Een bijzondere tijd in ons leven met Microcefalie

Jeetje, wat een rare, stomme, gekke en bijzondere periode is dit in het leven van Mirre. Opeens is daar het Corona virus. Een virus dat moeilijk te bestrijden is en zo veel impact heeft op een ieders leven. Ook op ons leven met Microcefalie. 

Op maandag 16 maart was de laatste dag voor Mirre op de Lotusbloem zoals het normaal was. Vanaf dinsdag is ze bij mij thuis. Die avond is Mirre al helemaal van slag, wil vroeg naar bed en vraagt hele tijd, ‘morgen school’? Vragende verdrietige ogen. Poe, dat valt zwaar. In 1e instantie zou het tot 1 april duren. Dat vond ik ook al heel lang.  Dus er was een mooi aftelschema, gemaakt door lieve begeleiding. 

Dagritme zoeken

De combinatie met werken vanuit huis en het zoeken van een dagritme, met dit bijzondere grietje, is een uitdaging! Want ja, dat werken met kinderen is sowieso ingewikkeld, maar ik moet haar niet vergeten ook drinken, eten te geven, te laten plassen etc. Zij doet niks uit zich zelf. Ze is 17, maar door haar Microcefalie lijkt ze 2,5 jaar oud.

Maar we gaan goed van start, althans we proberen het. En het gaat best goed. Dat werken en ritme vinden is echt wel even zoeken. Tijd inplannen voor haar is echt belangrijk, anders gaat het fout. En heel eerlijk; ben haar wel 2 keer vergeten drinken te geven omdat ik druk in hangouts zat met collega’s. Gelukkig gaat ze er niet dood aan en kan ik het om 17:00 uur einde dag wel goed maken. Maar ik voel mij wel erg slecht hoor als dat gebeurd. 

We doen allerlei klusjes samen. We proberen er een beetje wat leuks van te maken, zoals samen de was pakken en in de wasmachine doen. Of stofzuigen.
En na het eten gaan we altijd even wandelen. Elke dag een half uurtje. Meer is toch wel veel en roept ze de hele tijd, ‘huis, huis’.

Structuur

Al haar structuur is helemaal weg. De begeleiding thuis is er niet meer, geen paardrijden, geen zwemmen met papa of op school etc. Dat is moeilijk en ze snapt er niks van. En dat handen wassen is niet te doen natuurlijk. Gelukkig is zij een gezond meisje. Ze krijgt toch extra vitamine C in haar pap en met veel thuis blijven gaat het prima. Gelukkig hebben we zelf enig structuur gevonden en gaat ze nu elke vrijdag naar haar papa. Dan kan ik even boodschappen doen en even opladen. Eén keer een heel weekend en één keer een nachtje, zodat ik even tijd voor mij zelf heb. Dat is ook echt nodig.

En toen zaten we er even helemaal doorheen

De dag dat er aangekondigd wordt dat alles wordt verlengt tot 1 juni, stort ik echt even in. Mirre ligt gelukkig al op bed, dus tranen kunnen even de vrije loop. Dit kan toch niet? Hoe moet dat nou? Hoe ga ik dat doen? Een moeilijke avond en nacht volgen. En na gelukkig nog wel wat uren slaap, is daar voor mijzelf het woord van de dag; ‘berusting’. Ik heb geen keuze en moet door en ik kan dit natuurlijk!!

“Mijn hart breekt. Dit is zo verdrietig, mijn tranen prikken achter mijn ogen, maar wil het haar niet laten zien dus vlucht even naar de keuken.“

We rusten lekker uit af en toe. En dan is daar het moment dat we gezellig gaan videobellen met de begeleiding. Meestal gaat dit goed, maar dan stort Mirre volledig in. Dat is echt heftig. Ze is echt intens verdrietig en als we ophangen is ze nog steeds echt boos. Ze slaat mijn hand boos weg en huilt hard. Mijn hart breekt. Dit is zo verdrietig, mijn tranen prikken achter mijn ogen, maar wil het haar niet laten zien dus vlucht even naar de keuken. En ik laat haar even, ik kan het haar niet kwalijk nemen. Overigens zo leuk altijd die lieve filmpjes, boekjes voorlezen, kleuren bepalen van de dag, dat helpt echt vanuit school, dank lieve Karin, Inge en Madeline, wat moeten we toch zonder jullie!!
Ook zijn Mirre haar grote broer Borre en vriendin Romy er af en toe. Die ziet ze ook bij papa. En poes Eddy daar is dan ook heel leuk. 

We pakken de draad weer op

Gelukkig na goede nachtrust gaat het weer goed met haar. Het was toch even schrikken. We pakken de draad weer op samen. Maar ik kan niet wachten totdat zij weer ‘normaal’ naar de Lotusbloem mag. Dan hebben we beiden weer wat rust. Tot die tijd houden we vol en komt het wel goed, maar pittig is het wel. 

En dan is er ook nog straks haar 18e verjaardag (3 juni). Alles wordt weer anders. Gelukkig is het curatorschap trouwens allemaal goed geregeld. Haar papa en ik waren vlak voor de intelligente lockdown bij de rechtbank geweest dus dat is goed. Maar hoe gaan we dat straks doen allemaal? Ik moet er nog even niet aan denken, is teveel. One step at the time, dat kan ik gewoon.

Een hele bijzondere tijd in ons leven, dat is voor velen. Wees dankbaar voor wat je hebt en Stay safe!

Lieve groet, 
Natasja

Lees hier de vorige blog van Natasja