Een rib uit m’n lijf
20 december, 2024
Maandag 15 februari 2016
Regelmatig krijg ik, van lotgenoten of van mensen die het in hun omgeving meemaken, de vraag hoe ik zo ver gekomen ben. Hoe doe je dat? Je leven weer oppakken na een beroerte? Fysiek en mentaal is het een lang proces. Tijd heelt alle wonden is een bekend gezegde. Dat klopt natuurlijk niet, want niet alle wonden zijn te helen. Er zijn maar weinig mensen die weer helemaal de oude worden na een beroerte. Er zijn meestal restverschijnselen. Ook ik ben niet helemaal hersteld. Werken kan ik niet meer, nooit meer. De schade is blijvend en dat is hard. Toch ben ik blij met het leven. Ik ben blij met hoe ik nu ben en ik vertel hier nu graag hoe ik dat bereikt heb. Ik hoop dat ik daarmee de lotgenoten, die nog aan het begin staan van het revalidatietraject, een beeld kan geven van hoe je het aan kunt pakken, zodat ze het proces positief in gaan.
Voordat ik naar het revalidatiecentrum ging lag ik zes weken in het ziekenhuis. Zes weken waarin ik langzaam moest wennen aan het idee dat ik niet zomaar weer beter zou worden.
Daarna volgde een half jaar in het revalidatiecentrum. Daar was het hoofddoel weer zelfredzaam worden, zodat ik weer naar huis kon. De dagen vol therapie daar waren zwaar. Revalideren is keihard werken, maar het was een goede tijd achteraf gezien. Ik heb veel gehad aan alle therapie en aan het lotgenotencontact daar. Veel gehuild, maar ook veel gelachen en dat is goed in die eerste fase. Dat is het begin van het verwerkingsproces. De tijd in het revalidatiecentrum heb ik gebruikt om te leren. Niet alleen om opnieuw te leren lopen, praten en arm en hand te bewegen, maar ook om te leren over NAH. Wat NAH is en hoe je ermee om kunt gaan. Ik heb die kennis echt nodig gehad om later mijn leven weer op te kunnen bouwen.
Die revalidatiefase is dus een belangrijke fase, maar op een bepaald moment ben je zover dat je naar huis mag. Dat vond ik heel moeilijk. Ik viel in een gat, want er is dan opeens geen dag invulling meer. Die moet je zelf gaan maken. Ik had totaal geen energie om echt dingen te ondernemen. Gelukkig ging bij mij de therapie nog een half jaar poliklinisch door. Drie dagen in de week ging ik met de taxi naar het revalidatiecentrum. Toen dat uiteindelijk ook stopte, kreeg ik nog ambulante begeleiding. Samen met mijn begeleidsters probeerde ik steeds meer in huis te doen. Het doel bleef dus zelfredzaamheid, maar nu in mijn eigen huis.
Een jaar na mijn cva liep mijn relatie stuk en moest ik me bezig gaan houden met de verkoop van het huis en zoeken naar nieuwe woonruimte. Het was natuurlijk niet wat ik wilde, maar ik had wel weer een doel. Verhuizen, dozen inpakken, afscheid nemen. Niet de beste tijd van mijn leven, maar achteraf gezien is het goed geweest om een nieuwe start te maken. Het was voor mij vooral goed om een doel te hebben.
Ook eenmaal verhuisd bleef ik mezelf doelen stellen. Als je doelen stelt dan heb je iets om naartoe te werken. En als je je doel hebt bereikt, dan geeft dat een positief gevoel en dat geeft weer energie om verder te kunnen. Het zelfstandig kunnen wonen was natuurlijk het eerste doel. Daarvoor waren wat tussendoelen nodig: een dak boven mijn hoofd, financieel overzicht en weer mobiel zijn, zodat ik zelf mijn boodschappen kon doen. Het kostte mij een jaar om deze doelen te bereiken maar het lukte!
Ik ging mijn eigen plan trekken en had de regie van mijn leven weer in eigen hand. Ik stelde mezelf de vragen: ‘Wat wil ik? Hoe kan ik dat bereiken?’ Ik leerde om te denken in mogelijkheden in plaats van in problemen. Dat is een valkuil als je beperkingen hebt; eerst denken vanuit wat je niet kunt in plaats van wat je wel kunt. Die omslag in denken heeft mij veel goeds gebracht en daarom vertel ik dat graag. Eigenlijk was er meer wat ik nog wél kon dan wat ik niet kon en ik besloot om eindelijk zelf te gaan bepalen wat ik wilde bereiken en hoe ik dat ging aanpakken. Mijn leven werd daardoor in alle opzichten leuker, waardoor ik weer meer energie kreeg.
Het advies wat ik aan lotgenoten wil geven is daarom: Stel jezelf kleine bereikbare doelen en werk daaraan vanuit je mogelijkheden. Neem na de revalidatiefase zo snel mogelijk de regie in eigen hand. Sta even stil bij ieder behaald doel en geniet van het positieve gevoel dat dit geeft voordat je het volgende doel stelt. Op deze manier ga je stapje voor stapje weer een leuk leven tegemoet. Het leven met een NAH geeft voor mij nog steeds regelmatig uitdagingen maar tegenwoordig ga ik die uitdagingen graag aan.
Lees hier de vorige blog van Irma.
Irma onderging eind 2009 een hersenoperatie waarbij een meningeoom (tumor vanuit het hersenvlies) verwijderd werd. Helaas was er een complicatie, een beroerte na de operatie had ernstig gevolgen; halfzijdige verlamming en niet zichtbare restverschijnselen. Na een lang revalidatietraject bleken de restverschijnselen zodanig te zijn dat zij volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. Irma heeft een zeer positieve instelling en de sterke wil om zelfstandig te zijn. Hierdoor is zij ver gekomen. Ze schrijft graag over haar leven met NAH.
Ook heeft Irma een autistische zoon, die helaas door zijn aandoening niet meer thuis woont.