Mijn verhaal

Ik zal jullie eerst iets vertellen over mijn achtergrond zodat jullie me een beetje leren kennen. Ik ben altijd druk bezig geweest. Ik werkte, studeerde(pabo) en zorgde voor mijn gezin. Het leven was goed, we werkten allebei, hadden een prachtig huis en waren heel gelukkig.

Het noodlot

Toen sloeg het noodlot toe. Ik was druk bezig met afstuderen toen er een meningeoom (tumor aan het hersenvlies) gevonden werd achter mijn rechteroog. De neurochirurg adviseerde om deze tumor weg te laten halen door middel van een operatie omdat deze zou blijven groeien. Eind november 2009 ging ik volvertrouwen het ziekenhuis in voor de zware operatie. Toen ik na de operatie wakker werd, was alles oké, de tumor was in zijn geheel verwijderd. Ik lag op de media care omdat ze me een paar dagen goed in de gaten wilden houden. Anderhalve dag later ging het mis, mijn bloeddruk was heel hoog opgelopen en daardoor was er een ader in mijn hoofd verkrampt geraakt, een vaatspasme, het gevolg daarvan was dat ik linkszijdig verlamd was.

De specialisten noemden het een lichte beroerte en de verwachting was dat het met rust en bloedverdunners een heel eind zou herstellen. Helaas verliep het niet volgens die verwachting. Na 6 weken ziekenhuis kon ik weer praten (wel onduidelijk) en een paar stappen lopen met een driepoot maar de rest was nog steeds niets verbeterd. Vanuit het ziekenhuis ging ik naar het revalidatiecentrum ervan overtuigd dat ik binnen een paar maanden hersteld zou zijn. Ik verbleef daar 5 maanden en had daarna nog een half jaar poliklinisch therapie, de doelen waren: arm/hand-functies blijven oefenen, meer conditie krijgen, leren fietsen, logopedie en een training energiebalans.

De therapie werd gestopt eind november 2010. Het lopen ging inmiddels al redelijk goed. De bruiloft hadden we een jaar uitgesteld zodat ik er rustig naar toe kon werken. De doelen waren bereikt, zover als mogelijk, alleen in mijn arm/hand was geen verbetering, daarmee zou ik thuis verder gaan oefenen.

Prikkelbaar

Natuurlijk was ik wel veranderd, ik had meer rust nodig en dat was soms moeilijk in huis zodat ik vaak prikkelbaar was. Ik begon in te zien dat ik waarschijnlijk niet meer aan het werk zou kunnen en ging piekeren over de financiële situatie, ik werd daar een beetje depressief door. Mijn relatie liep helaas stuk. Ik moest het huis verkopen en verhuisde naar een huurhuis in een andere plaats, een tijdelijke huurwoning totdat ik eindelijk aan de beurt zou zijn voor een sociale huurwoning. Na alle stress door het einde van de relatie, de verkoop van mijn huis en drukte rondom de verhuizing kreeg ik een grote epilepsieaanval in februari 2011. Dit was de tweede keer, de eerste kreeg ik in het revalidatiecentrum, een jaar eerder.

Deze aanval was zeer heftig maar het had ook een positief effect. Ik had even tijd nodig om te herstellen van deze aanval en daarna wilde in het anders doen. Het leek alsof ik flink door elkaar gerammeld was om me wakker te schudden dat het zo niet goed kon gaan. Ik stelde mezelf een paar doelen.

Zinvolle dagbesteding

Ik pakte de draad van het leven weer op, studeerde iedere dag ongeveer 3 uur. Ik had weer een zinvolle dagbesteding en dat deed me goed. In augustus 2011 studeerde ik af. Vervolgens werd ik volledig afgekeurd in september 2011 maar dat weerhield me er niet van om door te knokken.

Ik werkte ook nog steeds hard aan het verbeteren van mijn arm/handfuncties. Omdat ik graag onafhankelijk wilde zijn, vond ik voor alles wel een manier om het zelf te doen. Achteraf gezien was het alleen wonen voor mij de beste therapie om echt vooruit te komen. Ik bleef oefenen en kon mijn vingers weer bewegen af en toe, om de spieren in mijn vingers beter te kunnen ontspannen werd gestart met botoxbehandelingen en ik kreeg weer ergotherapie. Ik had het geluk dat de behandeling erg goed aansloeg. het maakt veel dingen makkelijker dat ik die hand een beetje kan gebruiken. Iedere 3 maanden krijg ik die botox-injecties om het zo te houden.

Ondanks beperkingen, genieten van het leven

Helaas heb ik nog te veel beperkingen waardoor ik niet kan werken. Chronische vermoeidheid, concentratieproblemen en sinds kort ook ernstige rug- nek- en schouderklachten. Ook heb ik er soms moeite mee om de dingen te overzien. Een van de vervelendste dingen die ik heb door mijn hersenletsel is dat ik mijn emoties niet meer onder controle heb. Zo gauw ik ook maar iets voel; pijn, verdriet, angst, zenuwen, ontroering of blijdschap, dan beginnen de tranen te stromen. Het is duidelijk dat mijn beperkingen blijvend zijn en dat ik nooit meer voor de klas zal kunnen maar toch geniet ik volop van het leven.

Het gaat goed nu. Ik heb nu een fijne (lat)relatie, een leuk huis, vrijwilligerswerk (op school) wat me veel voldoening geeft en mijn driewielfiets waardoor ik minder afhankelijk ben. Ik heb veel steun aan mijn familie en lieve vrienden. Mijn zoon is inmiddels 18 en woont zelfstandig. Ik red me wel, mijn leven is meestal leuk en soms even moeilijk. In mijn verhalen schrijf ik over mijn leven met hersenletsel, over hoe ik zo ver gekomen ben. Ik hoop daarmee anderen te inspireren en te motiveren om door te gaan.

Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.

Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.