Hoe je kleine en grote momenten uit je leven mist

Doordat ik van jongs af aan epilepsie heb, zijn de dingen zoals ze nou eenmaal zijn. De keuzes die werden gemaakt vanwege het feit dat ik epilepsie had waren ‘normaal’. Ik heb om mij heen gezien hoe mijn leeftijdsgenoten ernaar uitkeken naar het moment dat er scooter- of autorijlessen genomen mochten worden, hoe zij hun eerste slok alcohol (en daarna meer) namen en zorgeloos tot diep in de nacht konden feesten in de stad. Ik besef hoe ik leeftijdgenoten op school moest laten weten in welk vak in mijn tas noodmedicatie te vinden was voor het geval ik een grote aanval zou krijgen. En ik besef nu welke zorgen mijn ouders om mij hebben gehad wanneer ik koorts had en slecht sliep door verkoudheid. Dat waren twee triggers voor (meer) aanvallen.

Triggers vast onderdeel binnen mijn leefstijl

Naast de triggers als slecht slapen en koorts waren er nog wat situaties waarbij mijn ouders en ik alert waren voor aanvallen. Zoals warm weer en momenten met veel spanning en stress. Denk aan mijn verjaardag, de ‘decembermaand’ en nieuwe dingen op school. Later, op de middelbare school, ging dat bijvoorbeeld om tentamenweken. Het is gek om te beseffen dat die triggers nu niet voor aanvallen zorgen. Toch merkte ik begin van dit jaar dat blijkbaar die alertheid er nog wel is. Ook dat is denk ik onderdeel van die leefstijl die ik van jongs af aan heb ontwikkeld. Je weet wanneer je extra op je grenzen moet passen en de kans groter is om aanvallen te krijgen en je daardoor vervolgens minder energie hebt om andere dingen te doen. Het is een leefstijl die ontstaat, waardoor ik nu zie dat epilepsie meer invloed op mijn leven heeft gehad dan ik had gedacht.

Zo mis je met epilepsie niet alleen momenten uit je leven door de aanvallen, maar ook doordat bepaalde dingen je tegenhouden te doen omdat dat aanvallen kan uitlokken of gevaarlijk kan zijn wanneer je een aanval krijgt. Het gaat om grotere stukken uit mijn leven wat ik als kind heb gemist en wat ik niet meer terug kan krijgen. Dat is denk ik het meest vervelende eraan, ik kan die keuzes en gebeurtenissen niet terugdraaien.

Hoe je in je leven wordt gevormd

Inmiddels ben ik afgestudeerd en werk ik in de media. Het epilepsiechirurgietraject ligt ook een aantal jaren achter me. Maar omdat ik in 2024 besefte dat ik nu aanvalsvrij ben, zonder medicatie, is het mij duidelijk geworden dat mijn leven anders zou zijn geweest zonder epilepsie en het hebben van epilepsie mij heeft gevormd tot de persoon die ik nu ben. Veel meer dan ik eerder dacht. Ik zal niet weten wie ik precies zou zijn geworden als scholier op de basisschool en middelbare school en als student wanneer ik meer uit mijn comfortzone was gegaan en meer had kunnen ontdekken wat mijn grenzen zijn.

Het is een vergelijkbare situatie met wat ik eerder heb meegemaakt omdat ik ben afgestaan door mijn biologische ouders in China: rouwen. Rouwen omdat je dingen als kind en middelbare scholier hebt gemist en daardoor bepaalde dingen over je leven niet weet, ook niet te weten zal komen en dus niet weet wat voor ander persoon je dan zou zijn geweest.

Het gaat nu echt over mij

In 2016 was ik behalve met het epilepsiechirurgietraject, ook nog bezig met mijn eindexamenjaar en mijn studiekeuze, wanneer ik mijn havodiploma zou halen. Ik denk dat ik mede daardoor toen niet helemaal voelde dat het over mij ging. Dat het over mij gaat, voel ik sinds 2024 zeker wel. Daardoor sta ik er nu voor open om het met anderen hierover te hebben, er vragen over te stellen en wil ik weten waarom ik nu ben wie ik ben, doordat ik epilepsie en een hersenoperatie heb gehad.

Wen Xin van der Linden (1998) kreeg de diagnose epilepsie toen ze 6 jaar was. Aan het begin van 2024 besefte ze dat 2023 het eerste jaar is geweest dat ze aanvalsvrij is zonder medicatie. Dat komt doordat ze epilepsiechirurgie heeft gehad. Vragen die haar nu bezig houden zijn wat er nu allemaal mogelijk is, wat voor haar als kind en als middelbare scholier allesbehalve vanzelfsprekend was.