Geluk gehad

“Jij hebt geluk gehad dat je er zo goed vanaf gekomen bent.”

Niets kon mij de afgelopen 10 jaar bozer maken dan die opmerking. Ik heb en had geen geluk. Degene die deze opmerking maakte (en geloof me dat zijn er legio geweest de afgelopen jaren) kon rekenen op een fel betoog. Niet ik, maar hij/zij had geluk dat ze geen herseninfarct cadeau had gekregen.

Geluk hebben is iets heel anders naar mijn idee. Nog steeds ben ik daarvan overtuigd. Overigens merk ik wel dat ik milder ben geworden.

Onlangs kreeg ik een telefoontje dat er iemand is overleden die een jaar geleden een zwaar herseninfarct cadeau kreeg. Ik weet het, de statistieken zeggen dat de kans op overlijden in het jaar na het infarct groot is. Ik ben er nog. Respectievelijk bijna 10 jaar en ruim 4 jaar na mijn herseninfarcten…

Afasie

Ruim een maand geleden kreeg iemand die me na aan het hart gaat een forse hersenbloeding. Deze persoon ligt nu in een revalidatiecentrum. Pas kreeg ik te horen dat deze persoon weer enkele woorden kan spreken na een maand van stilzwijgen.

Ik begeleid een NAH café en zie daar onder andere mensen met zware afasie. Jezelf niet meer kunnen uitdrukken, niet meer kunnen communiceren, niet meer kunnen schrijven en praten. Dat is echt vreselijk. Deze mensen worden meestal niet meer voor “vol” aangezien.

Als ik iemand tegenkom die zo zwaar afasie heeft dan gaan mijn gedachten altijd terug naar 21 juni 2019; de dag van mijn tweede herseninfarct. Ik denk terug aan die arts op de SEH die mij vertelde… “als we niet snel ingrijpen is de kans groot dat je nooit meer zal kunnen praten”….en ik zei… “waar wacht je op dan!! Schiet op!!!” Of tenminste, dat wilde ik zeggen, maar dat lukte niet heel goed.

Hij schoot op, alleen mijn bloeddruk werkte niet mee, waardoor ik echt in een scene van een ziekenhuisserie zat. “Die bloeddruk moet nu omlaag… geef er nog 10 mg van dit of dat” … “het gaat niet snel genoeg… nog 10 mg”. Het spul, wat ook echt gevaarlijk is, deed gelukkig goed zijn werk.

Collega-NAH-ers

Ik heb bij moeheid en overprikkeling nog wel wat last van woordvindingsproblemen maar dat is qua spraak “alles”. Er zijn collega-NAH-ers die nooit meer kunnen lopen, in een rolstoel zitten, arm en/of been niet kunnen gebruiken, of beide armen en/of benen. Ik loop, zwalk vaak, val ook regelmatig om, loop regelmatig met rollator maar kan ook zonder. Ik fiets op mijn driewieler omdat 2 wielen net niet stabiel genoeg is (lees…ik val om).

Ik ben snel overprikkeld en vaak doodmoe, maar mijn man en kinderen passen zich daar (meestal) op aan. Houden er rekening mee. Hoeveel collega-NAH-ers zijn naast een stukje ik ook hun relatie kwijt geraakt… dat zijn er best veel weet ik uit lotgenotencontacten.

Mijn werk heb ik eind 2017 op moeten geven omdat het na 3,5 jaar keihard vechten echt niet meer ging. Ik kan nog wel wat vrijwilligerswerk doen. Dat is fijn, dan voel ik me nog een beetje nuttig.

Er zijn veel mensen slechter af dan ik. Maar heb ik dan geluk? Er zijn ook veel mensen beter af dan ik. Hebben zij dan geluk?

Wat is geluk?

Wat is geluk eigenlijk? Volgens de Dikke van Dale heeft geluk twee betekenissen:

1. Gunstige loop van omstandigheden, ook wel voorspoed
2. Aangenaam gevoel van iemand die zich verheugt

In beide omschrijvingen kan ik me niet zo vinden qua CVA/NAH. Maar tegelijkertijd had het ook echt heel veel erger kunnen zijn. Grappig eigenlijk dat je lijf en geest zich zo aanpassen aan een situatie. Het heeft tijd nodig, maar je ziet wel dat je je grens weer wat verlegd hebt. En dan bedoel ik de grens van wat je erg vindt, van wat je aankan. Simpelweg omdat je went aan nieuwe situaties. Als ik kijk en luister tijdens het NAH café naar de mensen met Afasie, dan zie ik dat er toch ook heel veel humor aanwezig is. En dat terwijl in mijn ogen het onvermogen om goed te communiceren toch echt wel heel heftig is.

Onzichtbare schade

Gisteren sprak ik een vriendin die vertelde dat ze van het weekend erachter kwam dat ze al wat langere tijd een gaslek in huis huis. Het is gerepareerd nu. Maar zij en haar partner roken in huis. Wat een geluk dat ze altijd goed ventileert…. Ja ik vind oprecht dat zij heel veel geluk heeft gehad. Ze is er ongeschonden vanaf gekomen.

Misschien is dat de crux. Denken anderen dat we er ongeschonden vanaf zijn gekomen, omdat ik en vele NAH-collega’s met mij er gewoon goed uitzien? Je ziet niks aan ons.

Qua uitleggen van moeheid maak ik altijd graag gebruik van de batterij van mijn mobiele telefoon.
Misschien moet ik qua bovenstaande eens gebruik maken van een laptop die zijn eigen wil heeft, die dan wel dan niet goed opstart, waar een software probleem in zit. Of die een virus heeft. Dan gaat er van alles mis met je laptop, maar als je de laptop ziet staan is er niks mis mee. Heeft de eigenaar van die laptop dan geluk gehad??? Nee want die laptop moet gerepareerd worden. Je brein kan niet meer gerepareerd worden helaas…

In 2014 kreeg Belinda haar 1e herseninfarct. In 2019 een 2e herseninfarct. Dit veranderde haar hele leven. Ze blogt daarover voor de Hersenstichting. Maar ook schrijft ze blogs op haar Instagram onder de naam Mijn leven met NAH en op de website hersenletsel.nl. Ze is er namelijk van overtuigd dat openheid tot meer begrip leidt. “En meer begrip voor het vaak onbegrepen NAH is hard nodig. Heel hard nodig!”

Lees de vorige blog van Belinda