Genetische glazen bol

Multiple Sclerose is een ziekte waarbij ontstekingen optreden in het centrale zenuwstelsel. Het beloop verschilt sterk per patiënt. Een onderzoekster van het VUMC Amsterdam onderzocht in hoeverre genetische en ruggenmergafwijkingen het ziektebeloop kunnen voorspellen. Als MS- patiënt betwijfel ik of het kijken in je eigen (glazen) bol wenselijk is.

Tegelijk met de diagnose MS – nu bijna 23 jaar geleden – kreeg ik ook het advies om te stoppen met studeren en niet meer naar de disco te gaan. Het laatste was geen probleem, want ik was – en ben – toch meer een bartype dan een danstype. Het eerste advies – achter de geraniums zitten – was voor mij geen alternatief. Ik was goed hersteld van mijn eerste uitval maar moest rekening houden met een toekomst op wielen. Die volgende week kon beginnen. Of volgend jaar. Of nooit. Ik wilde tot die tijd zo gewoon mogelijk leven. Mijn hersenen gebruiken en kinderen krijgen. Dat eerste dan maar parttime.

Nut van genetisch onderzoek

Mijn ouders en ik werden kort na mijn diagnose gevraagd voor genetisch onderzoek. Dat stond begin jaren negentig nog in de kinderschoenen. Het leek mij handig voor toekomstige MS-patiënten om te weten wat er ging gebeuren. En ik zou wel zelf willen weten hoeveel tijd ik nog had om kinderen te baren. Zonder nadenken zegden we onze medewerking toe. Een andere onderzoekster kwam met lege buisjes waarin ze zes buisjes van mijn bloed deed. Terwijl zij prikte en de buisjes rood kleurden bespraken we het nut van het onderzoek.

Invalide keuzes

Mijn moeder vroeg de onderzoekster of ze in de toekomst zou kunnen voorspellen dat een ongeboren baby MS zou krijgen. De onderzoekster bevestigde dat dat wellicht zou kunnen. Het staat in mijn geheugen gegrift. De schok dat mijn ouders hadden kunnen beslissen dat ik, hun baby’tje dat MS zou krijgen, beter niet geboren kon worden. Tegelijk het besef dat mijn onzekere toekomst verre van ideaal leek om mee te leven.

Eerlijk is eerlijk: Ik heb veel keuzes in mijn leven gemaakt met het oog op toekomstige invaliditeit. Mijn eerste kind kreeg ik ruim voor mijn dertigste. Want het ging nog goed. Ik heb geen energie gestoken in een ratrace om carrière te maken. Dus heb ik geen pensioen opgebouwd. Maar ik loop nog steeds. Heb twee kinderen. Ik leef soms struikelend, met minder energie.
Niemand weet alles van zijn toekomst. Gezond of ziek. Met onzekerheid heb ik met vallen en opstaan leren leven. Achteraf zou ik relatief goed nieuws hebben gehad. Het is tenslotte lang goed gegaan.

Ik heb écht MS

Afgelopen februari kreeg ik mijn zwaarste shub ooit. Ik kon niet meer lopen. Wat een schrik. En het herstel duurt maanden. Dat ben ik niet gewend en baart me zorgen. Na al die jaren beperkt last terwijl ‘het zoveel erger had gekund’ voel ik me helemaal geen geluksvogel meer. Ik heb écht MS. Niet een klein beetje.

Ik moet elke dag door, ik heb twee puberkinderen. Ik sta met ze op en als ze naar school zijn ga ik weer naar bed. Mijn lijf schreeuwt om rust, mijn hoofd om leuke dingen. Als ik de beste boeken die ik kon vinden uit heb slaat de piekerdood toe. Dat is minder eenvoudig dan ik had voorzien.

Door leven in het moment? Een hip modeverschijnsel dat voor mij niet werkt. ’s Nachts in mijn eentje, wakker, voelt elke minuut als een eeuwigheid. ‘Morgen weer een nieuwe dag.’ Dat beloof ik mezelf wél in het donker en het wordt elke ochtend inderdaad weer licht. Broodjes smeren, gymtasje checken van de jongste, briefje schrijven voor de oudste die tennisles heeft tegelijk met een extra biologie uur dat niet zo leuk is als tennis. Hun ritme, gepuber en knuffels houden me overeind. Niet dat modieuze moment mantra.

Het is niet gemakkelijk om te leven met MS. Of met welke ziekte dan ook. Maar ook een leven met ziekte is de moeite waard. Wat een glazen bol ook voorspelt qua ziektebeloop. Dat is alleen maar een handige leidraad om je belangrijkste dromen te bepalen.

Lees hier de vorige blog van Anja

Anja kreeg op haar 20e de diagnose Multiple Sclerose (MS).  Ze is een trotse (alleenstaande) moeder van twee kinderen. Dat valt niet mee, maar beweging doet haar goed. Ook heeft ze haar levensritme en voedingsgewoontes aangepast. En ze prikt remmende medicatie.