Levend verlies, innerlijke rouw

Levend verlies, innerlijke rouw
Keer op keer zet ik mijn vecht modus aan
Strijden tegen iets wat ik niet kan verslaan
Wanhopig hou ik mij vast aan een wereld waarin mijn hersenletsel eigenlijk helemaal niet past.

De wereld gaat te snel het tolt in mijn hoofd,
langzaam worden de lichtjes in mijn ogen gedoofd.
Telkens weer een scheur en een barst in een spiegel, waarin ik mijzelf zo graag zag.
De twijfel slaat toe het besef komt steeds en dat doet onwijs veel pijn, omdat dat, niet degene is die ik wil zijn.

Het is een strijd, een strijd die ik nooit kan gaan winnen.
Misschien moet ik daar ook gewoon niet meer aan beginnen.
Ondanks het verzet, komt het besef steeds vaker. Het besef dat ik dingen los moet gaan laten.
De woede, de woede en het verdriet, want dat los laten, dat kan ik maar niet.

Balans

Ik blijf moeite houden met het vinden van mijn balans rondom hersenletsel. Ik denk dat dit voor elk persoon lastig is. Maar wanneer je hersenletsel hebt, heb je een extra uitdaging. De afgelopen tijd merkte ik dat ik mijn balans weer even helemaal kwijt was. Ik was weer in de ‘ren modus’ beland. Misschien iets dat meerdere mensen herkennen; een modus waarin je jezelf niet meer kunt afremmen.  Alles gaat in de 6^de versnelling. Je hebt totale chaos in je hoofd en een continue gevoel van gehaastheid in je lijf.

Toegeven

Ik had verschillende gesprekken de afgelopen tijd en ben voor mijzelf na gegaan, waarom ik keer op keer weer terugval in deze visuele cirkel. Van overprikkeling, instorten, afzonderen en weer tevoorschijn komen wanneer het weer beter gaat, om vervolgens weer verder te gaan waar ik gebleven was. Ik ken en weet de tools hoe ik het dragelijker kan maken, maar waarom lukt het mij niet om ze toe te passen?

Toen ik hier bij stil ging staan merkte ik dat ik mijzelf nog steeds zo verzet tegen mijn hersenletsel. En de hulpmiddelen die ik nodig heb om beter te kunnen functioneren. Toegeven aan die hulpmiddelen betekende voor mij dat ik toe gaf aan mijn hersenletsel. Dat ik mij wel moet aanpassen om beter te kunnen functioneren.

Gevecht

Bang dat ik mijn spontaniteit kwijt raak, terwijl mijn spontaniteit (bekijken per moment) er ook juist voor zorgt dat ik continue in dezelfde visuele cirkel beland. Het vechten tegen je hersenletsel is vechten tegen jezelf en dat gevecht kent alleen verliezers. Ik ben mijn hulpmiddelen gaan toepassen; oortjes gebruiken, verzwaringsspullen, rustmomenten inlassen, weekplanningen, lijstjes en meer structuur in mijn leven brengen. Maar ook het meer benoemen naar de omgeving, wanneer ik even geen ruimte in mijn hoofd heb.

Vaak maak ik mij druk om wat andere vinden als ik bepaalde hulpmiddelen in het openbaar toe pas en dit is ook een drempel. Mensen hebben altijd wel een mening, waarom eerst niet en nu wel? Ach overdreven. Maar dit zijn de mensen zonder hersenletsel. Zij leven niet met de gevolgen hiervan. Als deze hulpmiddelen ervoor zorgen dat jij beter functioneert, wat maakt de mening van een ander dan uit?!

Valesca heeft op 11-jarige leeftijd door de ziekte A.D.E.M. hersenletsel overgehouden. Ze wil dat er meer bekendheid komt omtrent A.D.E.M. en onzichtbare gevolgen. En ze wil anderen helpen, zodat lotgenoten niet hetzelfde pad hoeven te bewandelen als zij.

A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg.

Lees hier de blogs van Valesca