met mijn NAH.

Na een te gekke dag vol kanjers ging ik naar huis met een paar mooie handtekeningen van mijn team. In het geval ze later beroemd werden. Want alles waar je in gelooft gaat je lukken!

Valesca heeft op 11-jarige leeftijd door de ziekte A.D.E.M. hersenletsel overgehouden. Ze wil dat er meer bekendheid komt omtrent A.D.E.M. en onzichtbare gevolgen. En ze wil anderen helpen, zodat lotgenoten niet hetzelfde pad hoeven te bewandelen als zij.

A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg.

Lees hier de blogs van Valesca