Hoe is het met je?

Familie, vrienden, bekenden, mensen die je tegenkomt en die je even spreekt. Koetjes, kalfjes, blablabla, druk-druk-druk. Belangstellend vragen ze hoe het met je gaat. The killer question is natuurlijk: ‘En, hoe is het met je ziekte?’

Zucht en nog eens zucht.

Beste mensen, nog één keertje dan:

Nee

Nee, ik word niet beter. Dit is het. Dit is mijn leven, ik deal ermee, ik doe mijn best. Soms lukt het prima, soms helemaal niet.

Nee, het is geen ziekte als in: je wordt beter, neem de tijd,  doe je oefeningen en neem braaf je pilletje. Nee, een operatie helpt ook niet. Nee, ook na zoveel jaar niet. Het is stuk, klaar, definitief. Dit is het. Nee, je ziet het inderdaad niet. Ja, als ik erg moe ben wel, links schakelt uit, dan loop ik in cirkels.

Nee, ik kan van tevoren moeilijk inschatten hoe het gaat. Ook niet met een zeer aangepast leven. Soms komen die prikkels harder binnen dan anders. Hoe dat is? Alsof je in een achtbaan in een spookhuis zit. Alsof je afgeschoten wordt in je straat. Alsof de hele winkel in één gangpad staat. Alsof je middenin de orkestbak zit.

Nee, intense vermoeidheid is niet zoals jij je voelt na een drukke dag op je werk. Intense vermoeidheid is alsof je een pak van betontegels aan hebt: alles is zwaar en stijf en doet zeer. Letterlijk tegen je linkerbeen zeggen: kom op, naar voren!

Nee, ik drinkt geen alcohol, rook niet af en toe een sigaartje, let echt goed op mijn eten, slik een voedingssupplementje met magnesium en aanvullende vitamine D. Ja, daarom ben ik 15 kilo kwijtgeraakt en dat is echt fijn. Ja, ik loop of fiets iedere dag, dat half uur intensief bewegen haal ik gemakkelijk.

Ja

Ja, ik slaap veel. Om 22:00 uur is het wel klaar, de nieuwe dag begint na 9:30 uur. Anderhalf uur nodig om op te starten. Tussen grofweg 11 en 16 uur doe ik wat dingen, daarna is de accu alweer aardig leeg. Ja, af en toe ga ik even liggen en ja, soms slaap ik dan.

Ja, mijn dagen vliegen voorbij, ik verveel me geen seconde. Die dag heeft 24 uur, net als jouw dag, maar ik heb een uurtje of vijf actieve tijd in een aangepast omgeving. Teveel, te hard, te weinig hersteltijd: dan lig ik er gewoon een dag of twee vanaf.

Ja, ik heb echt last van grote temperatuurschommelingen, luchtdrukverschillen, windkrachtvariaties, fel licht, regen of dagenlange dichte bewolking en al die andere dingen die een aanslag zijn op je zintuigen. Zachte, soepele kleding, stevige schoenen, petje op. Ja precies, daarom loop ik in november al met de warmste wanten aan. Het gaat niet om de temperatuur, mijn lijf reageert gewoon heftig.

Ja, ik vind het leuk om even met je te spreken. Ik vind het leuk om contact te hebben, bel gerust, stuur een berichtje, kom een bakkie doen. Maar meldt dat effe van tevoren. Ik weet niet in welke conditie ik dan ben en welke activiteiten er die dag op de rol staan. Misschien past het gewoon niet. Nee, dat ligt niet aan jou, ik vind het leuk om contact te hebben en te houden, dat ligt aan mij.

Hoe gaat het met mij?

Dus: dit is hoe het met mijn ziekte is. Ik snap dat je het niet snapt, dat het ver van je af staat, dat je geen idee hebt, dat dit meestal bij serieus oudere mensen speelt. Maar nee, ik ben niet mijn ziekte.

Wanneer vraag je hoe het met mij gaat?

Lees hier de vorige blog van Menno

Menno kreeg in november 2011 een beroerte. Hij kan helaas niet meer werken, maar doet nog wel vrijwillig teksten schrijven. Zo ook voor de Hersenstichting!