Oost West, Thuis Best

THUIS
De plek waar ik mij ontspan als het buiten druk is…
De plek die mij rust geeft als mijn energie ver te zoeken is…
De plek die ook een fijn gevoel geeft, omdat het er gezellig is… 
De plek waar thuis voelen een betekenis krijgt.

Zoals het klokje thuis tikt…

Wat voelde thuiskomen bijzonder op de dag dat ik voor het eerst een nachtje naar huis mocht vanuit het revalidatiecentrum… Dat was 8 weken na mijn hersenbloeding. De gezelligheid in mijn woonkamer, versierd met slingers en ballonnen. Om nog maar niet te spreken over mijn heerlijke bed van 1.80 meter. Eindelijk kon ik weer ‘dwarsliggen’. Het is echt waar: ‘Zoals het klokje thuis tikt, tikt het nergens.’ Alhoewel, mijn tikkende klok verving ik voor eentje die geen geluid maakt… Afijn, ik was blij toen ik eind januari vorig jaar definitief naar huis mocht en weer voor mezelf kon zorgen. 

 ‘Gewoon’ mijn huis uit 

Inmiddels is het ruim 1,5 jaar geleden dat ik ziek werd. Toen ik ‘uitgerevalideerd’ was, dacht ik dat ik nu wel weer een aantal uren zou werken. De tijd zorgde in mijn geval voor verergering van de onzichtbare klachten. De eerste maand na mijn bloeding was ik zichtbaar veranderd: een scheve mond, een stilstaand oog, een tracheostoma in mijn keel omdat ik niet kon slikken, een voedingssonde in mijn buik, een katheter omdat ik niet kon plassen, een verlamde kant, een lichaam dat uit bed werd getild met een lift en in de stoel naar links viel. Ik zag dubbel, had tinnitus en voelde me een complete zombie.

Nu dat allemaal is ‘opgelost’, lijkt het alsof ik weer beter ben. En natuurlijk vind ik het fijn dat ik mezelf weer zie in de spiegel. Maar ik heb veel lichamelijke klachten die niemand ziet. De mensen die dichtbij me staan, weten natuurlijk wel hoe ik me voel. Dat ik niet meer alles kan doen, maakt me verdrietig. Want ik wil zo graag weer deelnemen aan de maatschappij. ‘Gewoon’ mijn huis uit en genieten van het leven: vakantie vieren, stedentrips maken, sporten, winkelen, werken…

Thuis in communicatie 

Bij een groot accountantskantoor kreeg ik jaren geleden de kans om mijn communicatieskills in de praktijk te brengen. Ruim 11 jaar werkte ik daar met veel plezier. Ik leerde veel over de agrarische sector, waar ik als dorpsmeisje niet in thuis was. Dus ging ik regelmatig ‘de boer op’ en in gesprek met agrariërs. Ook bij MKB-ondernemers kwam ik over de werkvloer. Het lukte mij goed om hun levensverhaal op papier te zetten. Toen wist ik: communicatie is écht mijn ding. 

Me weer thuisvoelen in mijn lichaam 

Bij het accountantskantoor in Zwolle organiseerde ik ook bijeenkomsten voor ondernemers. Zo nodigden we trendwatcher Adjiedj Bakas uit. Een markante persoonlijkheid die de gasten op een humoristische manier een kijkje gaf in de toekomst van werk. Hij kreeg 6 jaar geleden ook een hersenbloeding. ‘Leven met lef’ is zijn motto. Zoals hij ooit in een interview zei: “Ik vond mezelf opnieuw uit.” Dat is ook mijn streven. Daarvoor moet ik me eerst weer een beetje thuis voelen in mijn lichaam. 

Elk huisje heeft z’n kruisje 

Er kan helaas een kruis worden gezet door de optie ‘werkhervatting’. Elk huisje heeft z’n kruisje. Dat leerde ik letterlijk in de afgelopen jaren bij de Enschedese woningcorporatie waar ik werk. Zo ging ik met huurders in gesprek over wat ‘thuisvoelen’ en ‘wonen in de toekomst’ voor hen betekende. Ook sloot ik voor de communicatie aan bij nieuwbouw- en sloopprojecten. En de organisatie van de opening van de Performance Factory (en het nieuwe kantoorpand dat hier gevestigd is) door Koningin Máxima was de kers op de taart. Voor mij stopt het hier over twee maanden na 8 jaar (officieel 10) trouwe dienst. 

Niet thuis in de WIA-materie

Een ‘uitkering’ krijgen is iets waar ik nooit bij stilstond. ‘Afgekeurd’ worden vind ik een rotwoord. Ik zie het liever als ‘goedkeuring’ om voor mezelf te zorgen. Mijn WIA-aanvraag is ingediend. Ik was niet thuis in die materie. Het was even slikken, maar ik leg me erbij neer dat het niet anders kan. Hopelijk geeft een ‘afkeuring’ me rust en biedt de toekomst nieuwe mogelijkheden in een andere vorm. Dromen genoeg! Ik probeer te vertrouwen op wat mijn vader altijd zei: “‘t löp wa lös”.

Het gaat nog niet van een leien dakje

En over loslaten gesproken… Dat is wel echt mijn thema de laatste jaren. Mijn oude ik loslaten is mijn grootste uitdaging ooit! Door de bloeding werkt mijn ‘besturingssysteem’ niet meer goed. Mijn dagelijkse dingen gaan daardoor niet van een leien dakje. Douchen is voor mij al topsport. Probeer maar eens je haar te wassen met een gewicht van 3 kilo aan je ene arm en been en tegelijkertijd je evenwicht te bewaren. Alles voelt zwaar en veroorzaakt nare sensaties in mijn aangedane kant. 

Aan huis gekluisterd 

Ook mijn gewrichtspijn is verergerd. Het voelt inmiddels alsof er een knaagdier in mij woont. En ik schreef al vaker over de ‘strakke band’ om mijn achterhoofd. Eind maart kreeg ik mijn tweede zenuwblokkade in de kleine achterhoofdspier (Occipitalis Minor). Deze kleine etter pestte mij flink. Vergelijk het met kiespijn, maar dan in je hoofd. Naast een ontstekingsremmende injectie, kreeg ik een stroombehandeling. De zenuw werd opzettelijk geïrriteerd en gereset. Een tijd lang was ik aan huis gekluisterd. En ik ben op z’n Twents gezegd echt geen ‘pieperd’. Ik heb geluk met een schat van een zus die goed voor mij zorgde. De zenuw is gelukkig rustig. Op slechte dagen voelt het wel alsof mijn hoofd tussen een bankschroef zit vastgeklemd door de druk.

Omdat ik veel lees en inmiddels ervaringsdeskundige ben, denk ik écht dat het beter kan. Dus wil ik verder onderzoek. Ik ben inmiddels al ‘vaste klant’ en zit nu op 20 ziekenhuisbezoeken dit jaar, van orthopeed tot oogarts, neuroloog en KNO-arts. In ieder geval goed voor twee gratis cappuccino’s in het ziekenhuisrestaurant…

Muziektip!

Graag deel ik een toepasselijk nummer met je waar ik vaak naar luister:  ‘Als Thuis’ van Meau! 

Huisje, boompje, beestje

Als geboren leeuwin ben ik meestal een vechter. Al vergelijk ik mezelf de laatste tijd meer met een schildpad. Een volhouder, gehard en traag. Ook ik breng het grootste deel van de dag in rust door. Tegenwoordig ben ik dus een echte ‘huismus’. En vogels zijn niet eens mijn favoriete dieren. Naar een aap kan ik wel uren kijken (elke gek z’n gebrek). Dat ik een huisdier wilde, stond voordat ik ziek werd al zo vast als een huis! Een trouwe viervoeter die kwispelt als ik thuis kom. Die me troost als ik me slecht voel en blij is als ik vrolijk ben. Het schijnt dat een huisdier een positieve invloed heeft op ons brein. Mijn hondendroom werd verstoord door een nachtmerrie. Maar als ik meer energie heb, is ‘gezinsuitbreiding’ de eerste stap!

Mijn herstel is dus nog niet om over naar huis te schrijven

Daarom moest ik ook een pauze nemen van het traject Hersenz. Ik voelde me echt thuis binnen de lotgenotengroep. Ook heb ik nieuwe mensen met NAH leren ‘kennen’ door mijn blogs. Het is fijn om ervaringen te delen. Als mensen vragen wat ik nu de hele dag doe, zeg ik gekscherend ‘gewoon mijn best’. Hopelijk kan ik in mijn volgende blog meer positiefs schrijven over mijn herstel.

De laatste tijd was ik niet het zonnetje in huis…

Ik krabbel wel weer een beetje op en bouw wat conditie op. Zo doe ik elke dag armspier- en schouderoefeningen, fiets ik op de hometrainer en wandel ik een half uurtje per dag. Ook ben ik regelmatig bij de fysiotherapeut te vinden. Trendwatcher Bakas voorspelde jaren geleden al een 3D-printer, maar voor een nieuwe hersenstam bestaat deze helaas nog niet. Als het zover is, sta ik als eerste in de rij! Ik moet het voorlopig doen met ‘deze’.

Zoals Bakas zegt: “Het meervoud van lef is leven.” Nou, doe mij nog maar een onsje lef! Vrolijkheid en vertrouwen zijn welkom. Maar verdriet en frustratie voelen zich nog iets te goed thuis in mijn lichaam. Ik vond het veel te druk en vroeg ‘ze’ op zoek te gaan naar andere woonruimte. Ze mogen het knaagdier trouwens ook meenemen. Hopelijk zet de tijd ‘hen’ de deur uit. Al komen ze vast nog eens logeren. Acupunctuur helpt mij om mijn energie weer te laten stromen. En mindfullness geeft me meer rust. 

Met de deur in huis vallen 

Ook wil ik letterlijk meer rust, in mijn hoofd. Sinds mijn oogoperatie zie ik veel beter, maar voel ik me minder stabiel als ik in beweging ben. Mijn hersenen moeten er weer aan wennen dat de input anders binnenkomt. Soms val ik dus letterlijk met de deur in huis. Daarom pak ik vaak mijn rollator als ik wandel. Die geeft houvast. Gelukkig is mijn huis drempelvrij. Stel je voor…

Van alle markten thuis 

Mariëlle 1.0 had vaak energie over en was van alle markten thuis. Hard werken is me vanuit huis met de paplepel ingegoten. Werken in bruisend Enschede vond ik erg leuk. Na werktijd ging ik vaak even de stad in om een hapje te eten, voor een terrasje of om te shoppen. En toen stond alles stil door Corona, werkten we thuis en werd ik 1,5 jaar later erg ziek. Op de IC was werk bijzaak. Overleven was mijn grootste project ooit. Toen de verpleger mij voor het eerst even naar buiten bracht in mijn ziekenhuisbed om wat frisse lucht te snuiven, grapte ik met mijn handen dat een ‘wijntje van het huis’ nog ontbrak. Helaas, ik moest genoegen nemen met dat moment van ‘ontspanning‘. En dat is nog steeds het sleutelwoord. Want als ik teveel denk, praat of doe, slaat dat direct op mijn lichaam.

Ik ben een kletskous, maar ik wil leren om de stilte vaker te omarmen. Alles valt en staat met doseren en ontspannen. Dus ging ik onlangs een weekendje weg. Dat was fijn! Drukke plekken zoals een supermarkt vermijd ik zoveel mogelijk om overprikkeling te voorkomen. Lang leve de bezorgservice! En van de markt blijf ik liever al helemaal thuis. Dan wil ik op z’n Twents snel ‘Op huus an’. Oftewel, Oost West, Thuis Best…

Bestel het Lintje voor begrip

Bestel, net als Mariëlle, het roze ‘lintje voor begrip’. Op deze manier vragen wij op een ludieke wijze aandacht voor alle mensen die dagelijks leven met de onzichtbare gevolgen van een hersenaandoening. We steken ze een hart onder de riem en tonen ons begrip. 

Ontvang via de post

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle