Mijn hersenen zijn beschadigd

Hoewel het aan de buitenkant lijkt of alles weer goed en beter gaat, blijkt het achter de voordeur toch wel anders te zijn. Met N.A.H. (niet aangeboren hersenletsel) is bij sommigen niets te zien. Maar niet zien, betekent niet dat alles in orde is.

Mijn hersenen zijn beschadigd en het werkt niet meer zo goed als vroeger. De ene keer heb ik goede dagen en de andere keer slechte dagen. Dat hoort er een beetje bij. Niet iedereen krijgt te zien dat hersenletsel twee kanten heeft.

Ik wil natuurlijk liever laten zien hoe goed het inmiddels met mij gaat. Dat laat eerder sterkte zien. Als het niet goed gaat, baal ik er zelf van en ben ik teleurgesteld. Dit kan lijken als zwakte; niet willen doorzetten, niet je er overheen willen zetten. Je wil niet gezien worden als een zwak persoon, daarom doe je snel alsof alles in orde is. Maar thuis, als ik alleen ben, loop ik tegen de werkelijkheid aan. Ik wil zo graag weer meedoen met anderen.

Dat zal je vast wel herkennen. Als iemand je dan op zo’n slechte dag te zien krijgt, dan is er geen begrip, omdat ze het niet zien. Gisteren was nog alles ok, en nu zeg je dat je het niet kan… Dat heb je vast wel eens gehoord. Daarom is het beter om te laten weten dat je goede en slechte dagen hebt.

Zeg bijvoorbeeld:, “Verwacht niet van me dat ik nog precies zo ben als ik was, ook als je aan de buitenkant geen verschil ziet” Dat is geen zwakte maar duidelijkheid. Om misverstanden te voorkomen.” Vertel over jouw ervaringen want jij bent diegene die het heeft moeten ondergaan.

Beschadigd

Ik ben eigenlijk ook psychisch, emotioneel en energetisch beschadigd. Door mijn hersenletsel heb ik restverschijnselen die blijvend zijn. Energieverlies, de rem op je lichaam en geest, de twijfels, angst en het vertrouwen in je eigen IK is weg.

Wie ben je nu?

Ik moet verder zoals ik NU ben. Kan niet meer terug zoals het was. In het begin was ik bang om te gaan slapen. Ik wist niet hoe ik morgen zou wakker worden. Word ik wel wakker? Omdat mijn herseninfarct midden in de nacht in mijn slaap gebeurde. Iedere keer als ik wel wakker word en het is niet erger geworden, dan moet ik mijn nieuwe versie opnieuw een kans geven om mij te leren kennen.

Wat kan ik wel nog en hoe kan ik mijzelf verbeteren?

Wat heb ik voor mezelf gedaan:

Ik schrijf mijn gedachten op, om alles eens op een rijtje te zetten. Zodat ik het op een later tijdstip kan teruglezen. Soms ben ik duizelig en mijn evenwicht is zoek. Mijn uithoudingsvermogen is niet goed meer in werking. Mijn hersenen raken oververmoeid en ook mijn lichaam. Ik heb veel meer rust nodig dan voorheen.

Het is erg moeilijk en vermoeiend voor mijn hersenen om te denken, te reageren te onthouden, verwerken en los te laten. Soms draaien mijn hersenen overuren.

Vermoeidheid maakt het moeilijk om na te denken.

Ik stuntel met woorden en raak al heel snel mijn tekst kwijt. Wat ik wilde zeggen kan binnen een seconde verdwijnen. Als ik iets opzoek op internet of op een van mijn schrijfwerken kan ik als ik word afgeleid niet meer weten waar ik mee bezig was. Zo frustrerend.

Afwachten

Sommige dagen zijn beter dan andere dagen. Ik weet nooit van tevoren wat morgen voor een dag zal zijn. Dat moet ik afwachten en dan pas een beslissing nemen om iets wel of niet te ondernemen.

Harde geluiden overbelasten mijn hersenen snel, het filtert geluiden niet meer zoals vroeger. Als meerdere personen tegelijk praten kan het lijken alsof ik niet meer geïnteresseerd ben in het gesprek. Dat komt omdat ik moeite heb om alle lijnen van het gesprek te kunnen volgen.

Het is vermoeiend om geconcentreerd te blijven. Ik heb soms even een pauze nodig om te bedenken wat ik wilde zeggen of om op dat woord te komen. Dan zie ik de mensen denken, ‘ja komt er nog wat?” Dan zeg ik snel, ”wacht even ik weet het wel “. En daarna gaat het wel weer door.

Soms moet ik op mijn eigen tempo werken, bezig zijn en bijkomen. Heb een beetje meer geduld met mij als ik langzaam op gang kom.

Mijn geheugen heeft soms startproblemen en mijn lichaam ook. Ik moet veel in mijn geheugen opslaan en soms weet ik niet meer waar ik het opgeslagen heb.

Restverschijnselen

Door mijn hersenletsel kan ik soms overgevoelig lijken, emotioneler zijn, doodmoe zijn, uitgeput en geen energie meer hebben. Dan lijkt het misschien alsof ik niet geïnteresseerd in je ben, maar dat is niet zo. De restverschijnselen overheersen de ene dag meer dan op een goede dag. Soms met minimale inspanning en soms duurt het veel langer om weer energie op te bouwen. Dan zoek ik de stilte om mij heen op. Dat doet mijn lichaam en geest goed. Dat kalmeert mij.

Er is nog zoveel onbegrip; niets is wat het lijkt…

Het is een grillig patroon dat N.A.H. Het is niet altijd wat het lijkt. Mensen horen dit te weten om misverstanden te voorkomen. Er is nog zoveel onbegrip over N.A.H.  

Ik zeg het vaak genoeg, “Informatie geeft inzicht en inzicht geeft begrip en dat willen wij allemaal. Ik wens iedereen begrip en geduld voor iedere ander mens N.A.H of niet.

Dank voor het lezen!

Lieky (uit 1953) werd in september 2012 getroffen door een herseninfarct. Na deze ingrijpende gebeurtenis was ze verward, bang en was haar vertrouwen in haar lichaam kwijt. Ze mistte veel informatie. Ze ervaarde veel onbegrip.

Met haar blogs en met haar Facebookpagina wil ze het begrip voor NAH vergroten. Ze wil dat mensen dankzij die informatie weer verder kunnen.
Ook maakt Lieky een uur lang radio met het programma ‘Luister naar N.A.H.‘ iedere zondagmorgen van 10 tot 11 uur. Dit is een programma voor en door mensen met NAH.
En Lieky heeft het boek ‘NAH, niets is wat het lijkt’ geschreven die je voor € 10,- kunt bestellen door haar een mailtje te sturen.

Lees hier de vorige blog van Lieky