Een erfelijke hersenziekte in de familie

Veel hersenaandoeningen zijn domme pech. Het kan iedereen overkomen. Soms heb je een verhoogd risico, door erfelijke aanleg, andere ziekten of leefstijl. En soms is het volledig genetisch bepaald of je een ziekte krijgt. Die wetenschap hangt dan als het zwaard van Damocles boven je hoofd.

De ziekte van Huntington is zo’n ziekte. Door een foutje in een gen, krijg je de ziekte of niet. Heeft je vader of moeder de ziekte van Huntington, dan heb je 50% kans dat jij het ook krijgt.

Veel kinderen van mensen met huntington laten zich niet testen. Het is te beklemmend om zeker te weten dat dit je lot is. De meesten weten bovendien maar al te goed wat de ziekte inhoudt. Ze hebben hun vader of moeder en vaak ook andere familieleden lichamelijk en geestelijk zien aftakelen voor ze, soms nog heel jong, overleden.

Donderslag bij heldere hemel

Ik zal de dag nooit vergeten dat mijn ouders mij en mijn man vertelden dat bij een tante de ziekte van Huntington was vastgesteld. Even vernauwde mijn wereld zich tot die ene wetenschap: mijn vader heeft 50% kans, ik 25%. Het bericht kwam voor mij – voor de hele familie – als een donderslag bij heldere hemel.

Ik kan me het beklemmende gevoel van de eerste maanden nog goed herinneren. Steeds opnieuw schoot het door mijn hoofd. Soms zomaar, dan weer omdat ik niet op een woord kon komen. Soms moest ik mezelf streng toespreken: geen paniek! Iedereen kan wel eens niet op een woord komen.

Testen of niet?

Wilde ik me laten testen of niet? Stel dat, … hoe moest dat dan met mijn werk, onze kinderwens, onze relatie? Hoe leef je met de wetenschap dat je het gen hebt? Kun je dat dragen? Aan de andere kant: 75% kans dat ik me voor niets zorgen maakte. Het is een vraagstuk met zoveel kanten. Te veel en te lang voor een blog. Uiteindelijk heb ik besloten mij niet te laten testen.

Dubbel effect

Het zwaard boven mijn hoofd veranderde niet, maar de beklemming werd wel minder. Of eigenlijk: die komt en gaat. Het gaat regelmatig door mijn hoofd, maar zorgt niet meer voor paniek. Toen mijn vader opeens als een dronkenman liep, stond het opeens weer pal voor mijn neus (hij bleek een hersentumor te hebben).

Ze zeggen wel: het mes snijdt aan twee kanten. Het zwaard van Damocles ook. De onzekerheid zorgt voor angst, en dat is naar. Maar ik kan ook extra genieten van gewone dingen, omdat ik weet dat het niet vanzelfsprekend is.

Misschien klinkt het vreemd, maar het werkte ook bevrijdend. Als dit boven je hoofd hangt, dan ga je je tijd en energie toch niet verspillen aan een baan waar je ongelukkig van wordt? Of aan sociale verplichtingen met mensen waar je helemaal niets mee hebt? Het dreigende onheil maakt me steeds vaker gelukkig in het hier en nu!

Lottie viel jaren geleden van haar fiets en belandde op haar hoofd. Door hersenschade, verschillende chronische en erfelijke aandoeningen, heeft ze nog steeds last van overprikkeling en energiebeperkingen en is haar toekomst onzeker. Ze schreef twee boeken: Mijn vriend Damocles over leven met een onzekere gezondheid, en Energiek leven over anders kijken naar vermoeidheid. Meer info hierover vind je op haar website.

Lees hier de vorige blog van Lottie