Een onverwachte diagnose

Wat een jaar. Een jaar vol drastische veranderingen. Eind 2022 werd ik gediagnostiseerd met Hydrocefalie, een waterhoofd. Ik kan me het gezicht van Daan, mijn vriend, nog goed herinneren toen we bij de neuroloog zaten en die uitslag van mijn MRI kregen. Een gezicht vol verwarring maar tegelijkertijd ook zorgen. Zijn neefje heeft namelijk een waterhoofd, dat op jonge leeftijd al gediagnostiseerd werd. Ik kende alleen de foto´s van baby’s met een groter hoofd en de gifjes van Wilco aan de leugendetector bij Jochem van Gelder. Maar verder wisten wij beiden niet wat de term ‘waterhoofd’ inhield en wat dat voor mij betekende.

Jarenlange vage klachten

Al jaren had ik last van dagelijkse hoofdpijnen, harde oorsuizen, misselijkheid en raakte ik snel overprikkeld. Ook had ik met enige regelmaat een soort aanval waarbij de hoofdpijn flink toenam en ik minder hoorde/zag en soms zelfs wegviel van de duizeligheid. Ik beschreef deze aanvallen toentertijd als het gevoel alsof ik onder water leefde, ironisch achteraf. Ik denk wel eens dat ik het onbewust geweten moet hebben.

Toen ik deze uitslag kreeg, heb ik bij mijn huisarts gegevens opgevraagd en ben daar doorheen gegaan. Achteraf bleek dat ik bijna jaarlijks kwam met hydrocephalus gerelateerde klachten. Ook ben ik een keer bij een neuroloog geweest voor vervolgonderzoek, maar na oppervlakkig onderzoek ben ik naar huis gestuurd met paracetamols en de boodschap: “als je voor een maand elke dag paracetamols slikt moet je overstappen op een ander pijnstilling”. Dit voelde voor mij absurd en besloot ik om er maar mee te leven en mijn hoofdpijn en aanvallen als ‘normaal’ te bestempelen.

Angst maar toch hoop

De diagnose en onderzoek online naar hydrocefalie gaven mij veel angsten, maar ook een soort hoop dat alle vage klachten die ik had een duidelijke oorzaak hadden. Ik was niet gek. Ik voelde me echt anders dan ik me zou moeten voelen. Jarenlang heb ik gedacht dat ik zwak was. Iedereen had wel eens last van hoofdpijn, ik moest waarschijnlijk meer water drinken. Iedereen was wel eens duizelig, ik had waarschijnlijk te weinig gegeten. En die oorsuizen; tja… veel mensen hebben last van tinnitus, daar moest ik maar gewoon mee leren leven. Snel overprikkeld, slechte concentratie, weinig energie, dat kwam vast en zeker doordat ik niet goed met stress kon omgaan.

Achteraf allemaal klachten die verklaard worden door een te hoge druk in mijn hoofd. Het water verdrukte namelijk letterlijk mijn eigen hersenen in mijn schedel. Waar bij jonge kinderen de schedel ruimte heeft om open te groeien en het een groter hoofd veroorzaakt, is mijn schedel dicht en drukte dit mijn hersenen tegen mijn schedel aan. De reden dat dit zo lang sluimerend in mijn hoofd heeft kunnen groeien is dat er nog een minuscule opening was waar nog enig vocht doorheen kon ontsnappen.

De operatie

Februari 2023 kwam er weer een aanval, heftiger dan normaal. Misschien omdat hij heftiger was, misschien omdat ik eindelijk het ware gevoel toeliet dat de aanval met zich meebracht. Nadat ik een uur op de bank heb gelegen met een hartslag van 130 slagen per minuut besloot de arts toch een ambulance te bellen. Die nacht ben ik gelijk opgenomen en zijn er in 5 dagen tijd 2 operaties uitgevoerd. De eerste zonder succes waarna er bij de tweede een VP-drain is aangebracht. Een drain die loopt vanuit mijn hersenen naar mijn buikholte, een alternatieve route voor het hersenvocht.

Stilte

Sinds deze operatie is voor het eerst sinds zo lang ik mij kan herinneren ‘stil’ in mijn hoofd. Geen oorsuizen meer, geen dagelijkse hoofdpijnen meer en geen aanvallen meer. Wat een verademing! De gedachte dat ik jarenlang met mijn eigen oren heb gehoord hoe mijn hersenen verdrukt werden, geeft me nog steeds de kriebels en maakt me emotioneel. Maar ik houd me maar voor dat dit mijn lichaam was die me waarschuwde.

Een nieuw jaar

2023 heeft voor mij in het teken gestaan van herstel, leren omgaan met mijn hersenaandoening en toegeven aan het feit dat mijn hersenen anders werken. Jarenlang heb ik onbewust geleefd met een hersenaandoening en gestreden naar ‘normaal’ zijn, wat dat dan ook inhoudt. Sinds mijn diagnose maak ik me niet meer druk om wat ‘normaal’ zou moeten zijn, maar wat ík nodig heb en waar ík behoefte aan heb. Ik heb meer rust nodig en kan minder prikkels verdragen en dat is helemaal oké! Wellicht een leven dat niet altijd past bij een 27 jarige maar wel een leven dat bij mij past.

Ik kijk uit naar dit jaar, 2024. Hopelijk een jaar waarin ik weer mijn belastbaarheid kan uitbouwen en de zoektocht naar een baan kan beginnen. Een baan waar ik plezier uithaal en die bij mij en mijn belastbaarheid past. In ieder geval een jaar waarin ik samen met Daan, familie en vrienden ga inhalen wat ik in 2023 gemist heb. Te beginnen met carnaval in Februari, exact een jaar na de plaatsing van mijn drain.

Eind 2022 werd Simone gediagnostiseerd met Hydrocefalie, een waterhoofd. Alle puzzelstukjes vielen op zijn plek. Het jaar 2023 stond in het teken van herstel en leren omgaan met haar hersenaandoening. Daarover vertelt ze in haar blogs graag meer over!