Een sterfgeval zonder begrafenis

Met de diagnose van een chronische ziekte kreeg ik gratis een levenslang abonnement op een roestige achtbaan. Niet dodelijk, dat was een opluchting, maar what a ride. Het is zeker spannend maar ik ging niet vrijwillig in dat krakende wagentje zitten. En bij elke verandering in ziekte en levensfase proef ik het: de zoute smaak van rouw. Als je kind, jijzelf of je partner ernstig ziek wordt: dat verdriet gaat nooit meer weg. Een sterfgeval zonder begrafenis. Het allerergste gebeurt niet. Maar als ik opvallend positief over chronisch ziek zou zijn doe ik mijn intelligentie geweld aan. Het is een strategie die niet werkt. Dat is niet negatief, maar realiteit.

Stabiel is winst

Goed nieuws vorige week: Na mijn uitval van MS vorig jaar ben ik niet overgegaan naar de volgende fase. Ik heb een stap achteruit gedaan, maar volgens mijn neuroloog heb ik een lager nivo, maar dat is stabiel. Als hij het zegt dan is het zo.
Voor mensen met minder kennis van MS: de relapsing remitting fase van MS houdt in dat je uitvallen hebt die gevolgd worden door periodes van herstel. De uitval die ik vorig jaar had is niet zo goed hersteld als de uitvallen die ik de 23 jaar daarvoor had. Eerst ging ik wel weer vooruit. Niet zo snel als eerder, maar ik had vertrouwen dat ik nog zou verbeteren. In de herfst stokte het herstel. Overnieuw een ronde van ontkenning, boosheid, verdriet en acceptatie.

Ik loop minder zeker en ver, nog steeds maar een paar meter op hakken. Verdikkeme. Maar het gaat beter dan vlak na de uitval. Als ik te ver loop moet ik opletten want anders begeven mijn benen het en verlies ik mijn evenwicht. Zo is mijn lopende actieradius beperkt. Mijn leven is letterlijk kleiner geworden. Maar de energie die ik had heb ik terug en dat is grote winst. Zelfs meer dan ik voor de uitval had. Zolang ik maar op tijd ga zitten.

Een kopje thee voor Somberman & Traan

Mijn MS is niet secundair progressief geworden. Dan was ik na de uitval nog verder achteruitgegaan. Bij een volgende schub (aanval), hopelijk duurt het weer meer dan zeven jaar, zet ik misschien weer een stap achteruit. Maar voor nu is dit wat het is.
Ik leef met veel plezier, ziekte én Somberman & Traan. Als ze voor de deur staan kijk ik ze aan en schenk ik ze toch maar thee. Want met te weinig aandacht zeuren die verdrietige mannetjes (kaal, gerimpeld, voorzichtig op een koekje kauwend, plukkend aan hun prothese) alleen maar langer om mijn tijd. Chronisch ziek betekent chronisch in de rouw. Maar niet elke dag.

Patiënten en zorgverleners hebben beter oog voor het periodiek terugkerende verdriet bij chronisch zieke mensen. Want Somberman & Traan staan fysieke verbetering en levensplezier in de weg. Vergeren wellicht zelfs fysieke problemen. Dat lijkt me onvoordelig voor de nationale gezondheidsportemonnee.

Anja

Anja kreeg op haar 20e de diagnose Multiple Sclerose (MS).  Ze is een trotse (alleenstaande) moeder van twee kinderen. Dat valt niet mee, maar beweging doet haar goed. Ook heeft ze haar levensritme en voedingsgewoontes aangepast. En ze prikt remmende medicatie.

Lees hier de vorige blog van Anja