Bus-dagen en de betere momenten

Als ik wakker word, weet ik vaak al hoe de dag gaat lopen. Of ik voel me ‘overreden door een bus’ of ik voel me moe maar oké. De bus-dagen zijn het ergste: Ik voel me moe en sleep me door mijn dag heen. Ik probeer actief te bewegen, want ik weet dat dit soms helpt. Mijn gezinsleden weten dat het weer zover is en laten me wijselijk met rust.

De dagen met een beetje energie

In deze blog ga ik het over die andere dagen hebben. Die dagen met een beetje energie. Ik haal mijn moed uit die dagen. Ik doe een activiteit waar ik op terug kan kijken als ik slechte dagen heb. De kunst is om de week zo in te delen, dat ik uiteindelijk wat activiteiten kan doen. Maar dat is moeilijk. Ik wil dan bijvoorbeeld een vriendin bezoeken, wat langer dan 1 hoofdstuk van een boek lezen of op een rustig terrasje zitten. De grens van mijn energie is wisselend en moeilijk aan te voelen en dus ga ik bijna altijd toch over mijn grens heen. Het gevolg zijn de bus-dagen.

Een theaterbezoekje…

Zo is het mij laatst gelukt om naar het theater te gaan. De dag ervoor heel rustig aan, in het theater niet in de lobby wachten maar meteen de zaal in, geen gesprek hebben met bekenden, oordopjes in en mijn ogen dicht als het te overprikkelend was. Na de voorstelling meteen naar huis en bijkomen. Ik heb genoten. En voorlopig niet meer…..

Begrip voor bus-dagen en onbegrip voor de betere momenten

Mensen begrijpen de bus-dagen. Ze houden rekening met mij, snappen dat ik rust nodig hebt. De wat betere dagen, waarop ik een activiteit doe, vinden ze vreemder. “Zie je wel er is niets aan de hand.”, “Dit kan ze dus wel”, “Ik zie dat het beter met je gaat.”

Pijnlijk vind ik die opmerkingen. Keihard blijf ik oefenen om binnen mijn grenzen te blijven, mezelf af te remmen zodat ik af en toe leuke dingen kan doen. Maar het lijkt in niets op mijn oude leven. En mijn karakter is ook niet zo. Ik ga (ging) graag helemaal voor iets. Hoe fijn zou het zijn als meer mensen dat zouden zien en begrijpen. Dus niet: “Oh, kan je dit wel, gaat het beter, het valt allemaal wel mee”. Nee liever:  “Wat goed dat je dit doet, wat fijn dat het je lukt”. ”Ik hoop dat je binnen je grenzen gebleven bent en nu niet dagen lang bus-dagen hebt”. ”En komen die vervelende dagen wel, dan hoop ik voor jou dat de activiteit het waard was.”

Tijdens haar werk kreeg Susan een hersenbloeding (een SAB NNO). Na een aantal dagen ziekenhuis dacht ze wel weer beter te zijn, maar niets bleek minder waar. Een revalidatietraject volgde. Inmiddels werkt Susan helemaal niet meer. Ze heeft veel last van vermoeidheid, prikkels etc. Toch blijft Susan in mogelijkheden denken en probeert er het beste van te maken! Susan: “Dat levert soms verrassende dingen op.”

Lees hier de vorige blog van Susan