Door de bomen de oude ‘Bosch’ weer een beetje zien…

Een bos vol sterk gewortelde bomen…
De rust van de natuur…
Fijn om er weg te dromen…
De geur, nergens zo puur…
Alle geluiden tot je laten komen
Je hoofd vrijmaken….
Alleen de kale takken die je kunnen raken…

Elke herfst verliezen de bomen hun bladeren…

… maar ook een flinke hoosbui eist z’n tol. De bosuil en eekhoorn zoeken een warme plek. In de winter veilig onder een sneeuwdek. En de mol kruipt in zijn warme hol. Mijn brein houdt van rust. Daarom kruip ik tegenwoordig eerder in ‘mijn hol’. Net zoals een mol, heb ik van nature ook slecht zicht. Lang leve de uitvinding van lenzen! Mollen zwemmen graag, ik ook. In het water voel ik me licht. Wandelen is ook belangrijk. Daarvoor ga ik graag naar het bos. Bewegen is pittig, omdat de helft van mijn lichaam tegenstribbelt. De afgelopen jaren zie ik door de bomen de oude ‘Bosch’ niet meer. Mijn takken zijn vaak kaal en breekbaar. 

Op z’n houtje-touwtjes 

Als klein kind was ik al geen ijskonijn. Hoe kan het ook anders als leeuwin. Als de weersvoorspellingen vorst aankondigden, kroop ik liever voor de tv. Met mijn vader en zus ging ik ‘s avonds wel schaatsen op het kanaal in een dorp verderop. Verder dan op ‘houtjes’ achter een stoel op het ijs kwam ik niet. Met mijn gebreide touwtjes-handschoenen (je weet wel, die door de mouwen van je jas zaten) en houtje-touwtjejas bleef ik lekker warm. Mijn moeder maakte na schooltijd altijd warme chocolademelk en ik kreeg iets lekkers erbij. Ik woonde tegenover de basisschool. Dus mijn vriendinnetjes stonden na schooltijd in de rij… Tegenwoordig zijn koude winters al helemaal niet meer mijn favoriet. Mijn hersenpan trekt het gewoonweg niet. 

Van ‘t (Bosch)padje… 

En over mijn hersenpan gesproken. Door de hersenbloeding is mijn linkerkant chronisch ‘overspannen’. Bij elke beweging voel ik schokken en tintelingen, alsof ik onder stroom sta. Alles kost daardoor energie. Zelfs praten. Al heel lang pleit ik voor injecties in mijn spieren om de hoge spanning (hypertonie) te verminderen. Tot nu toe waren de meningen van de artsen hierover verdeeld. Daar baalde ik enorm van. Want, dit natuurlijke middel kent minder bijwerkingen dan medicatie en werkt tijdelijk. Ik wilde dus graag ‘een gokje’ wagen. Afgelopen jaar kreeg ik wel zenuwbehandelingen in mijn achterhoofdszenuw om de knellende ‘band om mijn hoofd’ (Occipitalis Neuralgie) te verminderen. En ik gebruikte verschillende soorten zenuwmedicatie die geen of minimaal effect hadden. Door bijwerkingen zoals vocht vasthouden, gewichtstoename, ‘gewone’ hoofdpijn, extreme duizeligheid en hormonale disbalans ben ik al een tijdje helemaal van het (Bosch)padje. Om mijn brein wat rust te geven, stopte ik afgelopen najaar met de zenuwmedicatie. Wel ging ik verder met mijn zoektocht naar vermindering van mijn pijn en ongemak. 

Buiten de gebaande paden zoeken 

Mijn lijf voelt steeds meer alsof er een bosbrand in woedt. De hersenstam is het epicentrum van ons brein. Getraumatiseerd door de oorlog in mijn hoofd, sta ik elke dag voor hete vuren. De hersenstam zorgt onder andere voor het gevoel van evenwicht en zwaartekracht. Ik word moedeloos van het ‘getouwtrek’ aan mijn linkerkant. Inmiddels voelt het alsof er een baksteen aan mijn nek, schouder, arm en onderbeen zit vastgebonden. Zodra ik sta of loop krijg ik een naar en licht gevoel in mijn hoofd. Zolang ik rustig zit, gaat het goed. Ook voelt het alsof er een strakke laag om mijn linkerbeen en -arm zit. En de druk op mijn nek zorgt ervoor dat ik inmiddels niet lang meer rechtop kan zitten zonder mijn hoofd te ondersteunen. Als ik ga wandelen, doe ik vaak een nekkraag om. Niet altijd, want het is niet verstandig om mijn nekspieren te ‘verwennen’. Het eerste jaar na mijn bloeding was zeker niet makkelijk. Wel ging ik met een flinke portie enthousiasme aan de slag om weer zo goed mogelijk te kunnen functioneren. Maar in plaats van vooruit, ga ik al ruim een jaar fysiek achteruit. Mijn lijf ‘trekt’ de hoge spierspanning niet meer. Vooral de laatste maanden heb ik er letterlijk en figuurlijk ‘een zwaar hoofd’ in. Na 50 medische afspraken in 2023 en een flinke dosis wanhoop verder, was het voor mij hoog tijd om buiten de gebaande paden te zoeken.

Een nieuw pad bewandelen

Sinds ik ziek ben, loop ik vaak op tegen een muur van verschillende diagnoses, meningen, miscommunicatie en lange wachttijden. Gelukkig werd ik eind vorig jaar doorverwezen voor een second opinion in UMC Nijmegen. De wachtlijsten zijn enorm, dus van doorverwijzing tot afspraak duurde dit negen weken! Ik vertel je later in deze blog over de uitkomsten. Ook probeerde ik een alternatieve therapie, helaas nog zonder succes.

Ik begrijp er soms geen hout van

Omdat de knellende band om mijn achterhoofd weer toenam en de second opinion op dat moment nog lang duurde, vroeg ik mijn huisarts begin december met spoed om een nieuwe zenuwbehandeling in de pijnkliniek. Want het duurt een tijdje voordat zo’n behandeling effect heeft. Ik kreeg al snel een uitnodiging, voor vijf weken later! Daar begreep ik geen hout van, want onder spoed versta ik op korte termijn. Na een extra telefoontje bleek er gelukkig toch eerder plek voor mij. Vlak voor de feestdagen kreeg ik een PRF-blokkade (de zenuw wordt met stroom ‘geblokkeerd’) en een corticosteroïdeninjectie.

Zenuwen in vuur en vlam 

Corticosteroïdeninjecties bevatten bijnierschorshormoon en zijn ontstekingsremmend. Ze zorgen ook voor hormonale verstoringen. En een PRF-behandeling zorgt vaak voor tijdelijke pijnverergering. Die wetenschap nam ik op de koop toe. Alleen kreeg ik drie dagen na deze behandeling zo’n enorme pijnaanval dat ik vlak voor Kerst op de huisartsenpost belandde. Alle zenuwen in mijn bovenlijf stonden in vuur en vlam. Bovenmenselijke pijn! Op de huisartsenpost kreeg ik de diagnose Cervicale Brachialgie: zenuwpijn in de nek en schouder met uitstraling naar de arm en tintelingen in de hand. Niet per sé de hersenbloeding, maar een zenuwbeknelling, ongeluk, ziekte en/of een veranderd beweegpatroon kunnen oorzaken zijn. Dat verklaart veel, want door mijn bloeding heb ik naast eenzijdige hypertonie een lichte vorm van ataxie, waardoor ik minder makkelijk beweeg. Chronische stress speelt ook vaak een grote rol. Daar komt dus het spreekwoord ‘Het werkt op m’n zenuwen’ vandaan.

Naast het verdriet door alle gebeurtenissen van de afgelopen jaren, had ik door de nasleep van heftige omstandigheden in mijn werksituatie veel stress. Op inhoud wil ik daarover niet teveel zeggen. Alleen dat de gang van zaken een enorm negatieve impact op mij had, zowel mentaal als fysiek. Het is aan mij om nu te helen en los te laten. En de tijd heelt alle wonden, nou ja hopelijk de meeste dan… Terugkomend op de diagnose van de arts. Cervicale Brachialgie kan heel lang duren. Op het advies van de arts gebruik ik sinds kort weer een lichte dosis zenuwmedicatie. Ik ben geen voorstander, maar ik geef het nog een kans.

Geen blad voor de mond

Onlangs had ik de second opinion in UMC Nijmegen. De arts die mij onderzocht, adviseerde botuline toxine-injecties in mijn kaak-, hals- en schouderregio om mijn spieren te ‘ontspannen’. Dus toch een beetje (voorzichtige) hoop…Daarnaast opperde hij om een endocrinoloog te raadplegen. Dat is een arts die de hormoonhuishouding en stofwisseling onderzoekt. Want hersenletsel kan invloed hebben op de hypofyse: de verkeersregelaar van onze hormoonhuishouding. Gelukkig neemt mijn revalidatiearts nu de regie. Ik wacht met smart op de botuline toxinebehandeling en de afspraak met de endocrinoloog. Omdat ik zoveel medische afspraken heb, neem ik geen blad meer voor de mond. Doordat ik geen cognitieve schade heb, kan ik goed aangeven wat ik nodig heb. Elk nadeel, heeft z’n voordeel of zoiets…

Mijn bladeren waaien vaak alle kanten op

Wat ik ook nodig heb, is me weer nuttig maken. Net zoals elk mens, wil ik gehoord, gezien en gewaardeerd worden. Stelletje ego’s zijn we toch… Zonder gekheid, wat ooit ‘normaal’ was, is nu een ver-van-mijn-bed-show. Omdat ik gevoelsmatig nog steeds in de werkmodus zit, doe ik elke dag wel iets ‘nuttigs’. Dat kan zijn: van me af schrijven, naar de fysio, op de hometrainer, mijn oefeningen, koken en/of een blokje om. Hoe zwaar ook, ik probeer te bewegen. Bezoek ontvangen of ergens een drankje doen waar ik comfortabel kan zitten, vind ik ook gezellig. Maar op de meeste dagen voel ik me te slecht en kost alles teveel energie. Dan kan ik niemand om me heen hebben. Doordat ik al zo lang beperkt ben, ervaar ik vaak een wervelwind aan emoties. Mijn bladeren waaien dan alle kanten op. Daardoor ben ik niet echt ‘waterdicht’. Het woord ‘acceptatie’ komt in medische gesprekken vaak voorbij. Maar eerlijk, mijn huidige situatie accepteren is een onmogelijke opgave voor mij. Leren aanvaarden dat mijn leven anders is, is een ander verhaal. En waarschijnlijk een levenslang proces. Beter worden is een utopie, dat ‘accepteer’ ik. Wel wil ik hoop houden op fysieke verbetering, zodat ik weer redelijk kan functioneren en leuke dingen kan doen.

Gelukkig heb ik veel lieve mensen om me heen die meeleven. Hun geduld en begrip is oneindig. En ik kan het niet vaak genoeg zeggen, mijn zus blijft een topper. Zij doet veel voor mij. Voor haar en mijn moeder zijn de afgelopen jaren ook niet makkelijk. Trouwens, respect voor alle naasten van mensen met een chronische ziekte. Degenen die dichtbij staan, vangen ook de meeste klappen op. En dat is zwaar. 

Tip voor naasten van mijn zus Angela!

Het is belangrijk om degene die je lief is, uit te blijven nodigen voor ‘sociale activiteiten’. Overleg of het voor hem/haar haalbaar is om even de deur uit te gaan, al is het maar een uurtje. Of als het niet gaat, op een ander moment.

Nieuwe kansen op mijn pad

In deze (vaak miezerige) wintermaanden voelt alles wat zwaarder. We zien door de kale bomen letterlijk het bos. De bladeren zijn in geen velden of wegen te bekennen. Gelukkig groeien er binnenkort weer nieuwe bladeren aan de bomen. Nu ik in de ‘NAH-scene’ zit, komen er ook nieuwe kansen op mijn pad. Ik zie zeker mogelijkheden om iets positiefs met mijn verhaal te doen. Dus ik hoop met heel mijn hart dat ik in mijn volgende blog betere berichten kan schrijven. 

Kortom: ik ben geen onbeschreven blad, maar hopelijk komen mijn takken weer tot bloei, zodat ik door de bomen ‘de oude Bosch’ weer een beetje ga zien… 

Muziektip!

Een deelgenoot (een passender woord voor lotgenoot las ik onlangs) stuurde mij een mooi nummer dat ik graag met je deel. ‘Waterdicht’ van Hannah Mae.

Op maandag 18 oktober 2021 werd Mariëlle wakker met een tintelend gevoel in haar linkerbeen en -arm. Ook haar mond voelt zwaar... Het blijkt een hersenstambloeding te zijn. Met grote gevolgen!

Lees hier de vorige blog van Mariëlle