MS-medicijn kiezen: Een serieus gezelschapsspel

In 1991 kreeg ik na een halfzijdige verlamming de diagnose MS. Ik was twintig. Er bestonden nog geen remmende medicijnen. Teleurstelling. Het voelde minder, meer en meest bedreigend dat het morgen zover kon zijn dat mijn benen, armen, blaas, verstand of welke lichaamsfunctie dan ook het begaf. Want eigenlijk kan alles kapot gaan als je MS hebt. En meer, minder of niet herstellen. Mijn medestudenten maakten carrièreplannen. Na de standaard ontkenningsfase – het is een rouwproces als je je gezondheid verliest – was ik de jaren daarna vooral bezig met het managen van angst en onzekerheid. Een ander leven.

Een paar jaar later kwamen de eerste remmers. Een kans om de ziekte te vertragen. Bij de eerstvolgende reguliere controle vroeg ik mijn neuroloog of ik wellicht moest beginnen met een medicijn.  Mijn belangrijkste vraag was of ik er schade mee kon voorkomen. Ik was niet de eerste die het nieuws had gezien over de MS-remmers en met vragen kwam. ‘Mevrouw Prakken, we weten nog niet of het schade voorkomt. Dat is in onderzoek. We hebben het regelmatig over uw kinderwens. Het is ook nog niet bekend wat de werking van het medicijn op een foetus is. Of dat het medicijn blijft werken als u er tijdelijk mee zou stoppen vanwege die kinderwens.’ Ik fietste opgelucht naar huis. Geen kanskaart gekregen, ook niet naar de gevangenis, tevreden zijn met status quo als enige optie.

Het spel

In 2007, twee verhuizingen, twee kinderen (ook met MS gaat het leven door) en twee neurologen later had ik binnen een jaar twee serieuze uitvallen. Na de laatste stelde mijn professor neuroloog, door mij aangenomen vanwege de verhuizingen, voor met remmers te starten.

Ik was geschokt. Niet gewend aan, verwend door weinig MS-uitvallen, nog aan het bijkomen van de schrik van de laatste uitval waarvan ik gelukkig helemaal was hersteld. Op de tweede vakantiedag met mijn kinderen ontwaakte ik en keek verticaal scheel.

Via internet wist ik dat de verschillende remmers bijwerkingen hadden. Allemaal met ongeveer 30% minder uitvallen. Mijn professor neuroloog suggereerde het medicijn waar onderzoek naar werd verricht in zijn ziekenhuis. Maar ik wilde eerst uitzoeken welk medicijn voor mij, met de zorg voor twee jonge kinderen, de minste invloed had op mijn dagelijks leven. In dit serieuze monopolyspel wil ik geen extra belasting betalen en al helemaal niet door mijn kinderen. Bepaalde remmers gaan gepaard met griepverschijnselen. Ik draag wel de hoofdmoot van de zorg voor ze. Ik kan me niet permitteren enkele dagen per week gevloerd te zijn. De ruimte om het zelf uit te zoeken kreeg ik ruimschoots.

Natuurlijk had ik de gok kunnen wagen om verder te gaan met niet-prikken. Ik ging bij mezelf te rade en besloot dat als ik dan toch weer een uitval kreeg, ik teveel spijt zou hebben dat ik de remmers niet had geprobeerd. Dat zou van mij zeker geen leuker mens maken. Ik vroeg advies aan de neuroloog die mij de eerste jaren na de diagnose had behandeld. Hij omschreef objectief de voor- en nadelen van de verschillende remmers. En sloot af met: ‘Ik kan het niet voor u beslissen.’

Een farmaceutische kennis bekeek voor mij de stoffen waar de remmers van gemaakt werden. ‘Tis allemaal gif, maar die met de minste bijwerkingen lijkt toch ook de minst heftige’.

Achteraf was de keus met welke remmer ik moest beginnen gemakkelijker te verwerken dan de mededeling dat ik moest beginnen. Terug bij mijn professor neuroloog vertelde ik dat ik had gekozen voor een ander medicijn dan hetgeen waar in zijn ziekenhuis onderzoek naar werd gedaan. Vanwege de geringe bijwerkingen. Hij schreef het recept zonder morren uit en een week later begon ik met prikken.

Geen Kalverstraat

Het is nu bijna zeven jaar geleden dat ik mijn keus weloverwogen heb gemaakt. Een ander medicijn dan mij eerst werd voorgesteld. Ik begin elke dag met een prik en leef mijn leven. Niet in de Kalverstraat. Maar zeker niet in de gevangenis.

Tot voor kort heb ik geen uitval meer gehad. Misschien een procentje meer werking van een ander medicijn weegt voor mij niet op tegen leven met bijwerkingen die mijn dagelijks leven met inmiddels puberkinderen verstoren. Die overweging zouden alle artsen standaard mee moeten nemen bij het bespreken van medicijnkeuzes met hun patiënten.

Anja kreeg op haar 20e de diagnose Multiple Sclerose (MS).  Ze is een trotse (alleenstaande) moeder van twee kinderen. Dat valt niet mee, maar beweging doet haar goed. Ook heeft ze haar levensritme en voedingsgewoontes aangepast. En ze prikt remmende medicatie.