Behandeling in Amerika

Vorig jaar ging ik voor een behandeling van mijn hersenletsel naar Amerika. Naar CognitiveFX in Utah. Deze privékliniek gaat ervanuit dat je brein na trauma of CVA te trainen is in plaats van het accepteren van je beperkingen zoals dat in Nederland het beleid is. Het principe van CFX sprak me enorm aan, omdat ik altijd de hoop heb nog ‘beter’ te worden.

Hersenen en ogen

Ik vond het hele CFX traject (en een rondreis die we eraan vastgekoppeld hadden) geweldig. Het was enorm intensief en ondanks het feit dat Engels nooit mijn beste vak was op de middelbare school, is het mij gewoon gelukt dit aan te gaan. Nu hebben veel bloggende ervaringsdeskundigen al uitvoerig beschreven hoe het trainingsschema van CFX eruit ziet, dus dat ga ik niet herhalen. (Lees vooral de website herstelbijhersenletsel.nl voor meer info). Na verschillende scans en testen bleek bij mij het hiaat vooral te zitten in de verbindingen tussen hersenen en ogen.

Tijdens mijn hersenvliesbloeding (SAB) heb ik enorme druk gevoeld op mijn linkeroog. Ik ervaar meerdere blinde vlekken en ook werken mijn ogen niet goed samen. Bovendien zorgt niet kunnen multitasken (onder invloed van licht en geluid) ervoor dat ik in het dagelijks leven regelmatig afhaak. Nadenken over de boodschappen in een supermarkt waar een klein kind huilt, koken terwijl mijn gezin vragen aan me stelt, een gesprek op straat voeren met een blaffende hond naast me. Het is niet te doen voor me. Mijn brein maakt in deze situaties een soort kortsluiting waardoor ik volledig blokkeer. 

Therapie

In Nederland had ik bij de ergotherapie heus wel oefeningen gekregen om woordrijen te onthouden en reproduceren. In Amerika waren de oefeningen next level; woordrijen herhalen en tegelijkertijd een kaartspel spelen met op de achtergrond fragmenten van restaurantgeluiden. Dan wordt het opeens een stuk moeilijker (lees tranen van frustratie, omdat dit zo simpel lijkt, maar niet voor mij). Na een paar dagen trainen ging dit al een stuk beter. Drie maanden heb ik thuis iedere dag fanatiek getraind en dit afgewisseld met rust, zodat mijn lijf weer leerde inspannen en ontspannen. Een gouden combinatie voor herstel. Google maar eens (para)sympathisch zenuwstelsel. En dit in combinatie met intervaltrainingen en sporten. Iedere dag twee uur trainen is best een opgave als je al weinig energie hebt, maar het is het zo waard.

Hoe nu verder?

Ik merk dat ik minder hoofdpijn heb en geen hersenmist meer. Ik herstel sneller van activiteiten en heb minder rust nodig op een dag (van drie uur rusten op een dag naar in het totaal een uur rusten). NAH heb ik nog steeds en moet nog steeds heel goed plannen, want ik kan mijn kostbare energie maar één keer uitgeven. Ik heb inmiddels oogtraining in Nederland (op aanraden van CFX), dus ben ik nog steeds aan het revalideren, maar er is steeds meer ruimte om ook te gaan leven en daar ben ik zo blij mee. Ik ben er weer… min of meer…

Lees hier de vorige blog van Femke

Femke (1974) werd in november 2020 getroffen door een hersenvliesbloeding. De eerste maanden probeerde ze thuis te herstellen i.s.m. de eerste lijn. Sinds april ’21 gaat ze naar het revalidatiecentrum om te werken aan haar herstel. Ze schrijft ook op haar eigen website over haar ervaringen, gedachten en haar gezin. En over vrees en hoop en alles wat daar tussen zit…

Met steun van de Hersenstichting deed neurowetenschapper Marsh Königs en zijn team drie jaar lang onderzoek naar de veelbesproken Cognitive FX (CFX) behandeling uit Amerika. Hun doel met dit pilot-onderzoek was om te bepalen of de behandeling voor langdurige klachten na een hersenschudding mogelijk werkt. De onderzoekers deelden hun eerste bevindingen in een gratis webinar dat de Hersenstichting organiseerde.

Lees hier meer