Kinderafdeling

Er is geen levensbedreigende situatie meer, de intensieve zorg is niet meer nodig. Guus ademt en slikt zelf en voedsel wordt opgenomen en verteerd door het lichaam. Dit alles betekent dat Guus wordt overgeplaatst naar de kinderafdeling Neurologie (M4). Wij staan niet te juichen en zien er tegenop. Gelukkig is hier begrip voor. Het is ook herkenbaar voor de artsen en verpleegkundigen van de IC. Wij willen dat Guus vanaf de IC mee teruggaat naar huis. Even een slechte film tussendoor en dan weer terug naar het gewone leven. De werkelijkheid is echter heel anders. 

Een nieuwe fase

’s Morgensvroeg, 31 december krijgen we een telefoontje dat Guus de avond ervoor nog overgeplaatst is naar de kinderafdeling M4. Alle kaarten, tekeningen, foto’s, kaarsjes, gelukspoppetjes en -muntjes, zijn judo pak en scoutingblouse zijn meeverhuisd en alweer opgehangen door de verpleging. We zijn al onderweg en willen graag meteen zien waar Guus nu is en hoe het met hem gaat. Ondanks dat hij niet bij bewustzijn is weet niemand wat hij wel of niet beleeft, hoort, voelt en meekrijgt. We zijn altijd voorzichtig met alles wat we zeggen en waar we over praten als we bij Guus zijn.

Hij ligt op een kamer alleen, dicht bij de post van de verpleging. Dit is een nieuwe fase. Wij moeten wennen aan een andere werkwijze, andere verpleging en andere artsen. We beseffen ons dat er nog heel veel van deze momenten komen. Momenten waarop Guus en wij kennis moeten maken met nieuwe mensen. Hoeveel nieuwe mensen gaan we nog ontmoeten? Net als in het gewone leven zijn ook hier mensen die je liever niet bij je kind ziet. Gelukkig zijn dat er niet veel. De meesten hebben hetzelfde doel als wij: Guus zo goed en liefdevol mogelijk verzorgen.

Vegetatieve stormen

Het is oudjaarsdag. Weken heeft Guus uitgekeken naar deze dag. De vuurwerkfolders allemaal uitgeplozen en vergeleken. Hij had al bedacht hoe laat hij uit bed zou gaan en kon beginnen met knallen. Een moment van niet opletten en dan is alles anders. Vandaag wordt er door Guus geen vuurwerk afgestoken. Het gaat zelfs helemaal niet goed met hem; hij heeft hoge koorts, een verhoogde bloeddruk en verhoogde hartslag. Er wordt bloed afgenomen en longfoto’s gemaakt om te kijken of hij een longontsteking heeft. Deze uitslagen zijn negatief, gelukkig. Waarschijnlijk zijn ‘vegetatieve stormen’ de oorzaak. Dit komt vaker voor bij mensen met hersenletsel. Het zenuwstelsel dat functies in het lichaam aanstuurt is zo in de war dat het verkeerde signalen het lichaam instuurt. Met regelmatige controles wordt uitgesloten dat er een ontsteking in het lichaam zit. De vegetatieve stormen zijn geen reden tot paniek.

Spitsvoeten

Als je lange tijd alleen maar op je rug ligt gaan je tenen naar beneden wijzen en krijg je spitsvoeten. Om dit te voorkomen krijgt Guus om beide voeten spalken tot de knie. Deze spalken moet hij dag en nacht dragen. Zo blijven de voeten in een hoek van 90 graden. De fysiotherapeut komt iedere dag om de voeten van Guus te bewegen. Wij ondersteunen de fysiotherapeut om hem op de rand van het bed te laten zitten. Het rechtop zitten is goed voor de doorbloeding van het lichaam en de organen. De ergotherapeut komt iedere dag om de vingers, handen en armen van Guus te bewegen. Dit om te voorkomen dat hij deze niet meer kan gebruiken omdat ze verkrampt en/of vergroeid zijn. 

Dwangstand – contractuur 

Guus zijn armen en handen worden iedere dag gemasseerd en bewogen door de ergotherapeut. Ondanks dat kan zijn linkerarm niet meer strekken. De arm blijft gebogen in een hoek van 90 graden. Als een gewricht lang in een bepaalde stand blijft staan, gaan de spieren en pezen verkorten. Het gewricht komt dan in een dwangstand, dit heet een contractuur. Guus is niet bij bewustzijn en kan daarom niet actief bewegen. Om een contractuur te voorkomen wordt Guus zijn arm gegipst. Het gips blijft er twee weken om en wordt er dan afgehaald, ze gaan dan proberen de arm verder te strekken en opnieuw te gipsen. De artsen kunnen niet met zekerheid zeggen dat de arm weer helemaal recht wordt. Als er niets gedaan wordt ontstaat er zeker een contractuur. Proberen en afwachten. 

Boutje en moertje

Guus mist nog steeds een stuk van zijn schedel, dit wordt ook wel botlap genoemd. Zijn brein wordt nu alleen beschermd met huid waardoor zijn hoofd extra kwetsbaar is. Voor zijn lichaam is het goed dat hij minder ligt en meer rechtop zit. Dit kan niet zonder bescherming van het hoofd. De neurochirurg komt kijken of de botlap teruggeplaatst kan worden. Wij zijn verbaasd dat dit zo snel gebeurt. Het geeft ons wel een goed gevoel. Guus zijn schedel is dan weer compleet en minder kwetsbaar. Er wordt een scan gemaakt om te beoordelen of de zwelling van de hersenen voldoende is afgenomen.

Donderdag 10 januari 2019 wordt Guus geopereerd. De botlap van Guus is bewaard in de vriezer. Met titanium plaatjes en schroefjes wordt het stuk weer vastgemaakt aan de rest van de schedel. Jörg gaat met Guus mee naar de OK en blijft tot hij onder narcose is gebracht. Een operatie is nooit zonder risico, het brengt spanning met zich mee. We gaan de zinnen verzetten en lopen een rondje door de stad. We zijn opgelucht als we gebeld worden. De operatie is geslaagd en Guus ligt op de uitslaapkamer als we bij hem mogen.

Terugplaatsing botlap

Door de terugplaatsing van de botlap is er geen open verbinding meer tussen mond, neus en brein. Er is nu minder kans op infectie. Guus krijgt de sondevoeding daarom met een slang door zijn neus en niet langer via de mond. Na uitgebreide controles mag hij terug naar de kinderafdeling. Omdat de schedel compleet is mag hij nu ook op de linkerzij liggen. Afwisselen van houding voorkomt doorligplekken.

Een paar dagen na de operatie wordt Guus weer ziek; hoge bloeddruk en hoge koorts. Dit keer zijn de artsen bang voor een bacterie op de schedel. Er wordt weer veel onderzoek gedaan maar gelukkig zijn de uitslagen negatief. Er is geen infectie in het lichaam, ook niet op de schedel. Net als in de dagen rondom oudejaarsdag zijn het ook nu “vegetatieve stormen.” Na een aantal dagen herstelt Guus weer. Vijf dagen na de operatie zit hij voor het eerst in de rolstoel. 

Guus werd in december 2018 aangereden door een auto en is bijna 4 maanden buiten bewustzijn geweest. Daarna moest hij alles opnieuw leren. Op de website www.guuspowerbrain.nl deelt het gezin hun ervaringen en vertellen ze waar ze tegenaan lopen. Ze proberen hiermee ook een steun te zijn voor anderen.

Lees hier de vorige blog van Marike over Guus