Decembermaand tips!
09 december, 2024
Vrijdag 13 december 2024
Warm weer, koorts en meerdere nachten slecht slapen waren bij mij triggers voor epileptische aanvallen. Met die triggers krijg ik nog steeds te maken, met de aanvallen niet meer. 2023 is het eerste jaar geweest dat ik geen medicatie meer slik én aanvalsvrij ben. Hoe kan ik nu, na van jongs af aan epilepsie te hebben gehad, op mijn lichaam (leren) vertrouwen?
Begin januari van dit jaar was ik heel erg verkouden. Op zich is het niet heel erg om een week slecht te slapen en je niet lekker te voelen. Maar voor mij zijn slecht slapen en ziek zijn dus triggers voor een epileptische aanval. Kortom: de angst en onzekerheid voor een aanval kwam sterk naar boven. Die aanval(len) zijn niet gekomen. Wel was het voor mij een besefmoment dat de angst voor aanvallen en het rekening houden met epilepsie heel diep zit.
Het was best confronterend om dit jaar te beseffen hoe mijn leven met epilepsie was. Want wat is er nu allemaal mogelijk wat voor mij als kind en als middelbare scholier allesbehalve vanzelfsprekend was? Daar heb ik een lange tijd niet over na willen denken. Nu wel. Ik zie nu pas in dat het hebben van epilepsie veel impact op mijn leven heeft gehad. Ook heeft het mij als persoon meer gevormd, dan ik eerst dacht. Gelukkig heb ik ook wel hier en daar mijn grenzen durven verleggen. Een voorbeeld daarvan is dat ik weer ben gaan zwemmen.
Ik wilde niet in mijn eentje baantjes trekken in het zwembad om een betere conditie te krijgen. Ik wilde technisch goed leren zwemmen en andere mensen in het water kunnen helpen door me aan te sluiten bij de Reddingsbrigade. Daar volg ik sinds februari 2023 de opleidingslijn tot lifesaver. Heel interessant om van alles te leren over waterhulpverlening. Maar wat wel confronterend is, is dat daar ook best wat technische stappen bij komen kijken die snel achter elkaar toegepast moeten worden.
Nu snap ik inmiddels wel wat van de zogeheten bevrijdingsgrepen zijn, hoe het uitvragen moet bij een drenkeling en hoe een alarmering gaat wanneer je een drenkeling in het water ziet. Alleen merkte ik dat die nieuwe informatie bij mij, in vergelijking met andere leeftijdsgenoten, minder snel verwerkt wordt, op te slaan en te reproduceren. Ik heb veel meer herhaling nodig voordat ik die nieuwe informatie echt kan toepassen. Het was nog confronterender toen een instructeur dat blijkbaar ook opviel. Die vertelde dat we het iets rustiger aan moesten doen, omdat hij merkte dat mijn verwerkingssnelheid minder snel is. Ik was verbaasd dat iemand het opmerkte en voor het eerst kwam daardoor het woord Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) in mij op.
Daarnaast moet ik, om een diploma te halen bij de Reddingsbrigade, ook een meerkeuzevragentoets maken over de bijbehorende theorie over waterhulpverlening. Dit herinnert me eraan dat theorie leren voor mij veel tijd kost. Toen ik nog studeerde aan het hbo, moest ik voor schriftelijke tentamens zo’n drie tot vier weken van te voren beginnen met leren om een cijfer tussen de 5,5 en 7 te kunnen halen.
Ook besefte ik eerder dit jaar dat het zwemmen zeker niet vanzelfsprekend was voor mij vanwege de (on)veiligheid met epilepsie. Als kind hield ik al van zwemmen. Toen ik via het schoolzwemmen zwemdiploma A haalde, kwamen de zwemdiploma’s B en C er snel achteraan. Ik verloor mijn plezier in zwemmen, doordat ik een opvallende badmuts op moest. Mocht ik een aanval krijgen, kon ik hierdoor snel gevonden worden in het zwembad. Maar wat wil je als kind natuurlijk niet? Opvallen en anders zijn dan de andere kinderen!
Nadat ik mijn C-diploma haalde, heb ik nog kort voor zwemvaardigheidsdiploma 1 gezwommen tot het lidmaatschap bij de zwemvereniging stopte. Ik stopte met zwemmen, want ik wilde geen badmuts meer op. Ik ging op zoek naar een andere sport… Het was confronterend om daar dit jaar aan herinnerd te worden. Tegelijkertijd geniet ik er nu des te meer van dat ik met de Reddingsbrigade elke week in het zwembad te vinden ben!
Wen Xin van der Linden (1998) kreeg de diagnose epilepsie toen ze 6 jaar was. Aan het begin van 2024 besefte ze dat 2023 het eerste jaar is geweest dat ze aanvalsvrij is zonder medicatie. Dat komt doordat ze epilepsiechirurgie heeft gehad. Vragen die haar nu bezig houden zijn wat er nu allemaal mogelijk is, wat voor haar als kind en als middelbare scholier allesbehalve vanzelfsprekend was.