Mijn hart luchten…

Mijn hart wil uit volle borst leven
Mijn hart wil liefde geven 
Mijn hart wil helen
Het hart van een ander stelen
Mijn hart wil stromen van geluk
Al is er in mijn hoofd iets stuk
Gelukkig zijn mijn hart en hoofd nog steeds van mij…

Lotgenoten een hart onder de riem steken 

HARTstikke fijn dat ik mijn verhaal  met jou mag delen! Mijn hart klopt nog steeds. Dus gebruik ik dit nu om er lotgenoten één onder de riem te steken. Ook vraag ik meer aandacht voor de onzichtbare gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) die zo uiteenlopend zijn. De plek van het letsel maakt verschil. Terwijl twee mensen met letsel op dezelfde plek weer andere klachten kunnen hebben. Snap je het nog? “Een dag geklaagd, is een dag niet geleefd” hoor ik de taxichauffeur nog zo zeggen. Hij bedoelde de alledaagse ‘kwaaltjes’. Een klaagzang afsteken is niet mijn insteek. Wel wil ik een eerlijk beeld geven van de ‘nasleep’ van een CVA (beroerte). 

Waar het hart vol van is…

Toen deze grote ‘kwaal’ mij trof, wist ik al snel dat het goed mis was. Ik kreeg een halfzijdige verlamming met behoud van spierkracht (hemiparese). Dus ik kon weer leren lopen en bewegen. Heel bijzonder vond ik dat. Toch wordt mijn linkerkant nooit meer zo soepel als voorheen. Tijdens mijn revalidatie trainde ik mezelf erop om mijn linkerbeen goed op te tillen, want ik wilde niet ‘slepen’. Dat is gelukt! Mijn linkerhand zet ik ook zoveel mogelijk in. Wel heb ik de neiging om mijn hand dicht te houden. Dat voelt fijn. Als ik wandel met mijn zus geeft zij me vaak ‘een tik over de vingers’. Ach, alles valt (af) te leren.

De spasticiteit (hypertonie) speelt me steeds meer parten. Elke dag heb ik hoofd- en spierpijn. Maar aan de buitenkant zie je weinig aan mij. Dat is zowel een zegen als een vloek. Want de onzichtbare gevolgen hebben een enorme impact op m’n leven. Werken is nu niet aan de orde. Dat breekt mijn hart, want ik houd van mijn vak. Zoals je leest, zitten m’n hart en hoofd er vol van. Ook mijn neurologische kennis is er flink door opgeschroefd. Die deel ik graag met je.

Wat je in je hart en hoofd bewaart, raak je niet meer kwijt

Onze hersenen regelen veel. Maar o wee als er een kink in de kabel komt… 
Zoals Viggo Waas (cabaretier en ambassadeur van De Hersenstichting) zei: “Ik kan nog wel denken. Maar er is iets mis in mijn hoofd.” Mijn hersenstam was de pineut. Ons brein kunnen we niet even resetten. Maar ons lichaam is een krachtig apparaat. We komen met een harde schijf ter wereld en in de jaren krijgen we er de (on)nodige ‘software’ bij. Ons ‘systeem’ start na een control-alt-delete vaak weer op. Want, wat in ons hart en hoofd opgeslagen ligt, blijft in veel gevallen bewaard. De één lukt het beter om ‘goed’ te herstellen dan de ander. 

De schrik sloeg me om het hart 

De ‘Thunderclap headache’ die ik tijdens de bloeding kreeg, was de ergste hoofdpijn in maanden! Ook voelde ik de elektriciteit door mijn lichaam razen. Door de kortsluiting vielen een aantal van mijn vitale functies uit. De schrik sloeg me om het hart. Mijn server startte weer op. Met een geheugencapaciteit van ongeveer 1 miljoen gigabytes is cognitief alles in orde. Wel werkt mijn brein veel harder dan een gezond stel hersenen. Daardoor is m’n batterij snel leeg en moet ik regelmatig opladen. Het is een apart iets, die grijze massa. Wonderbaarlijk, want grijze haren heb ik nog steeds niet. 

Mijn hart ophalen aan kleine stappen 

Na een diepe val klom ik langzaam omhoog. De top haal ik niet meer. En op de berg van acceptatie ben ik nog lang niet. Altijd klimmen is zwaar en vergt uithoudingsvermogen. Dus ik laat het touw soms maar een beetje vieren. Ook dat inzicht is nodig om weer verder te klimmen. Door het zware gevoel in mijn aangedane kant voelt het letterlijk alsof ik aan de grond genageld ben. Ik snap nu waar het spreekwoord ‘Met lood in de schoenen’ vandaan komt. Bewegen is belangrijk, dus 5000 stappen zetten per dag is mijn streven. Ook haal ik mijn hart op aan andere stappen. Zo hoorde ik in december dat ik mocht ‘afrijden’. 

Ik mag een rijtest doen: pak van m’n hart! 

Het had wat ‘voeten in aarde’. Maar na 20 ingevulde formulieren en twee oogkeuringen gaf het CBR mij toestemming voor een rijtest. Pak van m’n hart! Het dubbelzien is voor 95% opgelost. Mijn ogen leren steeds beter samenwerken. Ik zie dus al boven verwachting goed. Wel had ik veel naweeën van de operatie. Sindsdien heb ik nog meer last van mijn achterhoofd en nek. Daardoor kon ik nog geen rijtest doen. Gelukkig woon ik in hartje Wierden en ben ik overal dichtbij. Nog even geduld dus. 

Met heel mijn hart…

… hoop ik op verlichting van mijn achterhoofd- en nekklachten. Op de valreep van 2022 kon ik terecht bij een pijnkliniek. Begin januari kreeg ik een zenuwblokkade in mijn Occipitalis Major. Dat is een belangrijke achterhoofdzenuw. Die zenuw zat blijkbaar niet te wachten op dat ‘gepunnik’. Ik kreeg flinke napijn en een doosje pijnstillers naast mijn bed was geen overbodige luxe. Helaas brengt de blokkade nog geen verlichting. Deze week bespreken we hoe verder. 

De vonken vliegen er vanaf

Mijn achterhoofd en nek zijn niet mijn enige zorgen. Mijn hersenen geven niet meer de juiste neurotransmitters (signalen) door aan mijn linkerspieren. Daardoor staan ze continu in verkorte stand: van mijn kaak tot m’n kleine teen. ‘Interne ruis’ noem ik het in communicatietermen. Dat zorgt naast extreme gewrichtspijn ook voor een slechte motoriek en schokjes in mijn aangedane kant. Aantrekkingskracht heb ik dus nog wel, haha. De vonken vliegen er soms vanaf als ik iets vastpak. Vergelijk het met een kapotte bedrading die de stroom niet goed geleid.

De enorme spierspanning maakt bewegen zwaar. Alsof er drie kinderen aan me trekken en er twee op mijn schouder zitten. Kinderen vind ik leuk, maar vijf zijn er wel veel… De orthopeed gaf aan dat het belangrijk is om mijn trapeziusspier en nekspieren sterker te maken. Daar ga ik samen met mijn fysiotherapeut en bij Hersenz mee aan de slag. En zwemmen staat weer op mijn to-do-lijst. Dat is bovendien goed voor mijn stijve knie. Ook in mijn gehemelte trekken spieren zich samen. Dit verschijnsel heet palatummyoclonus. Het hart zit soms letterlijk in mijn keel. Dan hoor ik een soort ‘klikje’. Niet gevaarlijk, wel irritant. Zo, nu heb ik het hele ‘pretpakket’ wel zo’n beetje beschreven.

Het hart zinkt me weleens in de schoenen 

Momenteel zit ik het liefst, omdat ik dan gewichtloos ben en geen last heb van mijn slechte evenwicht. Ook zo’n typisch CVA-probleem… Als bezige leeuwin past stilzitten helemaal niet bij mij! Wel beweeg ik bij Hersenz. En op andere dagen wandel ik een half uurtje. Maar eerlijk, het hart zinkt me regelmatig in de schoenen. Wel ligt er nog een heel scala aan neuropathische pijnmedicatie. Het is ‘uitdokteren’ wat werkt. Eerst maar eens kijken of de spierverslapper die ik nu gebruik effect heeft. Optimistisch blijven is een uitdaging. Wel schat ik mijn hersenen slim in. Dus ik daag ze uit…

Een gebroken hart helen

Mijn hart helen is weer een andere uitdaging. Lief zijn voor mezelf staat nu voorop. ‘Gezond egoïsme’ noem ik het. Elke dag struikel ik wel een keer. Figuurlijk dan. Want, voor een paar uurtjes inspanning betaal ik al een hoge prijs. Het betekent doseren en keuzes maken. Maar als het iets is waar ik energie van krijg, is het dat waard! Zo ga ik aankomend weekend voor het eerst sinds tijden weer wat leuks doen. Ik heb kaartjes voor de voorstelling ‘Er gaat nog iets heel moois gebeuren’ van Viggo Waas en Peter Heerschop. Die gaat ook over het herseninfarct van Viggo. Ik ben benieuwd!

En over m’n gebroken hart, dat is bezig met helen. Ik ‘herprogrammeer’ mijn hoofd door emoties de ruimte te geven. Schrijven helpt ook. Ik heb nog zoveel te vertellen, genoeg om een boek mee te vullen. Dat is ook één van mijn dromen. Ook bij Hersenz ben ik nu op de juiste plek. 

Mijn hart uitstorten bij Hersenz 

Nou ja, bij wijze van… Wel pink ik regelmatig wat tranen weg. Mezelf kwetsbaar opstellen is niet altijd makkelijk, maar het lucht wel op. Het mooie van Hersenz is dat alles bespreekbaar is. Als lotgenoten gaan we allemaal weer anders om met ons hersenletsel. Ervaringen delen is leerzaam. Ik heb mijn hart op de lippen. Iedereen mag alles van mij weten. Volgende maand beginnen we met de module: ‘Grip op je energie’. Ik houd m’n hart vast… Nee hoor, ik leer er vast weer van. 

De dag van het hart

Om terug te komen op Valentijnsdag. Ik pak deze dag met beide handen aan om alle lieve mensen die meeleven te bedanken. Dat komt recht uit mijn hart. Want, wat ontving ik sinds mijn ziekte veel hartelijke reacties. Ook uit onverwachte hoek. Kaartjes, bloemen, cadeautjes, berichtjes, telefoontjes en toepasselijke muziek. Zo haal ik vaak mijn hart op aan ‘Better Days’ van Dermot Kennedy. Een schoolvriendin stak me met dit nummer een hart onder de riem. HARTverwarmend! Deze videoclip symboliseert hoe ik me voel(de). Het nummer geeft mij hoop op betere tijden. De knuffelaap die ik van mijn lieve vader kreeg, was letterlijk m’n houvast op de IC. 

Zo was hij toch dichtbij. En nu hij er niet meer is, zit hij voor altijd in mijn hart. 

Het hart op de juiste plek 

En over houvast gesproken. Dat zijn de lieve mensen die dichtbij me staan. De laatste tijd heb ik ze minder te geven door mijn toenemende pijn en gebrek aan energie. Dat vind ik lastig. Ik houd van gezelligheid, humor en leuke dingen doen. Dat komt vast weer terug als ik me iets beter voel. Gelukkig heb ik mensen om me heen met het hart op de juiste plek. Bij wie ik altijd mezelf kan zijn en mijn hart kan luchten… Fijne Valentijn! ❤️ 

Wist je dat?

In 2019 waren er bij de huisarts in totaal ongeveer 355.200 mensen bekend met een beroerte; een hersenbloeding of herseninfarct. Wil je mij een plezier doen? Ga naar Hersenstichting.nl en doneer. HARTelijk bedankt!

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle