MS & deadlines

Een paar dagen geleden kreeg ik van de Hersenstichtring het verzoek een blog te schrijven in verband met de MS dag op 30 mei. Ik zei meteen ‘ja’. Dat is typisch voor mij. En daarna pas kijken of het in mijn agenda past. Eerst doen, dan denken. Niet altijd handig, maar dat impulsieve hoort bij mij. En dat pakt meestal niet slecht uit.

De belangrijkste reden om ja te zeggen, is dat schrijven mijn passie  is. Maar ook omdat ik MS graag promoot. Alhoewel dat een verkeerde formulering is. Want een ziekte wil je niet promoten. Meewerken aan de aandacht voor MS is beter geformuleerd.

De planning

En of het in mijn agenda past – die veel minder activiteiten toelaat vanwege mijn verminderde energie dan vroeger – is een tweede. Maar wel een belangrijke… Want ik had maar een paar  dagen. En aangezien ik alleen de middagen werk, was er niet heel veel tijd. Een haastklus dus.

Ik wilde dinsdag beginnen. Maar ik moest ‘s ochtends naar het ziekenhuis in Venlo, voor mijn maandelijkse infuus. Ik wilde daarna nog even het centrum in: om iets te halen voor het avondeten en cappuccino te drinken (een verslaving van me) bij mijn favoriet koffiezaakje. Vooral ook omdat ik iemand die daar werkt, wilde strikken voor een interview voor een andere opdrachtgever. En dat is gelukt. En daar was ik dan weer blij mee. Ik had daarna anderhalf uur om te beginnen met schrijven. Rond zes uur was ik klaar. De eindtijd. Want de avonden doorwerken zit er ook niet meer in.

Energie

De volgende dag wilde ik nog eens goed naar het artikel kijken. Of er taalfouten inzaten, of woorden goed waren geformuleerd. Daar had ik een uurtje voor, want ik wilde eerst de was doen en had ’s middags een belangrijke zakelijke afspraak. En daarna ging ik met mijn moeder naar een bistrootje, iets dat ik zelden laat schieten, want veel te belangrijk voor me.

Het klinkt best rigide zo. En dat is het ook. Maar ik heb lang geleden van mijn ergotherapeut gehoord dat ik het goed deed met mijn energie. En alhoewel ik jaren niet meer bij haar kom, heb ik dat onthouden. En het lukt me meestal wel.  En dan ben ik wel eens trots dat ik veel gedaan krijg. Maar of het verstandig is?

“Niet ongelukkiger met MS”

Wat mij de laatste weken is opgevallen, is dat mensen verbaasd zijn als ik zeg niet ongelukkiger te zijn door de MS. En dat is geen stoerdoenerij. Ik snap de verbazing wel. Ik erken dat ik pech heb dat ik MS heb. Maar ik blijf erbij dat ik er niet heel veel last van heb. Ja, het lopen, het geheugen en  de energie zijn een stuk minder. Niet niks. Maar ik ben er wel aan gewend. Ik prijs mezelf gelukkig met hoe het nu gaat: De MS is al jaren stabiel.

Wat mij wel opvalt, is dat er landelijk redelijk weinig aandacht voor MS is. Sommige andere ziektes krijgen – helemaal terecht overigens– veel aandacht. Maar MS moet ook zichtbaarder zijn, zodat genezing dichterbij komt. Want het blijft een chronische ziekte. Of je er nu veel of weinig last van hebt… Of die je nu wel of niet ongelukkig maakt…

Lees hier de vorige blog van Nicole

Nicole kreeg op haar 40e de diagnose MS. Ze is gelukkig ondanks/met haar MS en blogt over haar leven met MS.