Je bent toch klaar met de revalidatie?

Na een revalidatie periode van +/- 3 jaar was daar het einde in zicht. Het einde in een revalidatie centrum, maar zeker niet in mijn revalidatie traject. Want de echte uitdaging begint pas thuis.

Toen ik in 2019 begon met mijn revalidatie traject had ik geen idee wat me te wachten stond. Door de tijd werd mij dit  duidelijk. Ik kreeg meer inzichten in mijn NAH. In een veilige omgeving in een revalidatie centrum, waar alles is aangepast op NAH en alle behandelaren rekening met NAH houden. Waar ze zien dat het geen onwil is maar onvermogen.

Weer thuis

En dan is de revalidatie periode afgelopen en ben je weer thuis. Zelf een flinke groei doorgemaakt en stap voor stap kunnen wennen aan het leven met NAH, inzichten in NAH,  telkens een stukje opgeven wat je eerder wel kon.

Ik heb hier naartoe kunnen werken, maar voor een omgeving is dit soms moeilijk te begrijpen. Thuis is het ook heel anders dan in een revalidatie centrum. Mensen om je heen staan er minder bij stil en zelf ga je mee in the flow. Er wordt flink wat van je gevraagd om je  grenzen aan te geven. En met de mindset die ik heb komt dat niet altijd ten goede.

Niet zeuren gewoon doorgaan. Maar iets wat je niet ziet wordt snel vergeten.

Go with the flow

En daar ging ik go with the flow laten zien wat ik allemaal nog wel kan tot dat je een aantal keer (ja ik stootte me meer dan 3x keer aan dezelfde steen) zo over je grens gaat dat je lichaam aan de noodrem trekt.

Gelukkig heb ik na mijn revalidatie periode thuis hulp die mijn ondersteunt in het leven met niet aangeboren hersenletsel en alle gevolgen die daarbij horen. Iemand waar het goed mee klikt en die begrijpt dat je als 26 jarige nog volop in het leven staat.

Laatst zag ik in dat mensen verwachten dat als je revalidatie erop zit, je er weer helemaal bent. Toen een vriendin zei: “Fijn, nu klaar met revalideren”. En ik op dat moment dacht, klaar? Het echte werk begint nu pas nu ik thuis ben.

Balans

Het belangrijkste en moeilijkste begrip in mijn leven is ‘balans’ iets waar ik constant naar op zoek ben, maar nog steeds elke dag een zoektocht is hoe balans eruit ziet voor mij. De onbegrip is soms lastig, want je ziet het niet en al sta je niet dichtbij heb je het ook niet door. Zelf moet je leren je grenzen te bewaken, afwegingen in dagelijkse onderwerpen en keuzes te maken, niet in grote onderwerpen, maar bijvoorbeeld douche ik in de ochtend? Of is mijn energie dan op en kan ik het beter vanavond doen?

En ook moet je leren de overvraging vanuit de omgeving te beperken, zoals mijn begeleider zei: “Iemand met een gebroken been, vraag je niet een marathon mee te rennen”. Waarom vraag je aan iemand met een niet aangeboren hersenletsel, dan wel om te functioneren als een persoon die geen hersenletsel heeft?

Valesca heeft op 11-jarige leeftijd door de ziekte A.D.E.M. hersenletsel overgehouden. Ze wil dat er meer bekendheid komt omtrent A.D.E.M. en onzichtbare gevolgen. En ze wil anderen helpen, zodat lotgenoten niet hetzelfde pad hoeven te bewandelen als zij.

A.D.E.M., Acute Demyeliniserende EncefaloMyelitis, is een auto-immuunziekte met ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg.

Lees hier de blogs van Valesca