Op vredesmissie…

Het is rustig aan het front. Er is genoeg gevochten. De wapenstilstand werpt haar vruchten af. We begrijpen elkaar steeds beter. Hopelijk heelt de tijd de grootste wonden.

Het is inmiddels ruim 8 maanden geleden dat ik ziek werd. Het verschil met ‘vroeger’ en nu is dat ik me door mijn hersenstambloeding elke dag weer bewust ben van mijn beperkingen. Dat is confronterend. Zo duurt het met opstaan letterlijk even voordat ik in balans ben. Douchen, aankleden, opmaken, haren doen, ontbijt maken. Het kost meer tijd en energie. Rustig opstarten is voor mij dus erg belangrijk. 

Nieuwe hersencellen winnen terrein 

Wel ben ik verrast door mijn lijf. In mijn hele revalidatietraject vond ik het bijzonder om te merken dat nieuwe hersencellen oude van hun troon stoten en verloren lichaamsfuncties overnemen. Dankzij de goede therapeuten van Revalidatiecentrum Roessingh en mijn eigen inzet sta ik nu weer op eigen benen. Mijn ‘tred’ wordt ook steeds beter. En mijn lichaam leert gedurende de dag omgaan met de zwaartekracht en m’n verstoorde evenwicht. Ik las ergens dat de hersenen niet houden van ‘indringers’ en hun plek daarna opnieuw moeten vinden. Klinkt logisch!

Doseren is het toverwoord 

Door de EMDR-therapiesessies zijn mijn lichaam en geest meer in balans. Ze reiken elkaar steeds vaker de hand. Toen ik net weer thuis was, checkte ik elke ochtend of ik nog kracht had in mijn arm en been. Deze hele ervaring was zo traumatisch, dat ik erg bang was voor herhaling. Het vertrouwen in mijn lichaam komt nu langzaam weer terug. Ik probeer mijn beperkingen te omarmen en kijk ook vaker naar wat ik allemaal wel weer kan. Zo vind ik het erg fijn om weer met vrienden en (oud)collega’s bij te praten. Ook geniet ik weer van af en toe een terrasje of etentje. De prikkels neem ik dan voor een paar uurtjes op de koop toe. Tijdens mijn verblijf in Roessingh leerde ik ook een aantal leuke, jonge mensen kennen. Met de ‘Roessingh Clan’ spreek ik regelmatig af. We hebben allemaal ons eigen bijzondere verhaal en dat is onze gemeenschappelijke deler. Naast goede gesprekken, hebben we ook lol! Als ik iets leuks doe, zorg ik ervoor dat ik de rest van de dag m’n rust pak. Doseren blijft het toverwoord. 

De tijd is mijn vriend…

En niet meer mijn vijand. Dat wordt me nu steeds duidelijker. Beter worden na hersenletsel is nu eenmaal geen ‘quick fix’. Een Amerikaanse neurologe herstelde in maar liefst 8 jaar bijna helemaal van haar hersenbloeding. Haar verhaal vond ik bemoedigend om te lezen. Al gaat het met babystapjes en wil ik soms sneller. Nu pas snap ik de uitspraak: ‘geef het de tijd’. En eerder moe en overprikkeld zijn, ik geef me er maar aan over. Zwemmen tegen de stroom in bracht nog niemand heel ver…

Meer in beweging 

Over zwemmen gesproken… Dat is goed voor lichaam en geest. Ik doe het regelmatig. Daarnaast sport ik een aantal keer per week. Op de andere dagen wandel ik een half uurtje en als ik energie heb wat langer. De oorlog in mijn hoofd is gelukkig voorbij, maar de strijd laat wel haar sporen achter. De communicatie tussen de hersenen en de spieren in de linkerhelft van mijn lichaam is verstoord. Daardoor heb ik enorm veel last van verhoogde spierspanning (hypertonie). Zeker nu ik mijn spierkracht terug heb. Het voelt alsof ik continu stroomschokjes krijg. Dat vreet energie. Mijn linkerkant voelt ook anders aan: zwaar, stram en tintelend. En links is ook nog eens mijn dominante kant. Schrijven bijvoorbeeld gaat daardoor niet meer vloeiend. Mijn handschrift lijkt nu meer op dat van een kleuter. Lang leve de telefoon en laptop! Ook mijn hoofd, nek en schouders hebben het elke dag zwaar te verduren, letterlijk. Onlangs begon ik met een medicijn tegen zenuwpijn. Hopelijk geeft dit verlichting. Mijn achterhoofd (rondom de plek van de bloeding) voelt nog altijd anders aan, alsof er een strakke band omheen zit. Dat is een heel naar en benauwend gevoel. En een deel van mijn schedel is gevoelloos. Daarbij zie ik zonder prismabril nog steeds dubbel doordat een van mijn oogzenuwen is beschadigd. Ook heb ik last van een slechte coördinatie (ataxie). Bij elke stap die ik zet, denk ik na omdat ik me altijd ‘wiebelig‘ voel. Ik hoop écht dat de tijd mijn hoofd weer wat rust geeft. Regelmatig bewegen helpt wel om mijn lijf soepel te houden. En om het herstelproces in mijn hersenen te stimuleren. 

Meer luisteren en minder praten

Gelukkig is er op intellectueel vlak niks mis met mij. Ik heb nog altijd oog voor detail en ben even scherp als voor de bloeding (zegt men). Ook mijn karakter is niet echt veranderd. Ik heb nog steeds hetzelfde gevoel voor humor en ik zeg snel wat ik voel en denk. Alhoewel, misschien ben ik zelfs nog wel wat meer to-the-point dan voorheen. Wel merk ik dat mijn concentratieboog korter is, want ik ben snel moe. Het taalgebied in mijn hersenen had door mijn hersenbloeding niets te lijden. Gelukkig maar, want communicatie is mijn vak. Ik houd nog steeds van een goed gesprek of gewoon lekker bijkletsen. Wel merk ik dat door de hypertonie ook mijn kaakspieren snel vermoeid raken. Soms mag ik dus wel wat meer luisteren en minder praten… 

De touwtjes in eigen handen 

Volgens de wet mocht ik de eerste 6 maanden na mijn hersenbloeding niet autorijden. Gelukkig heb ik een hele lieve chauffeur (zuslief) die mij met alle liefde van A naar B bracht. En de taxi zorgde ervoor dat ik de afgelopen maanden netjes voor de deur van het revalidatiecentrum werd afgezet en opgehaald. 

Trouwens, dat vond ik in het begin wel een ‘dingetje’. Als een echte Leeuw(in) houd ik graag zelf de touwtjes in handen. Maar zoals een oudere mede-revalidant ooit gekscherend in het Twents tegen me zei: “Dak hier bin, beteek’nt dat ze nog wa iets met mie kunt’’. Mooi hè! Die uitspraak deed mij beseffen dat ik in Roessingh op de juiste plek was. Het is hier in Nederland echt wel goed geregeld. Als je wordt getroffen door een CVA (Cerebrovasculair Accident, letterlijk vertaald: ongeluk in de hersenen) is er veel mogelijk. Naast het doorlopen van een revalidatietraject en het lenen van passende hulpmiddelen, kon ik huishoudelijke hulp en een regiotaxipas aanvragen via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) bij de gemeente. 

Terugkomend op het autorijden: mijn eerste ‘rijles’ bij Roessingh een tijdje terug ging goed. De prismabril lost het dubbelzien voor nu op. Dus dat is voor mij geen belemmering meer in het verkeer. En inmiddels sta ik ook op de wachtlijst voor een oogspieroperatie aankomend najaar. Van mijn verminderde evenwicht en de zwaartekracht heb ik in de auto gelukkig weinig last. Volgens de rij-instructeur van Roessingh zijn mijn ‘rijskills’ nog steeds prima. Aan spierkracht ontbreekt het me inmiddels niet meer. Ook mijn neuroloog vindt het verantwoord dat ik weer achter het stuur ga. Als het CBR het er ook mee eens is, mag ik hopelijk binnenkort ‘afrijden’. Nog even geduld dus. En laat dat nu net niet mijn sterkste eigenschap zijn… 

Terug naar de IC

Onlangs was ik voor een nazorggesprek op de IC in ZGT Almelo. Dat was bijzonder en emotioneel! Vooral omdat ik toen heel weinig zag en vooral op silhouetten en stemgeluiden afging. En dan waren er ook nog de mondkapjes. Eindelijk had ik dus een gezicht bij een aantal van de mensen die mij een maand lang zo goed verzorgden. Ook ontmoette ik de muziektherapeute die gedurende mijn opname op mijn verzoek (heel zachtjes) ‘Let it be’ van The Beatles voor mij en mijn zus zong. Die tekst was zó toepasselijk op dat moment en heeft nu een speciale betekenis voor ons. Dit nummer was ook te horen op de condoleance tijdens de uitvaart van mijn vader eind januari.

De gevolgen zijn minder zichtbaar 

Het bezoek aan het ZGT Almelo deed me weer beseffen dat ik van ver kom en dat het zomaar heel anders had kunnen aflopen. En al is het gevecht niet makkelijk en baal ik er soms flink van, ik ga niet in een hoekje zitten. De afgelopen tijd werkte ik hard aan mijn herstel en dat blijf ik doen. Ons brein werkt wonderlijk en ik geloof dat er nog vooruitgang mogelijk is. Daar lees ik ook veel over. De gevolgen zijn nu minder zichtbaar. Het enige zichtbare litteken dat ik heb, is van de tracheostoma. Maar dit staat voor mij symbool voor ‘ademen en leven’ en wordt bovendien steeds mooier! De onzichtbare littekens zijn veel groter. Mensen kunnen mij daardoor snel overschatten en denken dat ik wel weer ‘de ouwe’ ben. Ik heb vaak de neiging om me dan te verantwoorden. Dat vind ik best lastig. 

Lief zijn voor mezelf

Voor en na mijn ziekte gebeurden er veel nare dingen in mijn leven. De hersenbloeding zelf zorgt ervoor dat ik mezelf opnieuw moet uitvinden. Dat samen is erg pittig en daar probeer ik een weg in te vinden. Toch verrijkt de situatie mijn leven ook in zekere zin. Het laat me nog meer zien wat écht belangrijk is. Lief zijn voor mezelf staat op nummer 1. En zoveel mogelijk genieten van het hier en nu, met de mensen die me lief zijn. Dat wil ik jou als lezer ook meegeven. Wees lief voor jezelf en ga uit van je eigen kracht als het tegenzit! Geef je grenzen aan en neem op tijd gas terug als je voelt dat het nodig is. Voorkomen of er op tijd bij zijn is nog altijd beter dan genezen…

Vrede sluiten met het heden

Verdriet om wat er niet meer is, mag er zijn. Maar negatieve energie laat ik zo min mogelijk toe. Dat leert het verleden mij wel. En dat is een harde les! Mijn focus ligt nu vooral op verder herstel en vrede sluiten met wat ik niet kan veranderen. ‘De vaatvijand’ laat me tot nu toe met rust. En dat wil ik graag zo houden…

Lees hier de vorige blog van Mariëlle